(原標題:27歲新婚小伙突患罕見慢性病:花費高昂向社會求助)
中安在線訊“不敢想象,,如果自己的病一直不好,,父母老無所依該怎么辦,?”與工作、婚姻相比,,更讓陳劉忠覺得難熬的,,是對父母的那份愧疚,。6月21日10時許,,安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院的消化內(nèi)科病房內(nèi),陳劉忠正和專程來照顧他的師弟聊天,。躺在病床上的他臉部微腫,,因用藥后額頭上布滿激素痘,手臂,、腿部都細弱如柴,。本以研究生的身份畢業(yè)、在馬鋼上班的他,,正處于事業(yè)的起步期,。與此同時,與大學時的女友剛剛領證正準備籌備婚禮,,而一場突如其來的罕見病,,將幸福從這個27歲的年輕男子身上慢慢地剝離。
不幸:突患罕見病未進食十幾天
2015年3月,腹部的疼痛讓剛剛上班的陳劉忠的工作造成很大的干擾,,體重也由原先的98斤驟降到76斤,,慢慢地身體開始無力,每天的腹瀉,、肚痛,,還出現(xiàn)貧血、關節(jié)痛等并發(fā)癥,。
“因克羅恩病的確診比較困難,,一開始還以為是腸胃炎癥之類的病?!标悇⒅艺f,。在身體不適的情況下,工作認真負責的他仍然堅守在崗位上直到5月份,。因腸道大出血,劇烈的腹部痛感讓陳劉忠不得不放下手上的工作,,5月11日,,才在安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院確診為克羅恩病。
“從來沒聽說過這個病,,我上網(wǎng)查了很多資料,。”面對突如其來的病癥,,在陳劉忠眼里,,它就像一顆定時炸彈,“不知道是因為什么得了這種病,,更不知道什么時候能好,。”據(jù)陳劉忠的主治醫(yī)生任曉非介紹,,克羅恩病是一種病因不明的腸道炎癥,,最可怕的一點是,它是慢性病,,反復發(fā)作,、不能根治。腹痛,、腹瀉,、消瘦、貧血,、腹部腫塊,、腸梗阻、瘺管形成等臨床表現(xiàn)嚴重影響患者的工作和生活,一旦得病得終身治療,,而且隨時有生命危險,。
據(jù)了解,克羅恩病患者忌吃粗纖維,、海鮮,、辛辣和大部分的水果,在病情不穩(wěn)定反復發(fā)作時期更是無法進食,,長期的忌口讓患者難以忍受,。“我已經(jīng)十幾天沒有吃過任何東西了,?!标悇⒅椰F(xiàn)在最怕別人在微信上問候他“吃了沒”,因為現(xiàn)在的他每天“吃”的都是靜脈注射的補充液,。
艱難:每日花費上百元母親要賣腎救子
“我要賣腎救我的兒子,!”陳劉忠的母親在得知兒子患病的消息后,整日以淚洗面,。本在家中務農(nóng)的父母,,含辛茹苦地把兒子和大女兒養(yǎng)大,諸不知卻遭遇如此情境,。一人患病,,全家陷入深淵。這正是目前陳劉忠家庭的真實寫照,。
每日吊水7,、8瓶,花費達上百元,。一支類克(治療克羅恩病的生物免疫制)就需要6000多元,,一個療程下來要好幾萬元。而類克屬于進口藥,,不在醫(yī)保范圍之內(nèi),。前期的治療,陳劉忠已花費8萬多元,,而這些錢大多是從親戚朋友那里借來的,。
“能借的錢都已經(jīng)借了,我們本來就沒有什么積蓄,,孩子的病花費太高,。”陳劉忠的父親正在經(jīng)歷著四處借錢碰壁的苦楚,,一張張催款單發(fā)來,,面對生病的兒子他心急如焚。
在打完兩只類克生物制劑之后,陳劉忠的身體出現(xiàn)了高燒等感染癥狀,。躺在病床上的他緊靠稍微便宜一點的靜脈補充液來維持生命,。“目前他的身體非常虛弱,,不能進食的情況下最好能選擇實用常類營養(yǎng)劑來補充體力,,可是因為價格高消耗不起,他只能退而求其次,?!比螘苑钦f。