阿飛覺得疾病帶給他的更多是額外的幸運(yùn),。

原標(biāo)題：少年患罕見病 13歲小男孩臉一直保持了10年

大洋網(wǎng)訊 潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌,，聲音清脆,。沒有第二性征,，沒有嗅覺，這是卡爾曼綜合征病人的兩個(gè)特征,，此外阿飛還有心臟病,、骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥，在瘦弱的軀體中度過了青春期,。

到23歲病情確診后,，他在半年時(shí)間內(nèi)瞬間“長(zhǎng)大”,，開啟了屬于自己的不罕見人生。阿飛喜歡的“阿凡達(dá)”在擁有完美的雙腿后開始奔跑,，而他擁有成年人的體魄后踏上了公益的路途,，承擔(dān)起社會(huì)責(zé)任。8月8日,，他踏上第三次徒步之旅，希望為罕見病去標(biāo)簽,，讓更多病友早日確診,，也呼吁更多人成為公益的行動(dòng)者、倡導(dǎo)者,。

“我的病挺好玩的,。”談起自己的疾病阿飛笑著這樣形容道,，爽朗的性格背后,，卻也有過一段自我封閉的時(shí)間。住在增城一個(gè)小村大的阿飛在13歲前都過著還不錯(cuò)的生活,，直到周圍同學(xué)都開始有第二性征生長(zhǎng)發(fā)育時(shí),，他發(fā)現(xiàn)自己毫無變化，13歲那張小男孩的臉一直保持了10年,。在周圍人眼中,，他是長(zhǎng)不大的“彼得潘”，而且異常瘦弱,，心臟病,、骨質(zhì)疏松都成為他生活中的困擾，“沒有嗅覺,，當(dāng)別人因?yàn)闅馕哆M(jìn)行討論,、聊天時(shí)，我是無法表達(dá)意見的人,?！?/p>

“沒有表現(xiàn)得太消極，有人笑我像小孩子的時(shí)候,，我就會(huì)笑他們長(zhǎng)得太快,。”話雖如此,，但阿飛更渴望的,，則是健壯的體魄。

2011年,，一名骨科醫(yī)生的建議成為阿飛的人生轉(zhuǎn)折點(diǎn),?！澳翘旖憬銕胰タ赐龋t(yī)生建議我去看了內(nèi)分泌科,?！?/p>

“你有嗅覺嗎？”10年后,，內(nèi)分泌科醫(yī)生的一句詢問讓他萬分吃驚,，這一年他23歲，在內(nèi)分泌科查性激素分泌后確認(rèn)患上卡爾曼綜合征,，屬于一種罕見病,。

“差一點(diǎn)就長(zhǎng)不大了?！卑w笑著說,，接受激素治療半年左右，他的聲線開始改變,，翻出曾經(jīng)的照片,，上面是一張娃娃臉，再看看鏡子里的自己,，面部已經(jīng)出現(xiàn)明顯的成年人輪廓,。更大的變化是體力，他雙腿變得強(qiáng)健有力,，瞬間長(zhǎng)大的男孩飛奔向籃球場(chǎng),。

幫助200余名病友確診

曾經(jīng)在球場(chǎng)投三分球顯得遙不可及、高考體育免考的男孩,，現(xiàn)在徒步最長(zhǎng)紀(jì)錄為16個(gè)小時(shí),，一天行走50多公里。他將自己重新獲得的力量投入到公益領(lǐng)域,，2012年2月,，他運(yùn)營(yíng)了全國(guó)首個(gè)關(guān)注卡爾曼綜合征的公眾號(hào)老K之家，“很多病友都曾掛號(hào)男科,、泌尿科,、生殖科，但它其實(shí)是內(nèi)分泌疾病,?！?/p>

此后，他忙碌于請(qǐng)專家,、學(xué)者給卡爾曼綜合征病人授課,，舉辦兩年一屆的病友大會(huì)做分享以及聯(lián)系義診活動(dòng)，到目前為止已經(jīng)讓200余名卡爾曼綜合征患者得以確診,。

如今,，阿飛在益友公益機(jī)構(gòu)工作,，公益圈的伙伴讓他走出封閉的自我，他這樣看待自己的疾?。骸八屛矣辛艘恍╊~外的幸運(yùn),，它帶給我更多其他的東西?！?/p>

徒步踏上公益之路

阿凡達(dá)擁有了完美的雙腿后開始奔跑,。潘龍飛擁有成年人的體魄后，踏上了公益的路途,。2014,，他進(jìn)行了徒步中國(guó)科普罕見病的項(xiàng)目，呼吁注射用絨促性素（HCG）能夠恢復(fù)生產(chǎn),，是卡爾曼綜合征病友的常用藥物。

這是阿飛第一次公益徒步,，從遼寧葫蘆島到北京,，沿途每到一個(gè)郵局都給政府部門寫信，希望通過徒步行動(dòng)促進(jìn)藥物繼續(xù)生產(chǎn),?！暗诌_(dá)北京的那天是星期三，我印象很深刻,，一個(gè)月之后長(zhǎng)期聯(lián)系的一家藥廠打電話告訴我,，藥物恢復(fù)生產(chǎn)了?！彪娫掃@頭的阿飛笑了,。