2015,，阿飛進(jìn)行第二次徒步,，希望社會(huì)對(duì)這個(gè)疾病有更多了解,。他從內(nèi)蒙古烏蘭察布市到北京，歷時(shí)20天,，每天都要行走30多公里?！霸缟?時(shí)開始出發(fā),，晚上6、7時(shí)休息，有時(shí)需要走到凌晨1時(shí),?！?/p>

罕見人生不可以不去愛

2013年7月，阿飛遇見愛情了,。時(shí)逢有關(guān)罕見病的一個(gè)攝影展,，邀請(qǐng)20名患者和20名攝影師跟拍一個(gè)月，抽簽結(jié)果讓梁瑩菲拍攝潘龍飛,。一個(gè)半月的拍攝時(shí)間,，兩人每天相處十余個(gè)小時(shí)，每天早飯時(shí)間攝影師就會(huì)出現(xiàn),，阿飛閉眼后她才離開,。

阿飛以前被拍攝過很多次，但第一次有攝影師和他分享故事,，表達(dá)自己的感受和困惑,，“她苦惱于如何表現(xiàn)我的疾病，因?yàn)槲业耐庥^和正常人已經(jīng)沒有太多區(qū)別,，我能感受到她的不知所措,。”拍攝過程中兩人有了深入交流,，最后的照片很美,，“我生活里都沒有那么美，她的作品讓我很震撼,?！?/p>

拍攝結(jié)束后，阿飛表白成功,，此后小瑩將阿飛帶入了自己的生活圈,。阿飛還清楚記得第一次見面，姑娘穿著黑色短袖上衣,，牛仔短褲,，背紅黑相間的運(yùn)動(dòng)包，短發(fā),?！昂退谝黄鹞覀儍蓚€(gè)人的靈魂就在一起，但我們又是兩個(gè)不同的個(gè)體,?！?/p>

第三次徒步啟程：

途經(jīng)20個(gè)醫(yī)院科普宣講

8月8日，阿飛踏上了第三次徒步的旅程,，這一次是從北京正北方向的內(nèi)蒙古多倫縣出發(fā),，目的地為北京,，預(yù)計(jì)行程中將途經(jīng)20個(gè)醫(yī)院，能進(jìn)行卡爾曼綜合征的相關(guān)科普,。路途需要約15天時(shí)間,，每天步行35公里，需完成約500公里路程,。

出發(fā)前阿飛為自己注射了一個(gè)月一次的藥物,，沿途不再需要服藥，“我比普通人強(qiáng),，我能堅(jiān)持走完全程,。”阿飛自信地說,。這次同行的小章同樣是卡爾曼綜合征患者,，兩人將結(jié)伴完成這次公益之旅。（記者 王曉全 攝影報(bào)道）