由于患病時間較長且始終無法治愈,，吳小娟曾于2017年在輕松籌上籌款，她在籌款說明上這樣記錄下自己的病情：因為腸胃功能障礙嚴重加腸梗阻,，只能靜脈營養(yǎng)維持生命一年多,，剛開始扎手背，血管因為營養(yǎng)液刺激變得不好了,，不能扎了,，然后扎手臂，最后只能扎腳,，幾乎把血管都扎壞了,。為了繼續(xù)維持生命，去中山六院做了個鎖穿靜脈管跟鼻空腸營養(yǎng)管,，但因為梗阻原因無法空腸營養(yǎng),，還是只能靜脈營養(yǎng)，這根管最多只能維持兩個月……

吳小娟的哥哥介紹,，為了給妹妹治病,，家里花費大約在三四十萬，其中很多都是借款或者愛心籌款,。

希望專家找到辦法

她真的想要活下去

因為實在沒有經濟能力住院治療,，吳小娟便出院回家療養(yǎng),，回家后她主要是自己注射營養(yǎng)液，以維持生命,。再到后來,，因為身體狀況不好，且就醫(yī)費用較高,，吳小娟只能自己從藥店買來營養(yǎng)液自己來配藥,，然后通過鎖骨位置的注射管自行注射進入體內。

但是這個鎖骨注射管只能維持一個多月的時間,，時間長了就會引發(fā)感染,，由于長時間沒有更換，吳小娟鎖骨位置的注射管已經引發(fā)感染,，她只能在營養(yǎng)液里再加入少量抗生素,，減輕自己發(fā)燒的癥狀。

從2019年的3月21日開始,，吳小娟注冊了微博@穿著雨鞋踩泥巴的小尾巴,，她開始在微博上發(fā)布自己日常治療和生活的視頻，視頻中的她身形消瘦,，面容憔悴,，有的時候是她給自己配藥注射，有的是她給自己換藥,。她說自己只是想分享一下日常的生活,，因為有很多人只能依靠特殊的方法活著。

吳小娟告訴北青報記者,，她希望能有醫(yī)學專家看到她的病癥,，給她提供治療方案。

“我還不想死,，我也不想這么活下去,，我還年輕，我還有很多事情想做,?！闭f這句話的時候，吳小娟沒有哭,，她在微博上說：我以后都不再哭,，我給我自己加油，余生很短,，我和我破爛的身體一起努力,。

文/本報記者張子淵