第二天
“禮物”
路炎衡身份證上的數(shù)字是其農(nóng)歷生日——這是9月7日子寬的姑姑與記者交流時說的,。記者一看日歷,今年生日不正是9月9日采骨髓的日子,?
一家人忙亂得早已忽略路炎衡的生日,。探視時,記者隔著玻璃打電話與路炎衡提及這事,,路炎衡哭了,。無菌艙內(nèi)的他,發(fā)布了一條朋友圈:“兒子給了我一個珍貴無比的生日禮物……感謝兒子為我付出的一切,。相信這一切的一切都是上天的安排,,生日和重獲新生,安排在了一天,?!?br/>
子寬得知后,睜大眼睛,,拉住母親李金鴿,,歪頭說:“我送給我爸的生日禮物是骨髓,。”他瞇眼笑了,,“其實是一條命?。 弊訉捴貜?fù)了兩遍,,母親眼眶又紅了,,孩子其實什么都懂。
很多人最初認(rèn)識這個10歲男孩,,是從河南新鄉(xiāng)電視臺的新聞里——大盆的紅燒肉,,煎煮炒的雞蛋,他胖胖的手抱著大碗,,大口吞咽,,明明已經(jīng)飽了,含著淚還要再多塞幾塊肉,,多喝幾口奶,。
每天早上稱重,數(shù)字的增長是子寬塞下每口飯的動力,。每增重一斤一兩,,他都驕傲地向父親報告。
每天三餐都吃到胃發(fā)脹,,但他臨睡前還再逼自己吃碗泡面,。吃得太難受時,他放下筷子發(fā)愣,,嘴邊掛著面條,,3個煎蛋還等在盆中……“每天都數(shù)不出來幾頓,只要感覺能吃下他就吃,?!蹦赣H看著兒子吞咽得難過,既不忍又無措,。
家里的餐桌從沒有這么密集地出現(xiàn)過葷菜,,都是在超市上班的母親帶回的打折肉。弟弟妹妹雖然也想吃,,但懂事地把葷菜留給哥哥,,而子寬會趁爺爺奶奶不注意,給他們碗里放個雞腿,。
路炎衡的微博,,忠實記錄了兒子變胖的過程——體重增長到穿不下衣服,再到走路時大腿根的肉被磨爛,。
原本心臟就疼的父親,,看著無比心疼,。
再看到子寬的體檢報告中有輕度脂肪肝時,路炎衡更為難受,,“短期增肥對孩子身體有傷害,,我特別虧欠他,沒有給孩子們創(chuàng)造一點物質(zhì)條件,,還讓他為我付出了那么多……”他甚至覺得自己“給孩子的童年添加陰影了”,。
子寬則在慢慢適應(yīng)自己變得很有負(fù)擔(dān)的身體:走路時,,他習(xí)慣性把雙腿分開,,灼燒感沒有那么強(qiáng)烈了;以前他喜歡跑步,,現(xiàn)在只跑幾步,,頭上的汗就像被雨淋過一樣,那就索性少跑,。
“爸爸你放心,,我現(xiàn)在是家里的小男子漢,等你病好了再來當(dāng)大男子漢吧,?!眲偡攀罴伲訉捑徒舆^了母親的棒,,推父親去醫(yī)院輸血,,上醫(yī)院門口大坡時,小小的身體用足力,,直喘粗氣,。
路炎衡聽到記者說,生日那天孩子要送他特殊的生日禮物時,,哭了,。劉雪妍攝
第三天
“大山”
9月8日,捐髓前一天,,要化驗血常規(guī),。短期增肥的子寬,胳膊上的血管難找,,白挨了一針,,姑姑有點難受。他安慰姑姑說沒事,,奶奶包的餃子快送來了,,是他最愛的豬肉芹菜餡,。
醫(yī)生給家屬們開會說,每個病人身后都有三四個后盾,,這是在一起打仗,,要配合好。
這不僅是一個家庭的戰(zhàn)爭,,甚至需要舉家族之力,。
更何況,對于這個典型的中國農(nóng)村家庭而言,,治療費(fèi)是如影隨行的大山,。
家里種了兩畝多小麥和小米,一年收入三四千元,;李金鴿在超市打工,月入2000多元,。路炎衡生病這幾年,,住院吃藥已讓家里舉債,骨髓移植至少需要50萬元——這數(shù)字根本無法想象,。
“我體重夠了,,但還不手術(shù),肯定是沒錢了,?!?月最后一天,子寬已有96.7斤,,可手術(shù)還是沒影的事,。家里準(zhǔn)備賣房,可這農(nóng)屋許久也無人問津,。
一向要強(qiáng)的爺爺,,喪子時沒流的淚,,這次流了:既記掛兒子,,也擔(dān)心孫子,。奶奶更是整日腫著眼。
他們?nèi)フ矣H朋借救命錢,。一考慮償還能力,有的親戚拿幾百元出來,說還不了就算了,,甚至有親戚說他們借錢沒誠意,。
聽說蟬蛻能換錢,一放暑假,,子寬就帶著弟弟妹妹每天去村邊楊樹上撿蟬蛻,。盡管,3個孩子每天拎回來的一袋只能賣2元錢,。
夜里,,子寬還會跟爺爺奶奶去捉蝎子,在人煙稀少的地里或岸邊,,用紫色的燈照,,拿鑷子夾起變熒光的蝎子,捉進(jìn)罐子里,。子寬毫不害怕,,因為,,3個晚上捉的蝎子能賣100多元,。
可這些對手術(shù)費(fèi)而言仍是杯水車薪,。
直到路炎衡給當(dāng)?shù)仉娨暸_打出電話,,媒體涌入子寬家,困境才得以擺脫,。
黑洞洞的攝像頭對著,,上面還架著話筒,屋里只留子寬一人,,沒人教他說什么,,他就自己開始了:“我叫路子寬,是個胖胖的人……”
他的笑臉招人喜歡,。視頻下方,,網(wǎng)友評論:“路子寬小朋友,你以后的路子一定會寬的,!”
僅僅半個月,,捐款達(dá)到近百萬元,,手術(shù)費(fèi)終于有了著落,。
一家人赴京看病的前一晚,從輝縣輸完血,,路炎衡說要自己轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),。正在收拾行李的李金鴿,忽然收到路炎衡微信,讓她退掉去北京的高鐵票,?!拔覀儺?dāng)時特別著急,給他打電話不接,,微信也不回,,只能坐在家里等?!?br/>
臨近半夜,,路炎衡騎著電動車回了家。沉默許久,,他還是讓妻子繼續(xù)收拾東西去北京,。
李金鴿后來才知,丈夫那天晚上是怕了,,真的籌夠了錢,,心里卻沒底,“因為這一次就到生死之間,,成為弦上的箭了”,。
第四天
“敵人”
9月9日,子寬在等候采骨髓的半個多小時里,,只是安靜坐著,,術(shù)中還陪著醫(yī)生聊天。醫(yī)生告訴他已經(jīng)結(jié)束時,,他說:“這么快,!我還沒覺得疼呢?!?br/>
實際上,,采骨髓前一夜,子寬醒了五六次,,不停問陪床的姑姑天亮了沒,。清晨5點多抽過血,他就睜眼等著進(jìn)手術(shù)室,。
這個漫長的夜晚,,路炎衡也沒睡好。之前妻子探視時,,他因為疼痛和害怕,,流淚了。李金鴿告訴丈夫不能哭,,“要戰(zhàn)勝病魔,,你弱它就強(qiáng)”,。
進(jìn)無菌艙前,路炎衡還笑著對妻子說,,“每天我要吃燉排骨,、牛肉、羊肉”,,而化療真的開始,,他難受得一口都吃不下。
“每天送新的飯,,拿老的回來,,經(jīng)常都是原封不動?!崩罱瘌澱f,,只要醫(yī)生不說禁食,家屬都會堅持送,,哪怕病人吃完吐出來也好,。
每天3頓飯,她從早上5點多開始準(zhǔn)備,,水果也要蒸熟,,一個橙子9.3元,她原來從沒買過這么貴的,,路炎衡卻沒吃一口,。
給丈夫做飯要無菌化,,李金鴿恪守這一點——葷菜只敢買活魚活蝦,,西蘭花等不易清洗的蔬菜不能買,做菜要少油少調(diào)料,;飯盒洗干凈后放進(jìn)消毒柜,,用之前在開水里再煮30分鐘;送進(jìn)無菌艙的所有東西,,醫(yī)院都會再進(jìn)行一次高溫滅菌,,所以不管是餐具還是吸管都要套雙層塑料袋,中間加一點清水隔熱防止變形,。
李金鴿到現(xiàn)在也想不通,,“好好一個人,怎么就不造血了呢,?”子寬奶奶也一直在問,,“你說怎么就得了這種怪病,?”
為什么是我,?這事為什么發(fā)生在我家?得病的人和家屬問了無數(shù)遍。
即使在這個造血干細(xì)胞移植例在亞洲領(lǐng)先的醫(yī)院,,也沒有醫(yī)生能給出確切原因。
有朋友打電話來問康復(fù)時長,,李金鴿難以回答,,骨髓移植結(jié)束只是萬里長征第一步,“之后他就和一個嬰兒一樣,,更要好好保護(hù)”,。
“萬里長征第一步”,這話在病房走廊里聽得最多,。
病人們被照顧得細(xì)致,,家屬們對自己就沒那么講究了:前一天剩下的包子,放了一宿的面,,就一點咸菜,,就是今天的早餐。
三十出頭的女人,,正吃著飯就放下筷子,,帶著哭腔說,“在醫(yī)院怎么這么難熬,?比干什么都難熬,!”
覺得難熬的時候,子寬會打一會兒游戲,,雖然“平時上學(xué)的時候根本就想不起來玩”,,而今卻可以讓他放松,。他一槍槍打倒“敵人”,,大喊大叫,,就像自己的健康細(xì)胞向爸爸體內(nèi)的壞細(xì)胞發(fā)起攻擊一樣。
游戲里的人擁有酷炫武器,,還可以無限次復(fù)活,,但問他是否想活在游戲里時,,他果斷回答:不想,,因為“家人都不在”,。
9月6日下午,,子寬和媽媽、姑姑一起去探視爸爸,,他讓爸爸安心,,好好吃飯,自己也會加強(qiáng)營養(yǎng)的,。劉雪妍攝
第五天
家人
9月10日的采血從早上8點半開始,干細(xì)胞采集室里的供者陸陸續(xù)續(xù)出來,。5個小時過去了,,路子寬的名字還沒被叫到,母親和姑姑等得有些著急,。終于見到他時,,孩子眼睛腫腫的,說自己頭暈,,他舉起手?jǐn)?shù)著,,“我現(xiàn)在身上的針眼得有20個”,。
原以為采完骨髓就能先出院,等第二天再來采集造血干細(xì)胞,,沒想到大腿內(nèi)側(cè)采髓后埋了針,,要多住一晚。一聽到不能出院,,采骨髓都沒哭的子寬一邊輸著血,,一邊噘嘴哭了。
母親以為他是在醫(yī)院住得太難受,,鼓勵他要懂事,,堅持到最后一天。不料,,子寬說:“不出院就不能去看我爸,。”
雖然同在一棟樓里,,住院的子寬卻不能從11層上到15層去看父親,。他掰著指頭數(shù),“我都3天沒去了”,。
路炎衡可能不知道,,子寬特別崇拜他——爸爸騎摩托車既快又穩(wěn),還會修很多東西,?!斑@手機(jī)就是我爸修好的!”他拿著姑姑的手機(jī)給記者看,,言語里滿是驕傲,。
住院前,醫(yī)院附近的租房是路炎衡張羅的,。樓層很高,,子寬說:“高了空氣好,衛(wèi)生,,這可是我爸找的,!”在他心里,,爸爸永遠(yuǎn)就是那個騎車載他吹風(fēng)涉水,無所不能的爸爸,。
來的記者越發(fā)多了,,一次子寬對母親說:“我不想讓記者來了,問得我傷心,?!币驗椋褂胁恢挂晃挥浾咦屗僭O(shè),,如果有天爸爸忽然離開了……
為父親捐骨髓的子寬,,在醫(yī)院里并非特例。但懂事至極的他,,又的確是個特例,。
血液病區(qū)走廊的患者家屬看到子寬,會直接說,,“這供者體格真不錯”,,語氣平常。記者采訪數(shù)日,,見到了不止一位孩童供者,,有個9歲小姑娘也是為父親捐骨髓。
還有一個13歲女孩,,為母親捐骨髓,,快進(jìn)手術(shù)室時突然反悔,任憑父親和護(hù)士怎么勸都只不動彈,;等父親換上全套衣服陪她,,她才磨蹭著進(jìn)去;骨髓采完后她不肯下床坐輪椅,,可沒人抱得動體重140斤的她,,醫(yī)護(hù)人員只得啟用備用床把她推出去。
截至今年8月31日,,中華骨髓庫的捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞例數(shù)為8800,,患者申請查詢?nèi)藬?shù)為81799。
如果庫容更大,,如果患者找到合適配型的機(jī)會更多,,像子寬這樣的孩子或許就不用承受生命難以承受之重。
眼下,,子寬很想回老家,“想弟弟妹妹,,想小伙伴,,想去大隊玩”,。
正是山楂成熟的季節(jié),家里幾棵大山楂樹,,“結(jié)的山楂可大可漂亮了”,,奶奶煮的山楂水,是子寬迅猛增肥時覺得最好吃的健胃藥,,也是路炎衡化療難受時尤其想喝卻不能喝的,。
子寬巴望著,到明年山楂紅遍樹梢時,,就能和爸爸一起喝奶奶煮的山楂水了,。
為救父親狂吃增肥 6月1日,子寬和弟弟的合照,。沒開始增肥前,,小子寬和弟弟一樣瘦,1.4米左右的個頭,,60多斤重,,但現(xiàn)在,側(cè)面看過去,,小子寬比弟弟“寬”了一倍