>>對話人物

丁一舟,，廣西柳州人,，28歲。丁一舟曾在美發(fā)店工作,，為了患有“企鵝病”的女友賴敏環(huán)游中國,，他辭去工作。

>>對話背景

今年1月1日,，丁一舟騎著單車,，帶著愛犬“阿寶”，用兩根繩子拉著輪椅,，載著賴敏,，從柳州出發(fā)開啟旅途。他們計劃在中國地圖上走出個心形來,。

“企鵝病”即遺傳性小腦共濟失調(diào),，屬于罕見病的范疇，又稱“小腦萎縮”,，在醫(yī)學上解釋的癥狀為：走路搖晃,，語言不清，飲水嗆咳,，視物成雙,，直至吞咽困難；一旦發(fā)病,，猶如剎車失靈的汽車,，在10-20年的時間里便會走向生命的終點。

“與其在家等死,，不如出去看看這個世界,。”抱著這樣的想法，歷時6個月,，行程4000余公里,，丁一舟和賴敏于7月1日抵達拉薩。5日,，在布達拉宮廣場上,，丁一舟手捧格桑花向賴敏求婚,，彼此許下終生陪伴的承諾,。昨日,，丁一舟接受了華商報記者的專訪,。

昔日小學同學 如今成戀人

華商報：你倆怎么認識的？

丁一舟：我們是小學同學,，她曾是我的同桌,。小學畢業(yè)后就沒再聯(lián)系,，直到去年3月，無意中看到她的QQ簽名,，大意是“我不害怕死亡,，我擔心的是我的朋友們，我死去了,，你們怎么辦,？”我們開始網(wǎng)上聊天，才知道她父母雙亡,、她身患重病,。一個月后，我就叫了輛卡車,，把她從南寧接到柳州我家,。那時沒想過和她談戀愛，就是很同情她,，想要照顧她,。后來發(fā)現(xiàn)她一直沒變，還是那么溫暖,，再加上孤男寡女共處一室,，很自然的，我們漸漸都喜歡上了對方,。

華商報：這次旅行是誰提出的,？

丁一舟：沒誰提出，就是兩人商量商量就走了,。大約是去年11月有了這個念頭,，就買了帳篷，加固輪椅,，帶上被子等生活用品就出發(fā)了,。

華商報：聽說你們的路線是個“心形”，具體是怎么規(guī)劃的,？

丁一舟：我們的想法很自由很簡單,，路上也會隨時調(diào)整，大方向就是從柳州出發(fā),，到云南,、西藏、青海,、甘肅,、陜西、河南,、北京,、山東,，再回廣西。多久走完誰知道呢,，走一步看一步吧,。考慮那么多,，走得出去嗎,？

出行時身上只有200塊錢

華商報：不擔心舟車勞頓會讓賴敏的病情惡化嗎？

丁一舟：她在家也一樣惡化,。她這個病全稱遺傳性小腦共濟失調(diào),，致病原因是遺傳基因出錯導致小腦細胞萎縮死亡，是基因決定了她的生命,。所以是無藥可治的,，連有效控制都做不到。這個病就沒得治,，也治不起,，每月治療要花1萬元，還沒有醫(yī)保報銷,。我們最初也治了一段時間,，沒效果，所以就放棄治療了,。錢花了,，又沒效果，人還痛苦,，何必呢,？反正人總是要死的，與其在家等死,，還不如把時間和金錢花在更有意義的地方,，還不如帶她出去看一看，領(lǐng)略一下在家領(lǐng)略不到的東西,，開開心心的,。

華商報：今年1月出發(fā)時，你騎著單車拉著輪椅,。有沒有考慮其他交通方式,？

丁一舟：一開始我原打算徒步，由阿寶和小黑兩只狗在前面拉,，可是后來小黑在出行前10天被毒殺了,，只剩阿寶拉輪椅會把輪椅拉偏，我控制方向非常吃力,。我嘗試各種辦法最終采用了單車在前面和阿寶保持平衡的方法出行,。最初的300公里是這樣走的，我們從柳州一路騎到南寧,，走了大半個月,，被媒體關(guān)注后，有好心人給我們捐了一輛電動三輪車,，我在前面開,，賴敏和狗狗坐后排。我們在南寧遇上一位驢友“雷神”,，他幫我們改造了三輪車,，加大電池和電機功率，讓車子能在上坡的路況當中行駛200公里以上,。之后他還陪著我們從云南大理走到拉薩,。