第二天
“禮物”
路炎衡身份證上的數(shù)字是其農(nóng)歷生日——這是9月7日子寬的姑姑與記者交流時(shí)說(shuō)的,。記者一看日歷,,今年生日不正是9月9日采骨髓的日子,?
一家人忙亂得早已忽略路炎衡的生日。探視時(shí),,記者隔著玻璃打電話與路炎衡提及這事,,路炎衡哭了,。無(wú)菌艙內(nèi)的他,發(fā)布了一條朋友圈:“兒子給了我一個(gè)珍貴無(wú)比的生日禮物……感謝兒子為我付出的一切,。相信這一切的一切都是上天的安排,,生日和重獲新生,安排在了一天,?!?br/>
子寬得知后,睜大眼睛,,拉住母親李金鴿,,歪頭說(shuō):“我送給我爸的生日禮物是骨髓?!彼[眼笑了,,“其實(shí)是一條命啊,!”子寬重復(fù)了兩遍,,母親眼眶又紅了,孩子其實(shí)什么都懂,。
很多人最初認(rèn)識(shí)這個(gè)10歲男孩,,是從河南新鄉(xiāng)電視臺(tái)的新聞里——大盆的紅燒肉,煎煮炒的雞蛋,,他胖胖的手抱著大碗,,大口吞咽,明明已經(jīng)飽了,,含著淚還要再多塞幾塊肉,,多喝幾口奶。
每天早上稱重,,數(shù)字的增長(zhǎng)是子寬塞下每口飯的動(dòng)力,。每增重一斤一兩,他都驕傲地向父親報(bào)告,。
每天三餐都吃到胃發(fā)脹,,但他臨睡前還再逼自己吃碗泡面。吃得太難受時(shí),,他放下筷子發(fā)愣,,嘴邊掛著面條,3個(gè)煎蛋還等在盆中……“每天都數(shù)不出來(lái)幾頓,,只要感覺(jué)能吃下他就吃,。”母親看著兒子吞咽得難過(guò),既不忍又無(wú)措,。
家里的餐桌從沒(méi)有這么密集地出現(xiàn)過(guò)葷菜,,都是在超市上班的母親帶回的打折肉。弟弟妹妹雖然也想吃,,但懂事地把葷菜留給哥哥,,而子寬會(huì)趁爺爺奶奶不注意,給他們碗里放個(gè)雞腿,。
路炎衡的微博,,忠實(shí)記錄了兒子變胖的過(guò)程——體重增長(zhǎng)到穿不下衣服,再到走路時(shí)大腿根的肉被磨爛,。
原本心臟就疼的父親,,看著無(wú)比心疼。
再看到子寬的體檢報(bào)告中有輕度脂肪肝時(shí),,路炎衡更為難受,“短期增肥對(duì)孩子身體有傷害,,我特別虧欠他,,沒(méi)有給孩子們創(chuàng)造一點(diǎn)物質(zhì)條件,還讓他為我付出了那么多……”他甚至覺(jué)得自己“給孩子的童年添加陰影了”,。
子寬則在慢慢適應(yīng)自己變得很有負(fù)擔(dān)的身體:走路時(shí),,他習(xí)慣性把雙腿分開(kāi),灼燒感沒(méi)有那么強(qiáng)烈了,;以前他喜歡跑步,,現(xiàn)在只跑幾步,頭上的汗就像被雨淋過(guò)一樣,,那就索性少跑,。
“爸爸你放心,我現(xiàn)在是家里的小男子漢,,等你病好了再來(lái)當(dāng)大男子漢吧,。”剛放暑假,,子寬就接過(guò)了母親的棒,,推父親去醫(yī)院輸血,上醫(yī)院門口大坡時(shí),,小小的身體用足力,,直喘粗氣。
路炎衡聽(tīng)到記者說(shuō),生日那天孩子要送他特殊的生日禮物時(shí),,哭了,。劉雪妍攝
第三天
“大山”
9月8日,捐髓前一天,,要化驗(yàn)血常規(guī),。短期增肥的子寬,胳膊上的血管難找,,白挨了一針,,姑姑有點(diǎn)難受。他安慰姑姑說(shuō)沒(méi)事,,奶奶包的餃子快送來(lái)了,,是他最愛(ài)的豬肉芹菜餡。
醫(yī)生給家屬們開(kāi)會(huì)說(shuō),,每個(gè)病人身后都有三四個(gè)后盾,,這是在一起打仗,要配合好,。
這不僅是一個(gè)家庭的戰(zhàn)爭(zhēng),,甚至需要舉家族之力。
更何況,,對(duì)于這個(gè)典型的中國(guó)農(nóng)村家庭而言,,治療費(fèi)是如影隨行的大山。
家里種了兩畝多小麥和小米,,一年收入三四千元,;李金鴿在超市打工,月入2000多元,。路炎衡生病這幾年,,住院吃藥已讓家里舉債,骨髓移植至少需要50萬(wàn)元——這數(shù)字根本無(wú)法想象,。
“我體重夠了,,但還不手術(shù),肯定是沒(méi)錢了,?!?月最后一天,子寬已有96.7斤,,可手術(shù)還是沒(méi)影的事,。家里準(zhǔn)備賣房,可這農(nóng)屋許久也無(wú)人問(wèn)津,。
一向要強(qiáng)的爺爺,,喪子時(shí)沒(méi)流的淚,這次流了:既記掛兒子,也擔(dān)心孫子,。奶奶更是整日腫著眼,。
他們?nèi)フ矣H朋借救命錢。一考慮償還能力,,有的親戚拿幾百元出來(lái),,說(shuō)還不了就算了,甚至有親戚說(shuō)他們借錢沒(méi)誠(chéng)意,。
聽(tīng)說(shuō)蟬蛻能換錢,,一放暑假,子寬就帶著弟弟妹妹每天去村邊楊樹(shù)上撿蟬蛻,。盡管,,3個(gè)孩子每天拎回來(lái)的一袋只能賣2元錢。
夜里,,子寬還會(huì)跟爺爺奶奶去捉蝎子,,在人煙稀少的地里或岸邊,用紫色的燈照,,拿鑷子夾起變熒光的蝎子,,捉進(jìn)罐子里。子寬毫不害怕,,因?yàn)椋?個(gè)晚上捉的蝎子能賣100多元。
可這些對(duì)手術(shù)費(fèi)而言仍是杯水車薪,。
直到路炎衡給當(dāng)?shù)仉娨暸_(tái)打出電話,,媒體涌入子寬家,困境才得以擺脫,。
黑洞洞的攝像頭對(duì)著,,上面還架著話筒,屋里只留子寬一人,,沒(méi)人教他說(shuō)什么,,他就自己開(kāi)始了:“我叫路子寬,是個(gè)胖胖的人……”
他的笑臉招人喜歡,。視頻下方,,網(wǎng)友評(píng)論:“路子寬小朋友,你以后的路子一定會(huì)寬的,!”
僅僅半個(gè)月,,捐款達(dá)到近百萬(wàn)元,手術(shù)費(fèi)終于有了著落,。
一家人赴京看病的前一晚,從輝縣輸完血,路炎衡說(shuō)要自己轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),。正在收拾行李的李金鴿,,忽然收到路炎衡微信,讓她退掉去北京的高鐵票,?!拔覀儺?dāng)時(shí)特別著急,給他打電話不接,,微信也不回,,只能坐在家里等?!?br/>
臨近半夜,,路炎衡騎著電動(dòng)車回了家。沉默許久,,他還是讓妻子繼續(xù)收拾東西去北京,。
李金鴿后來(lái)才知,丈夫那天晚上是怕了,,真的籌夠了錢,,心里卻沒(méi)底,“因?yàn)檫@一次就到生死之間,,成為弦上的箭了”,。
第四天
“敵人”
9月9日,子寬在等候采骨髓的半個(gè)多小時(shí)里,,只是安靜坐著,,術(shù)中還陪著醫(yī)生聊天。醫(yī)生告訴他已經(jīng)結(jié)束時(shí),,他說(shuō):“這么快!我還沒(méi)覺(jué)得疼呢,?!?br/>
實(shí)際上,采骨髓前一夜,,子寬醒了五六次,不停問(wèn)陪床的姑姑天亮了沒(méi),。清晨5點(diǎn)多抽過(guò)血,他就睜眼等著進(jìn)手術(shù)室,。
這個(gè)漫長(zhǎng)的夜晚,,路炎衡也沒(méi)睡好,。之前妻子探視時(shí),他因?yàn)樘弁春秃ε?,流淚了。李金鴿告訴丈夫不能哭,,“要戰(zhàn)勝病魔,,你弱它就強(qiáng)”,。
進(jìn)無(wú)菌艙前,,路炎衡還笑著對(duì)妻子說(shuō),“每天我要吃燉排骨,、牛肉,、羊肉”,而化療真的開(kāi)始,,他難受得一口都吃不下,。
“每天送新的飯,拿老的回來(lái),,經(jīng)常都是原封不動(dòng),。”李金鴿說(shuō),,只要醫(yī)生不說(shuō)禁食,家屬都會(huì)堅(jiān)持送,,哪怕病人吃完吐出來(lái)也好,。
每天3頓飯,她從早上5點(diǎn)多開(kāi)始準(zhǔn)備,,水果也要蒸熟,,一個(gè)橙子9.3元,,她原來(lái)從沒(méi)買過(guò)這么貴的,,路炎衡卻沒(méi)吃一口。
給丈夫做飯要無(wú)菌化,,李金鴿恪守這一點(diǎn)——葷菜只敢買活魚活蝦,,西蘭花等不易清洗的蔬菜不能買,做菜要少油少調(diào)料,;飯盒洗干凈后放進(jìn)消毒柜,,用之前在開(kāi)水里再煮30分鐘;送進(jìn)無(wú)菌艙的所有東西,,醫(yī)院都會(huì)再進(jìn)行一次高溫滅菌,,所以不管是餐具還是吸管都要套雙層塑料袋,,中間加一點(diǎn)清水隔熱防止變形。
李金鴿到現(xiàn)在也想不通,,“好好一個(gè)人,,怎么就不造血了呢?”子寬奶奶也一直在問(wèn),,“你說(shuō)怎么就得了這種怪?。俊?br/>
為什么是我,?這事為什么發(fā)生在我家,?得病的人和家屬問(wèn)了無(wú)數(shù)遍。
即使在這個(gè)造血干細(xì)胞移植例在亞洲領(lǐng)先的醫(yī)院,,也沒(méi)有醫(yī)生能給出確切原因,。
有朋友打電話來(lái)問(wèn)康復(fù)時(shí)長(zhǎng),李金鴿難以回答,,骨髓移植結(jié)束只是萬(wàn)里長(zhǎng)征第一步,,“之后他就和一個(gè)嬰兒一樣,更要好好保護(hù)”,。
“萬(wàn)里長(zhǎng)征第一步”,,這話在病房走廊里聽(tīng)得最多。
病人們被照顧得細(xì)致,,家屬們對(duì)自己就沒(méi)那么講究了:前一天剩下的包子,,放了一宿的面,就一點(diǎn)咸菜,,就是今天的早餐,。
三十出頭的女人,正吃著飯就放下筷子,,帶著哭腔說(shuō),,“在醫(yī)院怎么這么難熬?比干什么都難熬,!”
覺(jué)得難熬的時(shí)候,,子寬會(huì)打一會(huì)兒游戲,雖然“平時(shí)上學(xué)的時(shí)候根本就想不起來(lái)玩”,,而今卻可以讓他放松,。他一槍槍打倒“敵人”,大喊大叫,,就像自己的健康細(xì)胞向爸爸體內(nèi)的壞細(xì)胞發(fā)起攻擊一樣,。
游戲里的人擁有酷炫武器,還可以無(wú)限次復(fù)活,,但問(wèn)他是否想活在游戲里時(shí),,他果斷回答:不想,,因?yàn)椤凹胰硕疾辉凇薄?br/>
9月6日下午,子寬和媽媽,、姑姑一起去探視爸爸,,他讓爸爸安心,好好吃飯,,自己也會(huì)加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)的,。劉雪妍攝
第五天
家人
9月10日的采血從早上8點(diǎn)半開(kāi)始,干細(xì)胞采集室里的供者陸陸續(xù)續(xù)出來(lái),。5個(gè)小時(shí)過(guò)去了,,路子寬的名字還沒(méi)被叫到,母親和姑姑等得有些著急,。終于見(jiàn)到他時(shí),,孩子眼睛腫腫的,說(shuō)自己頭暈,,他舉起手?jǐn)?shù)著,,“我現(xiàn)在身上的針眼得有20個(gè)”。
原以為采完骨髓就能先出院,,等第二天再來(lái)采集造血干細(xì)胞,,沒(méi)想到大腿內(nèi)側(cè)采髓后埋了針,要多住一晚,。一聽(tīng)到不能出院,,采骨髓都沒(méi)哭的子寬一邊輸著血,一邊噘嘴哭了,。
母親以為他是在醫(yī)院住得太難受,,鼓勵(lì)他要懂事,堅(jiān)持到最后一天,。不料,,子寬說(shuō):“不出院就不能去看我爸,?!?br/>
雖然同在一棟樓里,住院的子寬卻不能從11層上到15層去看父親,。他掰著指頭數(shù),,“我都3天沒(méi)去了”,。
路炎衡可能不知道,子寬特別崇拜他——爸爸騎摩托車既快又穩(wěn),,還會(huì)修很多東西,。“這手機(jī)就是我爸修好的,!”他拿著姑姑的手機(jī)給記者看,,言語(yǔ)里滿是驕傲。
住院前,,醫(yī)院附近的租房是路炎衡張羅的,。樓層很高,子寬說(shuō):“高了空氣好,,衛(wèi)生,,這可是我爸找的!”在他心里,,爸爸永遠(yuǎn)就是那個(gè)騎車載他吹風(fēng)涉水,,無(wú)所不能的爸爸。
來(lái)的記者越發(fā)多了,,一次子寬對(duì)母親說(shuō):“我不想讓記者來(lái)了,問(wèn)得我傷心,?!币?yàn)椋褂胁恢挂晃挥浾咦屗僭O(shè),,如果有天爸爸忽然離開(kāi)了……
為父親捐骨髓的子寬,,在醫(yī)院里并非特例。但懂事至極的他,,又的確是個(gè)特例,。
血液病區(qū)走廊的患者家屬看到子寬,會(huì)直接說(shuō),,“這供者體格真不錯(cuò)”,,語(yǔ)氣平常。記者采訪數(shù)日,,見(jiàn)到了不止一位孩童供者,,有個(gè)9歲小姑娘也是為父親捐骨髓。
還有一個(gè)13歲女孩,,為母親捐骨髓,,快進(jìn)手術(shù)室時(shí)突然反悔,任憑父親和護(hù)士怎么勸都只不動(dòng)彈,;等父親換上全套衣服陪她,,她才磨蹭著進(jìn)去,;骨髓采完后她不肯下床坐輪椅,可沒(méi)人抱得動(dòng)體重140斤的她,,醫(yī)護(hù)人員只得啟用備用床把她推出去,。
截至今年8月31日,中華骨髓庫(kù)的捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞例數(shù)為8800,,患者申請(qǐng)查詢?nèi)藬?shù)為81799,。
如果庫(kù)容更大,如果患者找到合適配型的機(jī)會(huì)更多,,像子寬這樣的孩子或許就不用承受生命難以承受之重,。
眼下,子寬很想回老家,,“想弟弟妹妹,,想小伙伴,想去大隊(duì)玩”,。
正是山楂成熟的季節(jié),,家里幾棵大山楂樹(shù),“結(jié)的山楂可大可漂亮了”,,奶奶煮的山楂水,,是子寬迅猛增肥時(shí)覺(jué)得最好吃的健胃藥,也是路炎衡化療難受時(shí)尤其想喝卻不能喝的,。
子寬巴望著,,到明年山楂紅遍樹(shù)梢時(shí),就能和爸爸一起喝奶奶煮的山楂水了,。
白血病患者路炎衡,,直到來(lái)北京的前一天都想放棄治療。而路子寬態(tài)度堅(jiān)決,,“我能救爸爸,!我家不能沒(méi)有我爸!”