原標(biāo)題：瘦弱母親背起病重兒子的夢(mèng)

5月6日,，小來(lái)和媽媽田秀銀（中）即將乘坐高鐵前往北京,。圖/受訪者提供

一位推著輪椅和拖著擦鞋工具的婦人，一名坐在輪椅上的瘦弱少年,，在長(zhǎng)沙汽車(chē)東站附近來(lái)來(lái)往往的人群中,，他們顯得格外引人注目。

盡管小來(lái)（化名）最大的愿望是像正常人一樣行走,、生活,，但病魔仍將這個(gè)14歲的生命“囚禁”在了輪椅上。去北京看看天安門(mén),、長(zhǎng)城,，成了這些年來(lái)他只能在想象中做到的事,。

而背負(fù)著這把輪椅和少年夢(mèng)想的,，是一位流淌著汗水和眼淚的母親。

5月6日,，母子二人坐上了去往北京的高鐵,，這將是一個(gè)孩子的圓夢(mèng)之旅，也是一位母親和病魔又一次斗爭(zhēng)的開(kāi)始,。

她認(rèn)為,，奇跡可能也會(huì)發(fā)生在他們身上。

3歲時(shí),，小來(lái)被醫(yī)院診斷為基因缺失型的肌營(yíng)養(yǎng)不良患者,，這種病身體機(jī)能會(huì)緩慢萎縮，生命力漸漸銷(xiāo)蝕,。

由于小來(lái)沒(méi)有生活自理能力,，他47歲的母親田秀銀只好邊幫人擦鞋養(yǎng)活兒子，邊將小來(lái)帶在身邊,。

就這樣,，長(zhǎng)沙汽車(chē)東站附近，多了一位拖著輪椅和擦鞋工具的婦人,。

4月21日,，14歲的小來(lái)被醫(yī)生診斷為“情況很不好了”，這仿佛給了母親田秀銀某種信號(hào)。5月6日,，田秀銀決定滿(mǎn)足孩子一直以來(lái)的愿望——去北京看看天安門(mén)和長(zhǎng)城等地方,。這天早上9點(diǎn)，他們?cè)谥驹刚叩呐阃伦狭巳ネ本┑母哞F,。

田秀銀告訴瀟湘晨報(bào)記者,，這趟旅程其實(shí)不僅僅是病兒的圓夢(mèng)之旅，對(duì)于一個(gè)已經(jīng)堅(jiān)持了多年的母親而言,，要她放棄不是那么容易的事,。

母親

自己的孩子，不會(huì)再指望別人

今年47歲的田秀銀來(lái)自湖北來(lái)鳳,。20多年前,，她在打工時(shí)認(rèn)識(shí)了一湘潭籍男子。兩人于1995年匆匆結(jié)婚,，而由于生的是個(gè)女孩,，打罵對(duì)田秀銀成了家常便飯。在一次嚴(yán)重家暴后,，田秀銀選擇結(jié)束這場(chǎng)3年的婚姻,。之后，她有了新的愛(ài)情和婚姻,，也很快迎來(lái)了小來(lái)這個(gè)新生命,。那時(shí)的田秀銀想不到，接連的噩運(yùn)即將降臨這個(gè)家庭,。

3歲以前,，小來(lái)經(jīng)常長(zhǎng)時(shí)間發(fā)燒感冒，并且行動(dòng)能力落后于同齡人,。夫妻倆只當(dāng)孩子是普通的體弱多病,。“那時(shí)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院是按心肌炎治的,，但是一直沒(méi)治好,。醫(yī)生都建議我去大點(diǎn)的醫(yī)院檢查?！毙?lái)父親帶孩子檢查后,，回來(lái)寬慰妻子，孩子是“缺一種基因,，慢慢會(huì)好的,。”

3歲時(shí),，小來(lái)的病更嚴(yán)重了,，根據(jù)醫(yī)院的診斷,，他患有進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良?！安皇菨u凍癥,，但跟漸凍癥有點(diǎn)類(lèi)似?！被颊叩募∪鈺?huì)緩慢萎縮,，最后就會(huì)完全喪失活動(dòng)能力，或呼吸衰竭或肺部感染死亡,。

這是種壽命遠(yuǎn)低于常人,，且無(wú)法根治的疾病。但田秀銀和丈夫仍然沒(méi)有放棄,，二人帶著小來(lái)四處尋醫(yī)問(wèn)藥,，導(dǎo)致家里債臺(tái)高筑。2012年的一天,，小來(lái)父親突然感覺(jué)胸口不適,，便在家休息。當(dāng)天早上6點(diǎn),，田秀銀出去擦鞋,，回家后發(fā)現(xiàn)丈夫已不省人事?！皳尵攘藳](méi)多久,，人就不行了?！?/p>

2014年1月,，田秀銀帶著小來(lái)改嫁到了瀏陽(yáng)市社港鎮(zhèn)，與一名唐姓男子結(jié)婚組成家庭,。該男子曾保證要與她共同面對(duì)生活的困境，承擔(dān)小來(lái)的治療,。然而,，看到小來(lái)的病情沒(méi)有好轉(zhuǎn)，在精神與經(jīng)濟(jì)上的雙重打擊下也離開(kāi)了母子倆,。母子倆來(lái)到長(zhǎng)沙汽車(chē)東站,，租了一間民房住了下來(lái)。

“我發(fā)誓再也不結(jié)婚了,，孩子是我自己的,，只有自己才靠得住?！碧镄沣y開(kāi)始了帶著小來(lái)一邊擦鞋,，一邊籌集醫(yī)藥費(fèi)的生活。

愛(ài)心

“沒(méi)好心人幫助，我們撐不下去”

在長(zhǎng)沙汽車(chē)東站附近,，來(lái)往的旅客經(jīng)?？梢钥吹揭幻訋е列ぞ呦洌瑤е幻w型十分瘦弱的少年,，少年被毛巾之類(lèi)的東西“固定”在輪椅上,。到了擦鞋淡季時(shí)，她也會(huì)找些報(bào)紙來(lái)賣(mài),。

在工作的間隙,，田秀銀還要抽出時(shí)間來(lái)陪孩子說(shuō)說(shuō)話，用手機(jī)給他放歌作為短暫的休閑娛樂(lè),。更重要的是,，小來(lái)無(wú)法自己調(diào)整坐姿，一個(gè)姿勢(shì)呆太久會(huì)身上疼,，需要時(shí)刻關(guān)注,。這樣一道特殊的“風(fēng)景線”自然引起了許多人的注意。

田秀銀告訴記者,，在這里他們得到了許多好心人的幫助：剛開(kāi)始,，擦鞋的收費(fèi)是3元一次，“經(jīng)常有人給10塊說(shuō)不用找了,，還有的人直接給100塊的,。”車(chē)站負(fù)責(zé)人特許她進(jìn)入候車(chē)室給旅客擦鞋,，工作人員經(jīng)常幫忙照看小來(lái),，并給他們買(mǎi)飯，食堂阿姨經(jīng)?！疤厥庹疹櫋倍?，吃飯多次不肯收錢(qián)……“這么多年，如果不是這些好心人的幫助,，我們是撐不下去的,。”

在田秀銀的朋友圈里,，轉(zhuǎn)發(fā)了多個(gè)籌款平臺(tái)的鏈接,，但小來(lái)生病的這些年來(lái)一直沒(méi)有給孩子也弄個(gè)眾籌?！耙?yàn)橛泻芏嗪眯娜说膸椭?，我們暫時(shí)還好，他們（其他病患）更加需要,?！碧镄沣y說(shuō),，如果看到條件也不好的人，通常不會(huì)接受他們的幫助,?！按蠹叶疾蝗菀住,！?/p>

她說(shuō),，自己在女兒兩三歲托付給爺爺奶奶后就離開(kāi)，女兒小時(shí)候也是體弱多??；加之小來(lái)的病情，她更覺(jué)得對(duì)孩子無(wú)論從先天基因上,，還是后天的照顧上都有虧欠,。

“她特別懂事?！碧镄沣y的女兒已經(jīng)成年,，并且學(xué)的是護(hù)理專(zhuān)業(yè)。提到女兒,，她有些愧疚表示,，雖然母女分開(kāi)了很久，二人交流甚少,，但得知同母異父弟弟的情況后,，女兒經(jīng)常過(guò)來(lái)看望，并做些力所能及的事幫忙照看,。

圓夢(mèng)

“他想去長(zhǎng)城,，我就全程背著他”

4月21日，來(lái)自北京的專(zhuān)家對(duì)小來(lái)的病情進(jìn)行了一次評(píng)估,?！八麄冋f(shuō)情況很不好了，呼吸都有點(diǎn)困難,?！备鶕?jù)醫(yī)生的建議，小來(lái)在晚上睡覺(jué)時(shí)最好通過(guò)呼吸機(jī)來(lái)輔助,。這讓田秀銀覺(jué)得帶孩子展開(kāi)一場(chǎng)圓夢(mèng)之旅——小來(lái)知道的娛樂(lè)方式不多，他曾對(duì)母親說(shuō)過(guò)想去北京,，看看天安門(mén),、長(zhǎng)城等著名景點(diǎn)。

在旅游之外,，她還打算帶小來(lái)去協(xié)和醫(yī)院再看看,。田秀銀認(rèn)為,，奇跡可能也會(huì)發(fā)生在他們身上。5月6日早上9點(diǎn),，在愛(ài)心人士肖壯敏的陪同下,，母子倆坐上了從長(zhǎng)沙南站開(kāi)往北京西站的高鐵。

肖壯敏是長(zhǎng)沙一名退休教師,，聽(tīng)聞母子的遭遇后一直默默幫助他們,。近日，她得知了田秀銀的想法,，打算幫助他們促成這次旅程,。

人生中第一次坐高鐵的小來(lái)特別興奮，“我好開(kāi)心,！”“我要看長(zhǎng)城,，天安門(mén)（升國(guó)旗）……”然而，沒(méi)多久,，他又覺(jué)得“屁股疼”,，田秀銀只好多次幫兒子調(diào)整姿勢(shì)。

爬長(zhǎng)城對(duì)于一般人而言都需消耗大量體力,，而小來(lái)這種情況如何實(shí)現(xiàn)愿望,？

田秀銀說(shuō)：“他想去的話，我（就）全程背著他,?！碧镄沣y說(shuō)，小來(lái)雖然14歲了,，但是體重只有40多斤,，一天背4個(gè)多小時(shí)沒(méi)問(wèn)題的?！?/p>