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白血病童的新年:病房就是整個世界 忍耐已成本能

2017-01-26 05:11:47  鄭州晚報    參與評論()人

1月20日,,農(nóng)歷小年。春節(jié)漸近,,年意漸濃,,清冽的空氣中都仿佛帶著喜慶。

歸鄉(xiāng),、歡聚,、團圓、宴飲……幸福的年都是相似的,。在人人都歸心似箭的時刻,,有這樣一群人,卻不能回家,。

他們的新年,,在病床上,在病房中,,在與病痛的抗爭之間,。因為治療過程漫長,這些白血病童和他們的父母都要在醫(yī)院里度過春節(jié),。

對這些孩子而言,,在病房里度過的不只是春節(jié),還有他們的童年,。

鄭報融媒記者走進病房,,走進白血病童的日常,,記錄他們最真實的狀態(tài),記錄頑強生命與病魔抗爭的點滴,。

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他們的世界,,就是隔簾內(nèi)的小小天地

走在鄭州市三院血液科病區(qū),兩側(cè)病房的門大部分都關著,。

透過窗戶看去,,每張病床上都掛著經(jīng)過特制的透明塑料隔簾。

隔簾罩起來的小小空間里,,就是孩子們的“堡壘”。

因為他們的免疫力低下,,很容易感染,,這種隔簾能夠?qū)⒉【綦x在外,最大限度地保持內(nèi)部空間的潔凈,。

今年春節(jié),,鄭州市三院血液科大概有10個孩子要留下來過年。

過年本該喜氣洋洋,,醫(yī)院其他病房都會精心布置一下,。但在血液科,因為怕孩子們感染,,要盡量隔絕外部環(huán)境里的一切,。

有賴電子產(chǎn)品的普及,他們幾乎人手一部手機,,玩游戲,、看動畫片,是他們與病痛和藥物相伴的童年中不多的亮色,。

雖然無法布置病房,,但是科室也盡可能地讓孩子們感受一下年味兒。

“春節(jié)時,,我們會給孩子們準備一些小禮物,,社會上的志愿者們也會來探訪他們”。鄭州市三院血液科主任董其娟說,,每年都有在病房里過年的孩子和家長,,“我們對這些都已經(jīng)習以為常,這就是我們?nèi)粘9ぷ鞯囊徊糠?,新年也和平時沒什么區(qū)別,。”

天真懵懂,,忍耐是他們的本能

自從1歲時查出急性髓細胞性白血病,,“小不點”就再也沒有離開過醫(yī)院?,F(xiàn)在他已經(jīng)兩歲了,儼然成了科室的“老病號”,。

因為化療,,“小不點”的頭發(fā)、眉毛,、睫毛全部掉光,,面色發(fā)白,嘴唇?jīng)]有一絲血色,,身體消瘦,。

在病痛稍稍緩解的日子里,“小不點”黯淡的眼神消失了,,那雙漂亮的大眼睛里一閃一閃都是鬼馬精靈,。

說起“小不點”,董其娟口吻中都帶著溫柔和笑意,,“他呀,,最喜歡和漂亮的護士阿姨玩了,是我們?nèi)剖业拈_心果”,。

他們天真懵懂,,并不理解病情的嚴重與否,對正常的生活和外面的世界也并沒有強烈的渴望,。董其娟說,,不過多憂慮、沒有什么心理負擔,、聽醫(yī)生的話,,在這種情況下,孩子的治療效果優(yōu)于成年患者,。

孩子們是乖巧而順從的,,在長期的治療過程中,很多反應都變成了他們的本能,。

該抽血或者做化療了,,有時候正在睡夢中,聽到護士溫柔的呼喚,,“小不點”眼睛都不睜,,直接把小胳膊伸出來給護士,自己繼續(xù)睡,。

在這里,,你見不到哭鬧踢打撲騰的孩子。是的,他們即使痛苦到大哭大鬧,,也能維持躺著不動的姿勢,。因為亂動有可能導致針頭滑脫,有可能給自己造成更多痛苦,。

所以,,忍耐成了他們的本能。

打開孩子的心門,,也是一種療愈

在年紀稍長的14歲女孩婷婷身上,,這種治療效果的差異十分明顯。

婷婷家住開封,,與“小不點”住在一個病房,。

半年前的夏天,她在鄭州一次鋼琴比賽中拿了一等獎,,那時的婷婷漂亮,、開朗又自信。

回到開封之后,,媽媽發(fā)現(xiàn)婷婷脖子上長了一個核桃大小的腫塊,當?shù)蒯t(yī)院檢查婷婷患上了白血病,,屬中高危型,。

14歲的女孩,正是敏感愛美的年齡,。

雖然是在治療中,,頭發(fā)已經(jīng)脫落得所剩無幾,但婷婷仍然穿著粉色的睡衣,,頭上還搭配了同色系的頭箍,。

屋內(nèi)的交談聲、電視里播放的動畫片,、忽然走進來的陌生人……婷婷對這些都毫不在意,,仿佛這些都離她很遠很遠。

她一個人坐在床頭不緊不慢地剝著柚子,,連頭都沒有抬,,修長白皙的十指一看就是為鋼琴而生的。

“胖了20斤,,性格也越來越安靜內(nèi)向了,,原本病區(qū)還有一個同齡人可以聊聊天、談談心,,可是人家出院了?,F(xiàn)在孩子連個說話的人都沒有了,一天說不了幾句話?!彪m然已經(jīng)陪伴女兒治療了半年多,,婷婷媽依然開朗健談。

董其娟說,,婷婷的病屬于中高危型,,這種情況首選的治療方式是造血干細胞移植。

第一次入院時,,由于療效不錯,,她的父母有些麻痹大意,沒有堅持做造血干細胞移植,,結(jié)果導致復發(fā)情況惡化,。

這次住院治療,要等情況穩(wěn)定下來后,,用婷婷爸的造血干細胞為孩子移植,。

14歲,正是多愁善感的年紀,。婷婷的表現(xiàn),,遠比那些小病友們更讓董其娟掛心。

為了保證治療效果,,董其娟正在和其他醫(yī)生商量,,為婷婷做心理疏導。

不幸中的萬幸,,檢索到兩位造血干細胞配型吻合者

6歲的章章(化名)并不是白血病,,同為血液病的再生障礙性貧血,聽起來似乎沒白血病那么可怕,。

而實際上,,章章這個病,要比急性淋巴細胞白血病棘手得多,。

由于骨髓造血功能衰竭,,他必須要進行造血干細胞移植,才有希望治愈,。

父母和姐姐都做了造血干細胞配型,,但無人適合捐獻。

不幸中萬幸的是,,在中國造血干細胞捐獻者資料庫中,,檢索到兩位志愿者與章章配型吻合。

造血干細胞移植的成功率很高,,章章有救了,,但是他與觸手可及的生命之間,,卻隔著30萬元——這對父母心中的天文數(shù)字。

在河南省人民醫(yī)院血液科病房,,章章爸一臉憐惜地看著兒子:“我們家日子剛剛好過一點,,我在南京打工,大女兒在師范學院讀書,,今年就要畢業(yè)了,,孩子這一病,家里全亂套了”,。章章家里還有80多歲的奶奶,,雙目失明,現(xiàn)住在親戚家里,。

昨日的殷實之家,,今時卻慘淡度日。

原本準備考研的女兒,,寒假在病房看了一眼弟弟,,就跑到浙江去打工賺錢了。

“我們兩口子就睡在醫(yī)院走廊里”,,為給孩子補充營養(yǎng),,夫妻倆每頓只吃兩個饅頭。

“過年也是在醫(yī)院過了,,現(xiàn)在最發(fā)愁的是孩子的醫(yī)藥費,,還過什么春節(jié)啊,!”

希望在前,痛苦總能克服

統(tǒng)計數(shù)字顯示,,白血病發(fā)病率約為十萬分之四,,其中兒童白血病幾乎占一半,而我國每年新增發(fā)病人數(shù)逾2萬人,。

白血病是一類造血干細胞惡性克隆性疾病,,是兒童最常見的惡性腫瘤。它位居兒童腫瘤發(fā)病的首位,,占全部兒童惡性腫瘤的35.9%,。而在成人中,這一比例不足10%,。

雖然統(tǒng)計數(shù)字令人瞠目,,但白血病也并非人們想象中那樣可怕,那樣“堅不可摧”,。

董其娟說,,隨著醫(yī)學科學技術的發(fā)展,許多新的化療藥物不斷被研發(fā)出來,白血病的治療,,已經(jīng)有了突破性進展,。尤其是兒童急性淋巴細胞白血病,這種在兒童急性白血病占80%的疾病,,首選治療方式是化療,,且預后效果很好,患兒臨床治愈率高達70%~85%,。

希望在前,,痛苦總能被克服。

(責任編輯:馬少騄 CN061)
關鍵詞:白血病病房
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