原標(biāo)題:“熊貓血”女童患病 12名志愿者伸援手
正在等待手術(shù)的小萱
9月10日晚開始,一條求助微博引發(fā)了大量關(guān)注,。一位6歲小女孩的父親石慶鑫發(fā)微博求助稱,,“熊貓血”女兒小萱(化名)因患有骨髓增生異常綜合征,,目前血象處于危急值,,而且后續(xù)預(yù)處理和手術(shù)階段均需用血,,所以需要12名稀有血型愛心志愿者守護(hù)手術(shù)進(jìn)程,。日前,,北京青年報(bào)記者從小萱的主治醫(yī)生,,首都兒研所師曉東醫(yī)生處了解到,,征求志愿者是為了保證手術(shù)安全。據(jù)石慶鑫介紹,,已經(jīng)與12位志愿者取得了聯(lián)系,,但目前仍面臨治療費(fèi)用難題。
“熊貓血”女童患重病
石慶鑫是一名6歲女孩的父親,,9月10日晚,,他在微博上發(fā)布了一條求助信息,稱“熊貓血”女兒患有骨髓增生異常綜合征,,加之女兒是RH陰性O(shè)型血,,所以需要尋找12名同血型的愛心人士守護(hù)手術(shù)進(jìn)程,以便可以隨時(shí)根據(jù)需要補(bǔ)充血小板和血紅素。
石慶鑫對北青報(bào)記者介紹,,2015年起,,女兒小萱出現(xiàn)了血小板低的情況,但當(dāng)時(shí)并未確診,,在醫(yī)生建議輸血治療后,,石慶鑫才知道女兒是“熊貓血”,“覺得老天爺跟自己開玩笑,,得了血液病還偏偏是‘熊貓血’,,從那會兒就開始經(jīng)歷‘找血難’”。
兩年間,,石慶鑫帶著女兒一直做著吃藥等保守治療,,維持著相對穩(wěn)定的情況,他對北青報(bào)記者稱,,“其間也去過兒童醫(yī)院,、人民醫(yī)院、中醫(yī)院等做過檢查,,吃各種藥物,,血象雖然沒有達(dá)到正常值,但是也維持在相對較高的水平,?!敝钡?017年5月,小萱先后發(fā)生過腸炎,、肺炎等癥狀,,陸續(xù)在兒研所做過兩次檢查,最終于當(dāng)年7月份被確診為骨髓增生異常綜合征,。
石慶鑫對北青報(bào)記者稱,,確診之后,一家人在兒研所附近租了房子,,醫(yī)院給出的治療方案是化療預(yù)處理之后回輸父親骨髓和造血干細(xì)胞,,目前,小萱已經(jīng)于9月3日入艙等待移植,。
尋找同血型志愿者保安全
石慶鑫稱,,征集12名同血型志愿者是醫(yī)生的建議,其中血小板和血紅素需要各備6個(gè)單位,,而且是在預(yù)處理和手術(shù)階段均需要用血,,所以需要12名志愿者來保證手術(shù)和治療用血,并應(yīng)對突發(fā)狀況,。
小萱主治醫(yī)生,,兒研所血液科主任師曉東對北青報(bào)記者稱,,志愿者獻(xiàn)血以及準(zhǔn)備備用血是為了保證手術(shù)安全,小萱的治療用血需要可能要持續(xù)三個(gè)月左右,,其間在需要的時(shí)候應(yīng)該保證馬上用血,,“因?yàn)椤茇堁窍∮醒停员仨氁崆皞浜?,以防萬一,。”
據(jù)師曉東介紹,,小萱已經(jīng)有三年的病史,,主要靠輸血治療,而“熊貓血”又增加了用血難度,。如果輸血時(shí)間長,,也會影響最終的移植效果,所以目前主要面臨的是血源和移植的難題,。
一天內(nèi)聯(lián)系到12名志愿者
自9月10日發(fā)出求助微博后,,石慶鑫已經(jīng)陸續(xù)與8名同血型的志愿者取得了聯(lián)系,,“發(fā)微博之后有五六個(gè)人主動聯(lián)系我,,通過稀有血型聯(lián)盟聯(lián)系到了兩人,因?yàn)橹熬徒?jīng)常需要輸血,,所以與聯(lián)盟的一些志愿者見過面,。”目前,,石慶鑫已經(jīng)聯(lián)系到了12名志愿者,,而且已經(jīng)有志愿者到血站獻(xiàn)血。
而對于準(zhǔn)備獻(xiàn)血的志愿者,,石慶鑫稱志愿者需要休息好,,多喝水,保持良好的身體狀況,,保持手機(jī)暢通,,一旦醫(yī)院要求家屬找人輸血,打電話過去能夠找到人幫助到小萱,。
盡管已經(jīng)找到全部志愿者,,但石慶鑫還面臨另一個(gè)難題。他對北青報(bào)記者稱,,大學(xué)畢業(yè)之后他一直在北京工作,,妻子平時(shí)不上班,為了治療小萱,,夫妻倆還生育了小女兒試圖供應(yīng)臍帶血,,加上老人,,石慶鑫稱他一人收入要養(yǎng)7個(gè)人。孩子患病后,,平均每年還要花二三十萬元用于治療,,后續(xù)治療保守也需要50萬元,“醫(yī)生也說最好再籌些款,,現(xiàn)有的30萬元肯定不夠”,。
父親做好準(zhǔn)備移植骨髓
稀有血型聯(lián)盟相關(guān)負(fù)責(zé)人笑笑(化名)對北青報(bào)記者稱,因新鮮血液只能保持35天,,而且小萱的治療還會持續(xù)一段時(shí)間,,所以需要多準(zhǔn)備一些備用血,“而且因?yàn)樯眢w原因,,有的志愿者只能獻(xiàn)血,,不能獻(xiàn)血小板,所以需要多聯(lián)系一些志愿者,?!毙πΨQ,石慶鑫聯(lián)系聯(lián)盟后,,聯(lián)盟工作人員核對信息并發(fā)布了求助信息,,在和志愿者確定基本沒有問題后,會再聯(lián)系家屬,,溝通后續(xù)獻(xiàn)血事宜,,目前聯(lián)盟已經(jīng)聯(lián)系到兩名志愿者。
現(xiàn)在北京上大學(xué)的小姜近日看到了石慶鑫的求助信息,,因?yàn)槭峭偷摹靶茇堁?,而且覺得小女孩患病不容易,所以通過電話聯(lián)系了聯(lián)盟,,并通過聯(lián)盟和小萱家屬進(jìn)行了溝通,。按照計(jì)劃,小姜將與石慶鑫見面,,并一同到朝陽公園血站獻(xiàn)血200cc,,“我們同是‘熊貓血’,同血型概率是千分之一,,覺得應(yīng)該互幫互助,,如果方便也想到醫(yī)院看看小姑娘?!贝送?,也有其他志愿者陸續(xù)到血站獻(xiàn)血。
目前,,小萱手術(shù)已經(jīng)進(jìn)入倒計(jì)時(shí)階段,,石慶鑫現(xiàn)在最大的希望是,,能夠保持好他自己的狀態(tài),以便給小萱移植骨髓,。
文/本報(bào)記者郭琳琳實(shí)習(xí)生王憶珍