>>對(duì)話(huà)人物

丁一舟,，廣西柳州人,，28歲。丁一舟曾在美發(fā)店工作,，為了患有“企鵝病”的女友賴(lài)敏環(huán)游中國(guó),，他辭去工作,。

>>對(duì)話(huà)背景

今年1月1日，丁一舟騎著單車(chē),，帶著愛(ài)犬“阿寶”,，用兩根繩子拉著輪椅，載著賴(lài)敏,，從柳州出發(fā)開(kāi)啟旅途,。他們計(jì)劃在中國(guó)地圖上走出個(gè)心形來(lái),。

“企鵝病”即遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào)，屬于罕見(jiàn)病的范疇,，又稱(chēng)“小腦萎縮”,，在醫(yī)學(xué)上解釋的癥狀為：走路搖晃，語(yǔ)言不清,，飲水嗆咳,，視物成雙，直至吞咽困難,；一旦發(fā)病,，猶如剎車(chē)失靈的汽車(chē)，在10-20年的時(shí)間里便會(huì)走向生命的終點(diǎn),。

“與其在家等死,，不如出去看看這個(gè)世界。”抱著這樣的想法,，歷時(shí)6個(gè)月,，行程4000余公里，丁一舟和賴(lài)敏于7月1日抵達(dá)拉薩,。5日,，在布達(dá)拉宮廣場(chǎng)上，丁一舟手捧格?；ㄏ蛸?lài)敏求婚,，彼此許下終生陪伴的承諾。昨日,，丁一舟接受了華商報(bào)記者的專(zhuān)訪(fǎng),。

昔日小學(xué)同學(xué) 如今成戀人

華商報(bào)：你倆怎么認(rèn)識(shí)的？

丁一舟：我們是小學(xué)同學(xué),，她曾是我的同桌,。小學(xué)畢業(yè)后就沒(méi)再聯(lián)系，直到去年3月,，無(wú)意中看到她的QQ簽名,，大意是“我不害怕死亡，我擔(dān)心的是我的朋友們,，我死去了,，你們?cè)趺崔k？”我們開(kāi)始網(wǎng)上聊天,，才知道她父母雙亡,、她身患重病。一個(gè)月后,，我就叫了輛卡車(chē),，把她從南寧接到柳州我家,。那時(shí)沒(méi)想過(guò)和她談戀愛(ài)，就是很同情她,，想要照顧她,。后來(lái)發(fā)現(xiàn)她一直沒(méi)變，還是那么溫暖,，再加上孤男寡女共處一室,，很自然的，我們漸漸都喜歡上了對(duì)方,。

華商報(bào)：這次旅行是誰(shuí)提出的,？

丁一舟：沒(méi)誰(shuí)提出，就是兩人商量商量就走了,。大約是去年11月有了這個(gè)念頭,，就買(mǎi)了帳篷，加固輪椅,，帶上被子等生活用品就出發(fā)了,。

華商報(bào)：聽(tīng)說(shuō)你們的路線(xiàn)是個(gè)“心形”，具體是怎么規(guī)劃的,？

丁一舟：我們的想法很自由很簡(jiǎn)單,，路上也會(huì)隨時(shí)調(diào)整，大方向就是從柳州出發(fā),，到云南,、西藏,、青海,、甘肅、陜西,、河南,、北京、山東,，再回廣西,。多久走完誰(shuí)知道呢，走一步看一步吧,?？紤]那么多，走得出去嗎,？

出行時(shí)身上只有200塊錢(qián)

華商報(bào)：不擔(dān)心舟車(chē)勞頓會(huì)讓賴(lài)敏的病情惡化嗎,？

丁一舟：她在家也一樣惡化。她這個(gè)病全稱(chēng)遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào),，致病原因是遺傳基因出錯(cuò)導(dǎo)致小腦細(xì)胞萎縮死亡,，是基因決定了她的生命,。所以是無(wú)藥可治的，連有效控制都做不到,。這個(gè)病就沒(méi)得治,，也治不起，每月治療要花1萬(wàn)元,，還沒(méi)有醫(yī)保報(bào)銷(xiāo),。我們最初也治了一段時(shí)間，沒(méi)效果,，所以就放棄治療了,。錢(qián)花了，又沒(méi)效果,，人還痛苦,，何必呢？反正人總是要死的,，與其在家等死,，還不如把時(shí)間和金錢(qián)花在更有意義的地方，還不如帶她出去看一看,，領(lǐng)略一下在家領(lǐng)略不到的東西,，開(kāi)開(kāi)心心的。

華商報(bào)：今年1月出發(fā)時(shí),，你騎著單車(chē)?yán)喴?。有沒(méi)有考慮其他交通方式？

丁一舟：一開(kāi)始我原打算徒步,，由阿寶和小黑兩只狗在前面拉,，可是后來(lái)小黑在出行前10天被毒殺了，只剩阿寶拉輪椅會(huì)把輪椅拉偏,，我控制方向非常吃力,。我嘗試各種辦法最終采用了單車(chē)在前面和阿寶保持平衡的方法出行。最初的300公里是這樣走的,，我們從柳州一路騎到南寧,，走了大半個(gè)月，被媒體關(guān)注后,，有好心人給我們捐了一輛電動(dòng)三輪車(chē),，我在前面開(kāi)，賴(lài)敏和狗狗坐后排,。我們?cè)谀蠈幱錾弦晃惑H友“雷神”,，他幫我們改造了三輪車(chē)，加大電池和電機(jī)功率，讓車(chē)子能在上坡的路況當(dāng)中行駛200公里以上,。之后他還陪著我們從云南大理走到拉薩,。