原標(biāo)題:10歲河南男孩增肥救父|我送爸爸34歲生日禮物,是讓他重生
作者:劉雪妍
摘要:為父親捐骨髓的子寬并非特例,??伤值拇_是個(gè)特例。
白血病患者路炎衡,,直到來北京的前一天都想放棄治療,。而路子寬態(tài)度堅(jiān)決,“我能救爸爸,!我家不能沒有我爸,!”
9月9日9時(shí)許,河南新鄉(xiāng)輝縣10歲男孩路子寬走入北京大學(xué)人民醫(yī)院清河分院的手術(shù)室,。采完500毫升骨髓,,他坐在輪椅上,自己拿著輸血袋,,從手術(shù)室笑著出來,。推著輪椅的醫(yī)護(hù)人員說:“他真的超乎我們想象,這么懂事的孩子太少見了,?!?br/>
孩童供者,總讓醫(yī)護(hù)人員犯怵,。有13歲的女孩走到門口就是不進(jìn)手術(shù)室,,也有孩子在手術(shù)室里蹦來蹦去,還有人看到針就暈。
是的,,為父親捐骨髓的子寬并非特例,。可他又的確是個(gè)特例,。
進(jìn)手術(shù)室前,,母親讓子寬疼了想哭就哭?!拔也豢?!”他說,“我是個(gè)英雄,,爸爸是美人,。”
9月9日早上,,捐完骨髓出來的子寬受到醫(yī)護(hù)人員的表揚(yáng),,姑姑趕緊接過他手里的血袋。劉雪妍攝
第一天
“動(dòng)員”
9月6日早上7點(diǎn)多,,子寬到北京大學(xué)人民醫(yī)院清河分院打第一針動(dòng)員劑,。
由黃曉軍教授領(lǐng)銜的北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科,是全球最大的單倍體移植中心,。所謂單倍型移植,,是指在父母與子女之間、堂表親之間的移植,,只要求人類白細(xì)胞抗原配型部分相合,。這一技術(shù)方案被國(guó)內(nèi)外同行稱為“北京方案”,曾經(jīng)兩度登上國(guó)家科學(xué)技術(shù)獎(jiǎng)勵(lì)大會(huì)的領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái),。
按傳統(tǒng)理論,造血干細(xì)胞移植(俗稱骨髓移植)需要供者和接受者的人類白細(xì)胞抗原一致,。因此,,供體來源不足成為世界性難題。
子寬和父親的配型,,恰恰是半相合,。
如果沒有8年前那些變故,這個(gè)河南輝縣百泉鎮(zhèn)西井峪村的普通農(nóng)家,,會(huì)過著他們現(xiàn)在最期待的平淡生活,。
2011年初,路炎衡家的龍鳳胎出生,一大家子還沉浸在喜悅中,,5月,,路炎衡的哥哥和妹夫在跑運(yùn)輸途中被疲勞駕駛的貨車追尾,雙雙遇難,。當(dāng)年26歲的路炎衡成了頂梁柱,,跑前跑后料理后事。11月,,他發(fā)現(xiàn)面色發(fā)黃,、心慌、流鼻血,,想著是勞碌過度,,沒放在心上。
不適感愈發(fā)強(qiáng)烈,,路炎衡先后去了輝縣市人民醫(yī)院,、新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院一附院,被診斷出骨髓增生異常綜合征,,即白血病前期,。
輾轉(zhuǎn)到了北京301醫(yī)院,醫(yī)生建議他進(jìn)行骨髓移植,,可家里沒這財(cái)力,,也找不到合適配型。路炎衡選擇保守治療,,靠服藥維持了7年,,農(nóng)忙時(shí)還能開三輪車運(yùn)糧。
去年8月,,病情突然惡化,,不輸血就有生命危險(xiǎn)。路炎衡的手上不見一絲血色,,心臟承受重壓,,唯一的出路依然是骨髓移植。
今年3月,,配型結(jié)果出來,,10歲的兒子路子寬是最合適人選。
這個(gè)結(jié)果讓全家人都無法接受,,圍坐著,,只能哭。路炎衡堅(jiān)決不同意,,不斷地說要放棄治療,,“孩子的人生才剛剛開始,,不能拖累他!”
醫(yī)生反復(fù)告知,,捐獻(xiàn)骨髓對(duì)子寬不會(huì)造成什么影響,,休養(yǎng)一段時(shí)間就會(huì)好,孩子恢復(fù)得也快,。最終,,路炎衡點(diǎn)頭了。
子寬的態(tài)度,,從一開始就比大人們堅(jiān)決,。聽到自己只要胖到90斤就能作為供者,他拍了小胸脯,,“我一定會(huì)讓自己胖起來的,!”
當(dāng)時(shí)體重只有60斤的子寬,身材與名字相反,,精瘦得像個(gè)小猴,。
增肥,成了他生活的主題,。3個(gè)半月,,他從60斤增至97斤。
終于可以打動(dòng)員劑了,。這是一種名為“重組人粒細(xì)胞刺激因子注射液”的藥物,,用在捐贈(zèng)者身上是為了動(dòng)員造血干細(xì)胞至外周血,使其數(shù)量足夠移植所用,,捐髓前會(huì)按體質(zhì)差異注射4到6天,。
有病友家屬告訴子寬這針不疼,他嘟囔:“針沒打在你身上,,你怎么知道不疼,?”
大人之間聊起治療,沒人留意到孩子小聲說了什么,。他胳膊上的針眼,,每天都在增加。護(hù)士夸他勇敢,,他就打趣姑姑按壓止血時(shí)比打針還疼,。
“我的細(xì)胞現(xiàn)在開始往外跑了?!彼麤_著護(hù)士笑,也對(duì)記者笑,,眼睛又笑沒了,。這些細(xì)胞,,將成為父親生命的“動(dòng)員劑”。
子寬和弟弟妹妹的合影,,是路炎衡所有社交平臺(tái)賬號(hào)的頭像,。增肥前的子寬(左一)只有60斤。
第二天
“禮物”
路炎衡身份證上的數(shù)字是其農(nóng)歷生日——這是9月7日子寬的姑姑與記者交流時(shí)說的,。記者一看日歷,,今年生日不正是9月9日采骨髓的日子?
一家人忙亂得早已忽略路炎衡的生日,。探視時(shí),,記者隔著玻璃打電話與路炎衡提及這事,路炎衡哭了,。無菌艙內(nèi)的他,,發(fā)布了一條朋友圈:“兒子給了我一個(gè)珍貴無比的生日禮物……感謝兒子為我付出的一切。相信這一切的一切都是上天的安排,,生日和重獲新生,,安排在了一天?!?br/>
子寬得知后,,睜大眼睛,拉住母親李金鴿,,歪頭說:“我送給我爸的生日禮物是骨髓,。”他瞇眼笑了,,“其實(shí)是一條命?。 弊訉捴貜?fù)了兩遍,,母親眼眶又紅了,,孩子其實(shí)什么都懂。
很多人最初認(rèn)識(shí)這個(gè)10歲男孩,,是從河南新鄉(xiāng)電視臺(tái)的新聞里——大盆的紅燒肉,,煎煮炒的雞蛋,他胖胖的手抱著大碗,,大口吞咽,,明明已經(jīng)飽了,含著淚還要再多塞幾塊肉,,多喝幾口奶,。
每天早上稱重,,數(shù)字的增長(zhǎng)是子寬塞下每口飯的動(dòng)力。每增重一斤一兩,,他都驕傲地向父親報(bào)告,。
每天三餐都吃到胃發(fā)脹,但他臨睡前還再逼自己吃碗泡面,。吃得太難受時(shí),,他放下筷子發(fā)愣,嘴邊掛著面條,,3個(gè)煎蛋還等在盆中……“每天都數(shù)不出來幾頓,,只要感覺能吃下他就吃?!蹦赣H看著兒子吞咽得難過,,既不忍又無措。
家里的餐桌從沒有這么密集地出現(xiàn)過葷菜,,都是在超市上班的母親帶回的打折肉,。弟弟妹妹雖然也想吃,但懂事地把葷菜留給哥哥,,而子寬會(huì)趁爺爺奶奶不注意,,給他們碗里放個(gè)雞腿。
路炎衡的微博,,忠實(shí)記錄了兒子變胖的過程——體重增長(zhǎng)到穿不下衣服,,再到走路時(shí)大腿根的肉被磨爛。
原本心臟就疼的父親,,看著無比心疼,。
再看到子寬的體檢報(bào)告中有輕度脂肪肝時(shí),路炎衡更為難受,,“短期增肥對(duì)孩子身體有傷害,,我特別虧欠他,沒有給孩子們創(chuàng)造一點(diǎn)物質(zhì)條件,,還讓他為我付出了那么多……”他甚至覺得自己“給孩子的童年添加陰影了”,。
子寬則在慢慢適應(yīng)自己變得很有負(fù)擔(dān)的身體:走路時(shí),他習(xí)慣性把雙腿分開,,灼燒感沒有那么強(qiáng)烈了,;以前他喜歡跑步,現(xiàn)在只跑幾步,,頭上的汗就像被雨淋過一樣,,那就索性少跑。
“爸爸你放心,,我現(xiàn)在是家里的小男子漢,,等你病好了再來當(dāng)大男子漢吧,。”剛放暑假,,子寬就接過了母親的棒,推父親去醫(yī)院輸血,,上醫(yī)院門口大坡時(shí),,小小的身體用足力,直喘粗氣,。
路炎衡聽到記者說,,生日那天孩子要送他特殊的生日禮物時(shí),哭了,。劉雪妍攝
第三天
“大山”
9月8日,,捐髓前一天,要化驗(yàn)血常規(guī),。短期增肥的子寬,,胳膊上的血管難找,白挨了一針,,姑姑有點(diǎn)難受,。他安慰姑姑說沒事,奶奶包的餃子快送來了,,是他最愛的豬肉芹菜餡,。
醫(yī)生給家屬們開會(huì)說,每個(gè)病人身后都有三四個(gè)后盾,,這是在一起打仗,,要配合好。
這不僅是一個(gè)家庭的戰(zhàn)爭(zhēng),,甚至需要舉家族之力,。
更何況,對(duì)于這個(gè)典型的中國(guó)農(nóng)村家庭而言,,治療費(fèi)是如影隨行的大山,。
家里種了兩畝多小麥和小米,一年收入三四千元,;李金鴿在超市打工,,月入2000多元。路炎衡生病這幾年,,住院吃藥已讓家里舉債,,骨髓移植至少需要50萬元——這數(shù)字根本無法想象,。
“我體重夠了,但還不手術(shù),,肯定是沒錢了,。”6月最后一天,,子寬已有96.7斤,,可手術(shù)還是沒影的事。家里準(zhǔn)備賣房,,可這農(nóng)屋許久也無人問津,。
一向要強(qiáng)的爺爺,喪子時(shí)沒流的淚,,這次流了:既記掛兒子,,也擔(dān)心孫子。奶奶更是整日腫著眼,。
他們?nèi)フ矣H朋借救命錢,。一考慮償還能力,有的親戚拿幾百元出來,,說還不了就算了,,甚至有親戚說他們借錢沒誠(chéng)意。
聽說蟬蛻能換錢,,一放暑假,,子寬就帶著弟弟妹妹每天去村邊楊樹上撿蟬蛻。盡管,,3個(gè)孩子每天拎回來的一袋只能賣2元錢,。
夜里,子寬還會(huì)跟爺爺奶奶去捉蝎子,,在人煙稀少的地里或岸邊,,用紫色的燈照,拿鑷子夾起變熒光的蝎子,,捉進(jìn)罐子里,。子寬毫不害怕,因?yàn)椋?個(gè)晚上捉的蝎子能賣100多元,。
可這些對(duì)手術(shù)費(fèi)而言仍是杯水車薪,。
直到路炎衡給當(dāng)?shù)仉娨暸_(tái)打出電話,媒體涌入子寬家,,困境才得以擺脫,。
黑洞洞的攝像頭對(duì)著,上面還架著話筒,屋里只留子寬一人,,沒人教他說什么,,他就自己開始了:“我叫路子寬,是個(gè)胖胖的人……”
他的笑臉招人喜歡,。視頻下方,,網(wǎng)友評(píng)論:“路子寬小朋友,你以后的路子一定會(huì)寬的,!”
僅僅半個(gè)月,,捐款達(dá)到近百萬元,手術(shù)費(fèi)終于有了著落,。
一家人赴京看病的前一晚,從輝縣輸完血,,路炎衡說要自己轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),。正在收拾行李的李金鴿,忽然收到路炎衡微信,,讓她退掉去北京的高鐵票,。“我們當(dāng)時(shí)特別著急,,給他打電話不接,,微信也不回,只能坐在家里等,?!?br/>
臨近半夜,路炎衡騎著電動(dòng)車回了家,。沉默許久,,他還是讓妻子繼續(xù)收拾東西去北京。
李金鴿后來才知,,丈夫那天晚上是怕了,,真的籌夠了錢,心里卻沒底,,“因?yàn)檫@一次就到生死之間,,成為弦上的箭了”。
第四天
“敵人”
9月9日,,子寬在等候采骨髓的半個(gè)多小時(shí)里,,只是安靜坐著,術(shù)中還陪著醫(yī)生聊天,。醫(yī)生告訴他已經(jīng)結(jié)束時(shí),,他說:“這么快!我還沒覺得疼呢?!?br/>
實(shí)際上,,采骨髓前一夜,子寬醒了五六次,,不停問陪床的姑姑天亮了沒,。清晨5點(diǎn)多抽過血,他就睜眼等著進(jìn)手術(shù)室,。
這個(gè)漫長(zhǎng)的夜晚,,路炎衡也沒睡好。之前妻子探視時(shí),,他因?yàn)樘弁春秃ε?,流淚了。李金鴿告訴丈夫不能哭,,“要戰(zhàn)勝病魔,,你弱它就強(qiáng)”。
進(jìn)無菌艙前,,路炎衡還笑著對(duì)妻子說,,“每天我要吃燉排骨、牛肉,、羊肉”,,而化療真的開始,他難受得一口都吃不下,。
“每天送新的飯,,拿老的回來,經(jīng)常都是原封不動(dòng),?!崩罱瘌澱f,只要醫(yī)生不說禁食,,家屬都會(huì)堅(jiān)持送,,哪怕病人吃完吐出來也好。
每天3頓飯,,她從早上5點(diǎn)多開始準(zhǔn)備,,水果也要蒸熟,一個(gè)橙子9.3元,,她原來從沒買過這么貴的,,路炎衡卻沒吃一口。
給丈夫做飯要無菌化,,李金鴿恪守這一點(diǎn)——葷菜只敢買活魚活蝦,,西蘭花等不易清洗的蔬菜不能買,,做菜要少油少調(diào)料;飯盒洗干凈后放進(jìn)消毒柜,,用之前在開水里再煮30分鐘,;送進(jìn)無菌艙的所有東西,醫(yī)院都會(huì)再進(jìn)行一次高溫滅菌,,所以不管是餐具還是吸管都要套雙層塑料袋,,中間加一點(diǎn)清水隔熱防止變形。
李金鴿到現(xiàn)在也想不通,,“好好一個(gè)人,,怎么就不造血了呢?”子寬奶奶也一直在問,,“你說怎么就得了這種怪?。俊?br/>
為什么是我,?這事為什么發(fā)生在我家,?得病的人和家屬問了無數(shù)遍。
即使在這個(gè)造血干細(xì)胞移植例在亞洲領(lǐng)先的醫(yī)院,,也沒有醫(yī)生能給出確切原因。
有朋友打電話來問康復(fù)時(shí)長(zhǎng),,李金鴿難以回答,,骨髓移植結(jié)束只是萬里長(zhǎng)征第一步,“之后他就和一個(gè)嬰兒一樣,,更要好好保護(hù)”,。
“萬里長(zhǎng)征第一步”,這話在病房走廊里聽得最多,。
病人們被照顧得細(xì)致,,家屬們對(duì)自己就沒那么講究了:前一天剩下的包子,放了一宿的面,,就一點(diǎn)咸菜,,就是今天的早餐。
三十出頭的女人,,正吃著飯就放下筷子,,帶著哭腔說,“在醫(yī)院怎么這么難熬,?比干什么都難熬,!”
覺得難熬的時(shí)候,子寬會(huì)打一會(huì)兒游戲,,雖然“平時(shí)上學(xué)的時(shí)候根本就想不起來玩”,,而今卻可以讓他放松。他一槍槍打倒“敵人”,大喊大叫,,就像自己的健康細(xì)胞向爸爸體內(nèi)的壞細(xì)胞發(fā)起攻擊一樣,。
游戲里的人擁有酷炫武器,還可以無限次復(fù)活,,但問他是否想活在游戲里時(shí),,他果斷回答:不想,因?yàn)椤凹胰硕疾辉凇薄?br/>
9月6日下午,,子寬和媽媽,、姑姑一起去探視爸爸,他讓爸爸安心,,好好吃飯,,自己也會(huì)加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)的。劉雪妍攝
第五天
家人
9月10日的采血從早上8點(diǎn)半開始,,干細(xì)胞采集室里的供者陸陸續(xù)續(xù)出來,。5個(gè)小時(shí)過去了,路子寬的名字還沒被叫到,,母親和姑姑等得有些著急,。終于見到他時(shí),孩子眼睛腫腫的,,說自己頭暈,,他舉起手?jǐn)?shù)著,“我現(xiàn)在身上的針眼得有20個(gè)”,。
原以為采完骨髓就能先出院,,等第二天再來采集造血干細(xì)胞,沒想到大腿內(nèi)側(cè)采髓后埋了針,,要多住一晚,。一聽到不能出院,采骨髓都沒哭的子寬一邊輸著血,,一邊噘嘴哭了,。
母親以為他是在醫(yī)院住得太難受,鼓勵(lì)他要懂事,,堅(jiān)持到最后一天,。不料,,子寬說:“不出院就不能去看我爸?!?br/>
雖然同在一棟樓里,,住院的子寬卻不能從11層上到15層去看父親。他掰著指頭數(shù),,“我都3天沒去了”,。
路炎衡可能不知道,子寬特別崇拜他——爸爸騎摩托車既快又穩(wěn),,還會(huì)修很多東西,。“這手機(jī)就是我爸修好的,!”他拿著姑姑的手機(jī)給記者看,,言語里滿是驕傲。
住院前,,醫(yī)院附近的租房是路炎衡張羅的,。樓層很高,子寬說:“高了空氣好,,衛(wèi)生,,這可是我爸找的!”在他心里,,爸爸永遠(yuǎn)就是那個(gè)騎車載他吹風(fēng)涉水,,無所不能的爸爸。
來的記者越發(fā)多了,,一次子寬對(duì)母親說:“我不想讓記者來了,問得我傷心,?!币?yàn)椋褂胁恢挂晃挥浾咦屗僭O(shè),,如果有天爸爸忽然離開了……
為父親捐骨髓的子寬,,在醫(yī)院里并非特例。但懂事至極的他,,又的確是個(gè)特例,。
血液病區(qū)走廊的患者家屬看到子寬,會(huì)直接說,,“這供者體格真不錯(cuò)”,,語氣平常。記者采訪數(shù)日,,見到了不止一位孩童供者,,有個(gè)9歲小姑娘也是為父親捐骨髓,。
還有一個(gè)13歲女孩,為母親捐骨髓,,快進(jìn)手術(shù)室時(shí)突然反悔,,任憑父親和護(hù)士怎么勸都只不動(dòng)彈;等父親換上全套衣服陪她,,她才磨蹭著進(jìn)去,;骨髓采完后她不肯下床坐輪椅,可沒人抱得動(dòng)體重140斤的她,,醫(yī)護(hù)人員只得啟用備用床把她推出去,。
截至今年8月31日,中華骨髓庫的捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞例數(shù)為8800,,患者申請(qǐng)查詢?nèi)藬?shù)為81799,。
如果庫容更大,如果患者找到合適配型的機(jī)會(huì)更多,,像子寬這樣的孩子或許就不用承受生命難以承受之重,。
眼下,子寬很想回老家,,“想弟弟妹妹,,想小伙伴,想去大隊(duì)玩”,。
正是山楂成熟的季節(jié),,家里幾棵大山楂樹,“結(jié)的山楂可大可漂亮了”,,奶奶煮的山楂水,,是子寬迅猛增肥時(shí)覺得最好吃的健胃藥,也是路炎衡化療難受時(shí)尤其想喝卻不能喝的,。
子寬巴望著,,到明年山楂紅遍樹梢時(shí),就能和爸爸一起喝奶奶煮的山楂水了,。
為救父親狂吃增肥 6月1日,子寬和弟弟的合照,。沒開始增肥前,,小子寬和弟弟一樣瘦,1.4米左右的個(gè)頭,,60多斤重,但現(xiàn)在,,側(cè)面看過去,,小子寬比弟弟“寬”了一倍