原標題：患病女生：我想活下去

現(xiàn)在的吳小娟,，別說吃飯,，連水都很困難,。

從上大四開始,，吳小娟就深受腸胃功能病的折磨,，隨著病情的惡化,，她已經(jīng)不能進食,、不能喝水。這個位于梅州豐順縣的農(nóng)村家庭為了給她治病,，花費了幾十萬,，但仍舊無濟于事。現(xiàn)在已經(jīng)沒錢醫(yī)治的她,，只能自己在家中買各種藥液搭配后,，自行輸入體內(nèi)維持生命。

“我還這么年輕，我不想就這樣下去,，希望能有國內(nèi)外知名的腸胃醫(yī)生能夠幫幫我,，讓我知道自己得的到底是什么病，到底怎么才能治好,?！眳切【暾f。

腸胃功能問題導致嚴重消瘦

無法確定病因及有效治療方案

吳小娟是廣東梅州豐順縣人,，2008年她考上了仲愷農(nóng)業(yè)工程學院,，臨近大四，眼看著自己就要畢業(yè)走入社會,，回報父母多年來的養(yǎng)育之恩,，卻沒想到在這一年生了病。

吳小娟的大學同學張麗麗向北青報記者證實,，大約在大三快結束的時候,，吳小娟就總覺得胃不舒服，到大四的時候更加嚴重,，吃東西吃不下,，也消化不了?！澳莻€時候她就已經(jīng)吃得很少了,，大家都知道她腸胃不好，我也陪她去看過病,。她其實蠻高的,，身高有1米72，患病后體重下降得很厲害,，瘦得只有70多斤,。”

后來,，吳小娟的家人帶她去醫(yī)院,，醫(yī)生診斷她是腸胃功能方面的問題，但無法確定具體病因和病癥,，也沒有很好的治療方案,。

因身體差而放棄手術

無法進食喝水靠營養(yǎng)液維生

從2016年開始，吳小娟的病情更加嚴重,，她已經(jīng)無法進食,，甚至不能喝水，腸胃功能幾乎消失,，“胃就變成了一個容器,，吃什么東西都會存在里面,，很難受?！眳切【暧袣鉄o力地說,。在這種情況下，她只能依靠靜脈營養(yǎng)注射來維持生命,。

2017年有醫(yī)生提出可以嘗試通過腸胃改道手術來進行治療,，但最終多位專家否定了這個方案，因為經(jīng)過幾年疾病的折磨,，吳小娟的身體狀態(tài)已經(jīng)很差了,，醫(yī)生擔心這個手術風險太大，她很有可能下不來手術臺,。

由于患病時間較長且始終無法治愈,，吳小娟曾于2017年在輕松籌上籌款，她在籌款說明上這樣記錄下自己的病情：因為腸胃功能障礙嚴重加腸梗阻,，只能靜脈營養(yǎng)維持生命一年多,，剛開始扎手背，血管因為營養(yǎng)液刺激變得不好了,，不能扎了,，然后扎手臂，最后只能扎腳,，幾乎把血管都扎壞了,。為了繼續(xù)維持生命，去中山六院做了個鎖穿靜脈管跟鼻空腸營養(yǎng)管,，但因為梗阻原因無法空腸營養(yǎng),，還是只能靜脈營養(yǎng)，這根管最多只能維持兩個月……

吳小娟的哥哥介紹,，為了給妹妹治病,，家里花費大約在三四十萬,，其中很多都是借款或者愛心籌款,。

希望專家找到辦法

她真的想要活下去

因為實在沒有經(jīng)濟能力住院治療，吳小娟便出院回家療養(yǎng),，回家后她主要是自己注射營養(yǎng)液,，以維持生命。再到后來,，因為身體狀況不好,，且就醫(yī)費用較高，吳小娟只能自己從藥店買來營養(yǎng)液自己來配藥,，然后通過鎖骨位置的注射管自行注射進入體內(nèi),。

但是這個鎖骨注射管只能維持一個多月的時間,，時間長了就會引發(fā)感染，由于長時間沒有更換,，吳小娟鎖骨位置的注射管已經(jīng)引發(fā)感染,，她只能在營養(yǎng)液里再加入少量抗生素，減輕自己發(fā)燒的癥狀,。

從2019年的3月21日開始,，吳小娟注冊了微博@穿著雨鞋踩泥巴的小尾巴，她開始在微博上發(fā)布自己日常治療和生活的視頻,，視頻中的她身形消瘦,，面容憔悴，有的時候是她給自己配藥注射,，有的是她給自己換藥,。她說自己只是想分享一下日常的生活，因為有很多人只能依靠特殊的方法活著,。

吳小娟告訴北青報記者,，她希望能有醫(yī)學專家看到她的病癥，給她提供治療方案,。

“我還不想死,，我也不想這么活下去，我還年輕,，我還有很多事情想做,。”說這句話的時候,，吳小娟沒有哭,，她在微博上說：我以后都不再哭，我給我自己加油,，余生很短,，我和我破爛的身體一起努力。

文/本報記者張子淵