原標(biāo)題：患病女生：我想活下去

現(xiàn)在的吳小娟，別說(shuō)吃飯,，連水都很困難,。

從上大四開(kāi)始，吳小娟就深受腸胃功能病的折磨,，隨著病情的惡化,，她已經(jīng)不能進(jìn)食、不能喝水,。這個(gè)位于梅州豐順縣的農(nóng)村家庭為了給她治病,，花費(fèi)了幾十萬(wàn)，但仍舊無(wú)濟(jì)于事?，F(xiàn)在已經(jīng)沒(méi)錢醫(yī)治的她,，只能自己在家中買各種藥液搭配后，自行輸入體內(nèi)維持生命,。

“我還這么年輕,，我不想就這樣下去，希望能有國(guó)內(nèi)外知名的腸胃醫(yī)生能夠幫幫我,，讓我知道自己得的到底是什么病,，到底怎么才能治好?！眳切【暾f(shuō),。

腸胃功能問(wèn)題導(dǎo)致嚴(yán)重消瘦

無(wú)法確定病因及有效治療方案

吳小娟是廣東梅州豐順縣人，2008年她考上了仲愷農(nóng)業(yè)工程學(xué)院,，臨近大四,，眼看著自己就要畢業(yè)走入社會(huì)，回報(bào)父母多年來(lái)的養(yǎng)育之恩,，卻沒(méi)想到在這一年生了病,。

吳小娟的大學(xué)同學(xué)張麗麗向北青報(bào)記者證實(shí)，大約在大三快結(jié)束的時(shí)候,，吳小娟就總覺(jué)得胃不舒服,，到大四的時(shí)候更加嚴(yán)重，吃東西吃不下,，也消化不了,?！澳莻€(gè)時(shí)候她就已經(jīng)吃得很少了，大家都知道她腸胃不好,，我也陪她去看過(guò)病,。她其實(shí)蠻高的，身高有1米72,，患病后體重下降得很厲害,，瘦得只有70多斤?！?/p>

后來(lái),，吳小娟的家人帶她去醫(yī)院，醫(yī)生診斷她是腸胃功能方面的問(wèn)題,，但無(wú)法確定具體病因和病癥,，也沒(méi)有很好的治療方案。

因身體差而放棄手術(shù)

無(wú)法進(jìn)食喝水靠營(yíng)養(yǎng)液維生

從2016年開(kāi)始,，吳小娟的病情更加嚴(yán)重,，她已經(jīng)無(wú)法進(jìn)食，甚至不能喝水,，腸胃功能幾乎消失,，“胃就變成了一個(gè)容器，吃什么東西都會(huì)存在里面,，很難受,。”吳小娟有氣無(wú)力地說(shuō),。在這種情況下,，她只能依靠靜脈營(yíng)養(yǎng)注射來(lái)維持生命。

2017年有醫(yī)生提出可以嘗試通過(guò)腸胃改道手術(shù)來(lái)進(jìn)行治療,，但最終多位專家否定了這個(gè)方案,，因?yàn)榻?jīng)過(guò)幾年疾病的折磨，吳小娟的身體狀態(tài)已經(jīng)很差了,，醫(yī)生擔(dān)心這個(gè)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大,，她很有可能下不來(lái)手術(shù)臺(tái)。

由于患病時(shí)間較長(zhǎng)且始終無(wú)法治愈,，吳小娟曾于2017年在輕松籌上籌款,，她在籌款說(shuō)明上這樣記錄下自己的病情：因?yàn)槟c胃功能障礙嚴(yán)重加腸梗阻，只能靜脈營(yíng)養(yǎng)維持生命一年多,，剛開(kāi)始扎手背,，血管因?yàn)闋I(yíng)養(yǎng)液刺激變得不好了，不能扎了,，然后扎手臂,，最后只能扎腳,，幾乎把血管都扎壞了。為了繼續(xù)維持生命,，去中山六院做了個(gè)鎖穿靜脈管跟鼻空腸營(yíng)養(yǎng)管,，但因?yàn)楣Ｗ柙驘o(wú)法空腸營(yíng)養(yǎng)，還是只能靜脈營(yíng)養(yǎng),，這根管最多只能維持兩個(gè)月……

吳小娟的哥哥介紹，為了給妹妹治病,，家里花費(fèi)大約在三四十萬(wàn),，其中很多都是借款或者愛(ài)心籌款。

希望專家找到辦法

她真的想要活下去

因?yàn)閷?shí)在沒(méi)有經(jīng)濟(jì)能力住院治療,，吳小娟便出院回家療養(yǎng),，回家后她主要是自己注射營(yíng)養(yǎng)液，以維持生命,。再到后來(lái),，因?yàn)樯眢w狀況不好，且就醫(yī)費(fèi)用較高,，吳小娟只能自己從藥店買來(lái)營(yíng)養(yǎng)液自己來(lái)配藥,，然后通過(guò)鎖骨位置的注射管自行注射進(jìn)入體內(nèi)。

但是這個(gè)鎖骨注射管只能維持一個(gè)多月的時(shí)間,，時(shí)間長(zhǎng)了就會(huì)引發(fā)感染,，由于長(zhǎng)時(shí)間沒(méi)有更換，吳小娟鎖骨位置的注射管已經(jīng)引發(fā)感染,，她只能在營(yíng)養(yǎng)液里再加入少量抗生素,，減輕自己發(fā)燒的癥狀。

從2019年的3月21日開(kāi)始,，吳小娟注冊(cè)了微博@穿著雨鞋踩泥巴的小尾巴,，她開(kāi)始在微博上發(fā)布自己日常治療和生活的視頻，視頻中的她身形消瘦,，面容憔悴,，有的時(shí)候是她給自己配藥注射，有的是她給自己換藥,。她說(shuō)自己只是想分享一下日常的生活,，因?yàn)橛泻芏嗳酥荒芤揽刻厥獾姆椒ɑ钪?/p>

吳小娟告訴北青報(bào)記者，她希望能有醫(yī)學(xué)專家看到她的病癥,，給她提供治療方案,。

“我還不想死，我也不想這么活下去,，我還年輕,，我還有很多事情想做,。”說(shuō)這句話的時(shí)候,，吳小娟沒(méi)有哭,，她在微博上說(shuō)：我以后都不再哭，我給我自己加油,，余生很短,，我和我破爛的身體一起努力。

文/本報(bào)記者張子淵