>>對話人物

丁一舟,，廣西柳州人，28歲,。丁一舟曾在美發(fā)店工作,，為了患有“企鵝病”的女友賴敏環(huán)游中國,，他辭去工作。

>>對話背景

今年1月1日,，丁一舟騎著單車,，帶著愛犬“阿寶”，用兩根繩子拉著輪椅,，載著賴敏,，從柳州出發(fā)開啟旅途。他們計劃在中國地圖上走出個心形來,。

“企鵝病”即遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào),，屬于罕見病的范疇，又稱“小腦萎縮”,，在醫(yī)學(xué)上解釋的癥狀為：走路搖晃,，語言不清，飲水嗆咳,，視物成雙,，直至吞咽困難；一旦發(fā)病,，猶如剎車失靈的汽車,，在10-20年的時間里便會走向生命的終點。

“與其在家等死,，不如出去看看這個世界,。”抱著這樣的想法，歷時6個月,，行程4000余公里,，丁一舟和賴敏于7月1日抵達(dá)拉薩。5日,，在布達(dá)拉宮廣場上,，丁一舟手捧格桑花向賴敏求婚,，彼此許下終生陪伴的承諾,。昨日，丁一舟接受了華商報記者的專訪,。

昔日小學(xué)同學(xué) 如今成戀人

華商報：你倆怎么認(rèn)識的,？

丁一舟：我們是小學(xué)同學(xué)，她曾是我的同桌,。小學(xué)畢業(yè)后就沒再聯(lián)系,，直到去年3月,，無意中看到她的QQ簽名，大意是“我不害怕死亡,，我擔(dān)心的是我的朋友們,，我死去了，你們怎么辦,？”我們開始網(wǎng)上聊天,，才知道她父母雙亡、她身患重病,。一個月后,，我就叫了輛卡車，把她從南寧接到柳州我家,。那時沒想過和她談戀愛,，就是很同情她，想要照顧她,。后來發(fā)現(xiàn)她一直沒變,，還是那么溫暖，再加上孤男寡女共處一室,，很自然的,，我們漸漸都喜歡上了對方。

華商報：這次旅行是誰提出的,？

丁一舟：沒誰提出,，就是兩人商量商量就走了。大約是去年11月有了這個念頭,，就買了帳篷,，加固輪椅，帶上被子等生活用品就出發(fā)了,。

華商報：聽說你們的路線是個“心形”,，具體是怎么規(guī)劃的？

丁一舟：我們的想法很自由很簡單,，路上也會隨時調(diào)整,，大方向就是從柳州出發(fā)，到云南,、西藏,、青海、甘肅,、陜西,、河南、北京,、山東,，再回廣西,。多久走完誰知道呢，走一步看一步吧,?？紤]那么多，走得出去嗎,？

出行時身上只有200塊錢

華商報：不擔(dān)心舟車勞頓會讓賴敏的病情惡化嗎,？

丁一舟：她在家也一樣惡化,。她這個病全稱遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào),，致病原因是遺傳基因出錯導(dǎo)致小腦細(xì)胞萎縮死亡，是基因決定了她的生命,。所以是無藥可治的,，連有效控制都做不到。這個病就沒得治,，也治不起,，每月治療要花1萬元，還沒有醫(yī)保報銷,。我們最初也治了一段時間,，沒效果，所以就放棄治療了,。錢花了,，又沒效果，人還痛苦,，何必呢,？反正人總是要死的，與其在家等死,，還不如把時間和金錢花在更有意義的地方,，還不如帶她出去看一看，領(lǐng)略一下在家領(lǐng)略不到的東西,，開開心心的,。

華商報：今年1月出發(fā)時，你騎著單車?yán)喴?。有沒有考慮其他交通方式,？

丁一舟：一開始我原打算徒步，由阿寶和小黑兩只狗在前面拉,，可是后來小黑在出行前10天被毒殺了,，只剩阿寶拉輪椅會把輪椅拉偏，我控制方向非常吃力,。我嘗試各種辦法最終采用了單車在前面和阿寶保持平衡的方法出行,。最初的300公里是這樣走的,，我們從柳州一路騎到南寧，走了大半個月,，被媒體關(guān)注后,，有好心人給我們捐了一輛電動三輪車，我在前面開,，賴敏和狗狗坐后排,。我們在南寧遇上一位驢友“雷神”，他幫我們改造了三輪車,，加大電池和電機(jī)功率,，讓車子能在上坡的路況當(dāng)中行駛200公里以上。之后他還陪著我們從云南大理走到拉薩,。

至于為什么不用其他交通工具,，是因為為她治病花光了積蓄，最后出行的時候我只有200塊錢,，無法更改出行方式,。而且我們也不會拋棄狗狗自己坐飛機(jī)火車。

帶著剪發(fā)用具 擺攤賺路費

華商報：這大半年不工作,，一路的旅費來自哪里,？

丁一舟：我之前在美發(fā)店工作，出發(fā)時我?guī)Я苏准舭l(fā)用具,，每到一個地方都會擺攤幫人剪頭發(fā),，賺個5元10元的。我也會幫賴敏找一些她能做的事,，比如之前在微信朋友圈賣唇膏,，現(xiàn)在穿珠子拿出去賣。

華商報：一路上要騎車,，要照顧賴敏,，要喂狗，你的負(fù)擔(dān)會不會很重,？

丁一舟：能用體力解決的,，都不是問題。現(xiàn)在她生活上勉強(qiáng)能自理,，我照顧她是遲早的事,，她最終要癱瘓在床，我到時要給她端屎端尿,。這些事我把她接過來時就想到了,。事情只要想到最后就行了，這個過程你就盡情去玩去樂就行了,，其他東西想那么多干嘛,。

華商報：家人知道你們的“心形之旅”嗎,？

丁一舟：我跟我媽說，我要去外地工作就走了,。后來媒體報道了,，我媽才知道真相，但她也慢慢就接受了,。

華商報：賴敏現(xiàn)在的病情如何,？

丁一舟：持續(xù)惡化中。她現(xiàn)在經(jīng)常說話出不來氣,，有時嘴巴,、眼睛、鼻子等器官不能協(xié)調(diào),，交流都是問題,。我們也不太想這個問題，改變不了的事,，再想也沒用。

估計三個月左右到西安

華商報：7月5日的求婚,，是臨時起意,，還是準(zhǔn)備已久？

丁一舟：臨時起意,。我穿了好久不穿的行頭,，在眾人的強(qiáng)勢圍觀下在布達(dá)拉宮廣場向賴敏求婚。著實瘋狂,，簡直就是在演偶像劇,，一輩子一次都不枉此生了。兩年沒放開喝酒,，喝得小醉,。我們還一人高歌一曲，賴敏唱的是《想把我唱給你聽》,。

華商報：現(xiàn)在還在拉薩嗎,？準(zhǔn)備待多久？下一站是去哪里,？

丁一舟：還在拉薩,，準(zhǔn)備再待十天半個月吧，需要再賺些錢,，加固下車輛,。下一步要進(jìn)入青藏線，從拉薩出發(fā)經(jīng)格爾木到達(dá)西寧,，然后是蘭州,、西安,，估計三個月左右到西安吧。

華商報：對于未來,，你們有什么設(shè)想嗎,？

丁一舟：旅行還會繼續(xù)，等回到柳州,，我們就結(jié)婚,。其他的事再說吧。

華商報記者劉苗