馬玉旭說,，自己是個(gè)沒文化的人，也沒有什么手藝,。為了支撐起這個(gè)家,，為兒子蘭海查出病因,，她現(xiàn)在只能在觀音橋擺夜攤，專門挑小面,。

發(fā)病率十萬分之一 改變面部形象或重拾自信

“這類病并未有明確病因,，但現(xiàn)在基本能確認(rèn)這是一種遺傳性疾病?！蔽髂厢t(yī)院口腔科副教授汪昆說,，該病的發(fā)病率約十萬分之一，是一種較為罕見和嚴(yán)重的疾病,，患兒表皮萎縮變薄,、真皮減薄，汗管和汗腺大都缺失,，毛囊和皮脂腺也減少,。

“一般患者，很難活過5歲,，蘭海能挺過幼兒階段已經(jīng)很幸運(yùn)了,。特別是一個(gè)家族有好幾個(gè)人都是這樣的情況，更是少之又少,?！蓖衾フf，該病目前無法根治,，但對(duì)于蘭海來說,，已沒有生命危險(xiǎn)，但是由于牙齒的問題,，蘭海很多食物不能吃,，導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良。

汪昆說,，面部的缺陷和別人的眼光讓他自己很難接受,，如要讓他好好生活下去，現(xiàn)在能做的只有改善他的面部形象,，提高他的自信心,。

目前,，蘭海開始準(zhǔn)備鑲牙，但由于牙槽骨非常薄,，不足正常人的1/3,，無法為傳統(tǒng)的假牙提供固位力和支撐，最好的方法就是種植牙,。汪昆說,，此前曾有一個(gè)貴州的男孩，與蘭?；加邢嗤募膊。?dāng)時(shí)在重慶眾多愛心人士的幫助下,，加上醫(yī)院給予的費(fèi)用減免,，孩子成功改變了外形，目前已經(jīng)從技校畢業(yè),，在貴陽一家公司上班,，過上正常人的生活。

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