原標題:10歲河南男孩增肥救父|我送爸爸34歲生日禮物,是讓他重生
作者:劉雪妍
摘要:為父親捐骨髓的子寬并非特例,。可他又的確是個特例。
白血病患者路炎衡,,直到來北京的前一天都想放棄治療。而路子寬態(tài)度堅決,,“我能救爸爸,!我家不能沒有我爸!”
9月9日9時許,,河南新鄉(xiāng)輝縣10歲男孩路子寬走入北京大學人民醫(yī)院清河分院的手術(shù)室,。采完500毫升骨髓,他坐在輪椅上,,自己拿著輸血袋,,從手術(shù)室笑著出來,。推著輪椅的醫(yī)護人員說:“他真的超乎我們想象,,這么懂事的孩子太少見了,。”
孩童供者,,總讓醫(yī)護人員犯怵,。有13歲的女孩走到門口就是不進手術(shù)室,也有孩子在手術(shù)室里蹦來蹦去,,還有人看到針就暈,。
是的,為父親捐骨髓的子寬并非特例,??伤值拇_是個特例。
進手術(shù)室前,,母親讓子寬疼了想哭就哭,。“我不哭,!”他說,,“我是個英雄,爸爸是美人,?!?br/>
9月9日早上,,捐完骨髓出來的子寬受到醫(yī)護人員的表揚,姑姑趕緊接過他手里的血袋,。劉雪妍攝
第一天
“動員”
9月6日早上7點多,,子寬到北京大學人民醫(yī)院清河分院打第一針動員劑。
由黃曉軍教授領(lǐng)銜的北京大學人民醫(yī)院血液科,,是全球最大的單倍體移植中心,。所謂單倍型移植,是指在父母與子女之間,、堂表親之間的移植,,只要求人類白細胞抗原配型部分相合,。這一技術(shù)方案被國內(nèi)外同行稱為“北京方案”,,曾經(jīng)兩度登上國家科學技術(shù)獎勵大會的領(lǐng)獎臺。
按傳統(tǒng)理論,,造血干細胞移植(俗稱骨髓移植)需要供者和接受者的人類白細胞抗原一致,。因此,供體來源不足成為世界性難題,。
子寬和父親的配型,,恰恰是半相合。
如果沒有8年前那些變故,,這個河南輝縣百泉鎮(zhèn)西井峪村的普通農(nóng)家,,會過著他們現(xiàn)在最期待的平淡生活。
2011年初,,路炎衡家的龍鳳胎出生,,一大家子還沉浸在喜悅中,5月,,路炎衡的哥哥和妹夫在跑運輸途中被疲勞駕駛的貨車追尾,,雙雙遇難。當年26歲的路炎衡成了頂梁柱,,跑前跑后料理后事,。11月,他發(fā)現(xiàn)面色發(fā)黃,、心慌,、流鼻血,想著是勞碌過度,,沒放在心上,。
不適感愈發(fā)強烈,,路炎衡先后去了輝縣市人民醫(yī)院、新鄉(xiāng)醫(yī)學院一附院,,被診斷出骨髓增生異常綜合征,,即白血病前期。
輾轉(zhuǎn)到了北京301醫(yī)院,,醫(yī)生建議他進行骨髓移植,,可家里沒這財力,也找不到合適配型,。路炎衡選擇保守治療,,靠服藥維持了7年,農(nóng)忙時還能開三輪車運糧,。
去年8月,,病情突然惡化,不輸血就有生命危險,。路炎衡的手上不見一絲血色,,心臟承受重壓,唯一的出路依然是骨髓移植,。
今年3月,,配型結(jié)果出來,10歲的兒子路子寬是最合適人選,。
這個結(jié)果讓全家人都無法接受,,圍坐著,只能哭,。路炎衡堅決不同意,,不斷地說要放棄治療,“孩子的人生才剛剛開始,,不能拖累他,!”
醫(yī)生反復告知,捐獻骨髓對子寬不會造成什么影響,,休養(yǎng)一段時間就會好,,孩子恢復得也快。最終,,路炎衡點頭了,。
子寬的態(tài)度,從一開始就比大人們堅決,。聽到自己只要胖到90斤就能作為供者,,他拍了小胸脯,“我一定會讓自己胖起來的,!”
當時體重只有60斤的子寬,,身材與名字相反,,精瘦得像個小猴。
增肥,,成了他生活的主題,。3個半月,他從60斤增至97斤,。
終于可以打動員劑了,。這是一種名為“重組人粒細胞刺激因子注射液”的藥物,用在捐贈者身上是為了動員造血干細胞至外周血,,使其數(shù)量足夠移植所用,,捐髓前會按體質(zhì)差異注射4到6天。
有病友家屬告訴子寬這針不疼,,他嘟囔:“針沒打在你身上,,你怎么知道不疼?”
大人之間聊起治療,,沒人留意到孩子小聲說了什么,。他胳膊上的針眼,每天都在增加,。護士夸他勇敢,,他就打趣姑姑按壓止血時比打針還疼,。
“我的細胞現(xiàn)在開始往外跑了,。”他沖著護士笑,,也對記者笑,,眼睛又笑沒了。這些細胞,,將成為父親生命的“動員劑”,。
子寬和弟弟妹妹的合影,是路炎衡所有社交平臺賬號的頭像,。增肥前的子寬(左一)只有60斤,。
第二天
“禮物”
路炎衡身份證上的數(shù)字是其農(nóng)歷生日——這是9月7日子寬的姑姑與記者交流時說的。記者一看日歷,,今年生日不正是9月9日采骨髓的日子,?
一家人忙亂得早已忽略路炎衡的生日。探視時,,記者隔著玻璃打電話與路炎衡提及這事,,路炎衡哭了,。無菌艙內(nèi)的他,發(fā)布了一條朋友圈:“兒子給了我一個珍貴無比的生日禮物……感謝兒子為我付出的一切,。相信這一切的一切都是上天的安排,,生日和重獲新生,安排在了一天,?!?br/>
子寬得知后,睜大眼睛,,拉住母親李金鴿,,歪頭說:“我送給我爸的生日禮物是骨髓?!彼[眼笑了,,“其實是一條命啊,!”子寬重復了兩遍,,母親眼眶又紅了,孩子其實什么都懂,。
很多人最初認識這個10歲男孩,,是從河南新鄉(xiāng)電視臺的新聞里——大盆的紅燒肉,煎煮炒的雞蛋,,他胖胖的手抱著大碗,,大口吞咽,明明已經(jīng)飽了,,含著淚還要再多塞幾塊肉,,多喝幾口奶。
每天早上稱重,,數(shù)字的增長是子寬塞下每口飯的動力,。每增重一斤一兩,他都驕傲地向父親報告,。
每天三餐都吃到胃發(fā)脹,,但他臨睡前還再逼自己吃碗泡面。吃得太難受時,,他放下筷子發(fā)愣,,嘴邊掛著面條,3個煎蛋還等在盆中……“每天都數(shù)不出來幾頓,,只要感覺能吃下他就吃,。”母親看著兒子吞咽得難過,,既不忍又無措,。
家里的餐桌從沒有這么密集地出現(xiàn)過葷菜,,都是在超市上班的母親帶回的打折肉。弟弟妹妹雖然也想吃,,但懂事地把葷菜留給哥哥,,而子寬會趁爺爺奶奶不注意,給他們碗里放個雞腿,。
路炎衡的微博,,忠實記錄了兒子變胖的過程——體重增長到穿不下衣服,再到走路時大腿根的肉被磨爛,。
原本心臟就疼的父親,,看著無比心疼。
再看到子寬的體檢報告中有輕度脂肪肝時,,路炎衡更為難受,,“短期增肥對孩子身體有傷害,我特別虧欠他,,沒有給孩子們創(chuàng)造一點物質(zhì)條件,,還讓他為我付出了那么多……”他甚至覺得自己“給孩子的童年添加陰影了”。
子寬則在慢慢適應自己變得很有負擔的身體:走路時,,他習慣性把雙腿分開,,灼燒感沒有那么強烈了;以前他喜歡跑步,,現(xiàn)在只跑幾步,,頭上的汗就像被雨淋過一樣,那就索性少跑,。
“爸爸你放心,,我現(xiàn)在是家里的小男子漢,等你病好了再來當大男子漢吧,。”剛放暑假,,子寬就接過了母親的棒,,推父親去醫(yī)院輸血,上醫(yī)院門口大坡時,,小小的身體用足力,,直喘粗氣。
路炎衡聽到記者說,,生日那天孩子要送他特殊的生日禮物時,,哭了。劉雪妍攝
第三天
“大山”
9月8日,,捐髓前一天,,要化驗血常規(guī)。短期增肥的子寬,,胳膊上的血管難找,,白挨了一針,姑姑有點難受,。他安慰姑姑說沒事,,奶奶包的餃子快送來了,是他最愛的豬肉芹菜餡,。
醫(yī)生給家屬們開會說,,每個病人身后都有三四個后盾,這是在一起打仗,,要配合好,。
這不僅是一個家庭的戰(zhàn)爭,甚至需要舉家族之力,。
更何況,,對于這個典型的中國農(nóng)村家庭而言,治療費是如影隨行的大山,。
家里種了兩畝多小麥和小米,,一年收入三四千元;李金鴿在超市打工,,月入2000多元,。路炎衡生病這幾年,住院吃藥已讓家里舉債,,骨髓移植至少需要50萬元——這數(shù)字根本無法想象,。
“我體重夠了,但還不手術(shù),,肯定是沒錢了,。”6月最后一天,,子寬已有96.7斤,,可手術(shù)還是沒影的事。家里準備賣房,,可這農(nóng)屋許久也無人問津,。
一向要強的爺爺,喪子時沒流的淚,這次流了:既記掛兒子,,也擔心孫子,。奶奶更是整日腫著眼。
他們?nèi)フ矣H朋借救命錢,。一考慮償還能力,,有的親戚拿幾百元出來,,說還不了就算了,,甚至有親戚說他們借錢沒誠意。
聽說蟬蛻能換錢,,一放暑假,,子寬就帶著弟弟妹妹每天去村邊楊樹上撿蟬蛻。盡管,,3個孩子每天拎回來的一袋只能賣2元錢,。
夜里,子寬還會跟爺爺奶奶去捉蝎子,,在人煙稀少的地里或岸邊,,用紫色的燈照,拿鑷子夾起變熒光的蝎子,,捉進罐子里,。子寬毫不害怕,因為,,3個晚上捉的蝎子能賣100多元,。
可這些對手術(shù)費而言仍是杯水車薪。
直到路炎衡給當?shù)仉娨暸_打出電話,,媒體涌入子寬家,,困境才得以擺脫。
黑洞洞的攝像頭對著,,上面還架著話筒,,屋里只留子寬一人,沒人教他說什么,,他就自己開始了:“我叫路子寬,,是個胖胖的人……”
他的笑臉招人喜歡。視頻下方,,網(wǎng)友評論:“路子寬小朋友,你以后的路子一定會寬的,!”
僅僅半個月,,捐款達到近百萬元,手術(shù)費終于有了著落。
一家人赴京看病的前一晚,,從輝縣輸完血,,路炎衡說要自己轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。正在收拾行李的李金鴿,,忽然收到路炎衡微信,,讓她退掉去北京的高鐵票?!拔覀儺敃r特別著急,,給他打電話不接,微信也不回,,只能坐在家里等,。”
臨近半夜,,路炎衡騎著電動車回了家,。沉默許久,他還是讓妻子繼續(xù)收拾東西去北京,。
李金鴿后來才知,,丈夫那天晚上是怕了,真的籌夠了錢,,心里卻沒底,,“因為這一次就到生死之間,,成為弦上的箭了”。
第四天
“敵人”
9月9日,,子寬在等候采骨髓的半個多小時里,,只是安靜坐著,術(shù)中還陪著醫(yī)生聊天,。醫(yī)生告訴他已經(jīng)結(jié)束時,,他說:“這么快!我還沒覺得疼呢,?!?br/>
實際上,采骨髓前一夜,,子寬醒了五六次,,不停問陪床的姑姑天亮了沒,。清晨5點多抽過血,他就睜眼等著進手術(shù)室,。
這個漫長的夜晚,,路炎衡也沒睡好。之前妻子探視時,,他因為疼痛和害怕,,流淚了。李金鴿告訴丈夫不能哭,,“要戰(zhàn)勝病魔,,你弱它就強”。
進無菌艙前,,路炎衡還笑著對妻子說,,“每天我要吃燉排骨、牛肉,、羊肉”,,而化療真的開始,他難受得一口都吃不下,。
“每天送新的飯,,拿老的回來,經(jīng)常都是原封不動,?!崩罱瘌澱f,只要醫(yī)生不說禁食,,家屬都會堅持送,,哪怕病人吃完吐出來也好。
每天3頓飯,,她從早上5點多開始準備,,水果也要蒸熟,一個橙子9.3元,,她原來從沒買過這么貴的,,路炎衡卻沒吃一口。
給丈夫做飯要無菌化,,李金鴿恪守這一點——葷菜只敢買活魚活蝦,,西蘭花等不易清洗的蔬菜不能買,做菜要少油少調(diào)料,;飯盒洗干凈后放進消毒柜,,用之前在開水里再煮30分鐘;送進無菌艙的所有東西,,醫(yī)院都會再進行一次高溫滅菌,,所以不管是餐具還是吸管都要套雙層塑料袋,,中間加一點清水隔熱防止變形,。
李金鴿到現(xiàn)在也想不通,,“好好一個人,怎么就不造血了呢,?”子寬奶奶也一直在問,,“你說怎么就得了這種怪病,?”
為什么是我,?這事為什么發(fā)生在我家?得病的人和家屬問了無數(shù)遍,。
即使在這個造血干細胞移植例在亞洲領(lǐng)先的醫(yī)院,,也沒有醫(yī)生能給出確切原因。
有朋友打電話來問康復時長,,李金鴿難以回答,,骨髓移植結(jié)束只是萬里長征第一步,“之后他就和一個嬰兒一樣,,更要好好保護”,。
“萬里長征第一步”,這話在病房走廊里聽得最多,。
病人們被照顧得細致,,家屬們對自己就沒那么講究了:前一天剩下的包子,放了一宿的面,,就一點咸菜,,就是今天的早餐。
三十出頭的女人,,正吃著飯就放下筷子,,帶著哭腔說,“在醫(yī)院怎么這么難熬,?比干什么都難熬,!”
覺得難熬的時候,子寬會打一會兒游戲,,雖然“平時上學的時候根本就想不起來玩”,,而今卻可以讓他放松。他一槍槍打倒“敵人”,,大喊大叫,,就像自己的健康細胞向爸爸體內(nèi)的壞細胞發(fā)起攻擊一樣。
游戲里的人擁有酷炫武器,,還可以無限次復活,,但問他是否想活在游戲里時,,他果斷回答:不想,因為“家人都不在”,。
9月6日下午,,子寬和媽媽、姑姑一起去探視爸爸,,他讓爸爸安心,,好好吃飯,自己也會加強營養(yǎng)的,。劉雪妍攝
第五天
家人
9月10日的采血從早上8點半開始,,干細胞采集室里的供者陸陸續(xù)續(xù)出來。5個小時過去了,,路子寬的名字還沒被叫到,,母親和姑姑等得有些著急。終于見到他時,,孩子眼睛腫腫的,,說自己頭暈,他舉起手數(shù)著,,“我現(xiàn)在身上的針眼得有20個”,。
原以為采完骨髓就能先出院,等第二天再來采集造血干細胞,,沒想到大腿內(nèi)側(cè)采髓后埋了針,,要多住一晚。一聽到不能出院,,采骨髓都沒哭的子寬一邊輸著血,,一邊噘嘴哭了。
母親以為他是在醫(yī)院住得太難受,,鼓勵他要懂事,,堅持到最后一天。不料,,子寬說:“不出院就不能去看我爸,。”
雖然同在一棟樓里,,住院的子寬卻不能從11層上到15層去看父親,。他掰著指頭數(shù),,“我都3天沒去了”。
路炎衡可能不知道,,子寬特別崇拜他——爸爸騎摩托車既快又穩(wěn),,還會修很多東西?!斑@手機就是我爸修好的,!”他拿著姑姑的手機給記者看,言語里滿是驕傲,。
住院前,醫(yī)院附近的租房是路炎衡張羅的,。樓層很高,,子寬說:“高了空氣好,衛(wèi)生,,這可是我爸找的,!”在他心里,爸爸永遠就是那個騎車載他吹風涉水,,無所不能的爸爸,。
來的記者越發(fā)多了,一次子寬對母親說:“我不想讓記者來了,,問得我傷心,。”因為,,竟有不止一位記者讓他假設,,如果有天爸爸忽然離開了……
為父親捐骨髓的子寬,在醫(yī)院里并非特例,。但懂事至極的他,,又的確是個特例。
血液病區(qū)走廊的患者家屬看到子寬,,會直接說,,“這供者體格真不錯”,語氣平常,。記者采訪數(shù)日,,見到了不止一位孩童供者,有個9歲小姑娘也是為父親捐骨髓,。
還有一個13歲女孩,,為母親捐骨髓,快進手術(shù)室時突然反悔,,任憑父親和護士怎么勸都只不動彈,;等父親換上全套衣服陪她,,她才磨蹭著進去;骨髓采完后她不肯下床坐輪椅,,可沒人抱得動體重140斤的她,,醫(yī)護人員只得啟用備用床把她推出去。
截至今年8月31日,,中華骨髓庫的捐獻造血干細胞例數(shù)為8800,,患者申請查詢?nèi)藬?shù)為81799。
如果庫容更大,,如果患者找到合適配型的機會更多,,像子寬這樣的孩子或許就不用承受生命難以承受之重。
眼下,,子寬很想回老家,,“想弟弟妹妹,想小伙伴,,想去大隊玩”,。
正是山楂成熟的季節(jié),家里幾棵大山楂樹,,“結(jié)的山楂可大可漂亮了”,,奶奶煮的山楂水,是子寬迅猛增肥時覺得最好吃的健胃藥,,也是路炎衡化療難受時尤其想喝卻不能喝的,。
子寬巴望著,到明年山楂紅遍樹梢時,,就能和爸爸一起喝奶奶煮的山楂水了,。
為救父親狂吃增肥 6月1日,,子寬和弟弟的合照,。沒開始增肥前,小子寬和弟弟一樣瘦,,1.4米左右的個頭,,60多斤重,但現(xiàn)在,,側(cè)面看過去,,小子寬比弟弟“寬”了一倍