1月20日,,農(nóng)歷小年。春節(jié)漸近,,年意漸濃,,清冽的空氣中都仿佛帶著喜慶。
歸鄉(xiāng),、歡聚、團(tuán)圓、宴飲……幸福的年都是相似的,。在人人都?xì)w心似箭的時刻,,有這樣一群人,卻不能回家,。
他們的新年,,在病床上,在病房中,,在與病痛的抗?fàn)幹g,。因?yàn)橹委熯^程漫長,這些白血病童和他們的父母都要在醫(yī)院里度過春節(jié),。
對這些孩子而言,,在病房里度過的不只是春節(jié),還有他們的童年,。
鄭報融媒記者走進(jìn)病房,,走進(jìn)白血病童的日常,記錄他們最真實(shí)的狀態(tài),,記錄頑強(qiáng)生命與病魔抗?fàn)幍狞c(diǎn)滴,。
他們的世界,就是隔簾內(nèi)的小小天地
走在鄭州市三院血液科病區(qū),,兩側(cè)病房的門大部分都關(guān)著,。
透過窗戶看去,每張病床上都掛著經(jīng)過特制的透明塑料隔簾,。
隔簾罩起來的小小空間里,,就是孩子們的“堡壘”。
因?yàn)樗麄兊拿庖吡Φ拖?,很容易感染,,這種隔簾能夠?qū)⒉【綦x在外,最大限度地保持內(nèi)部空間的潔凈,。
今年春節(jié),,鄭州市三院血液科大概有10個孩子要留下來過年。
過年本該喜氣洋洋,,醫(yī)院其他病房都會精心布置一下,。但在血液科,因?yàn)榕潞⒆觽兏腥?,要盡量隔絕外部環(huán)境里的一切,。
有賴電子產(chǎn)品的普及,他們幾乎人手一部手機(jī),,玩游戲,、看動畫片,,是他們與病痛和藥物相伴的童年中不多的亮色。
雖然無法布置病房,,但是科室也盡可能地讓孩子們感受一下年味兒,。
“春節(jié)時,我們會給孩子們準(zhǔn)備一些小禮物,,社會上的志愿者們也會來探訪他們”,。鄭州市三院血液科主任董其娟說,每年都有在病房里過年的孩子和家長,,“我們對這些都已經(jīng)習(xí)以為常,,這就是我們?nèi)粘9ぷ鞯囊徊糠郑履暌埠推綍r沒什么區(qū)別,?!?/p>
天真懵懂,忍耐是他們的本能
自從1歲時查出急性髓細(xì)胞性白血病,,“小不點(diǎn)”就再也沒有離開過醫(yī)院?,F(xiàn)在他已經(jīng)兩歲了,儼然成了科室的“老病號”,。
因?yàn)榛?,“小不點(diǎn)”的頭發(fā)、眉毛,、睫毛全部掉光,,面色發(fā)白,嘴唇?jīng)]有一絲血色,,身體消瘦,。
在病痛稍稍緩解的日子里,“小不點(diǎn)”黯淡的眼神消失了,,那雙漂亮的大眼睛里一閃一閃都是鬼馬精靈,。
說起“小不點(diǎn)”,董其娟口吻中都帶著溫柔和笑意,,“他呀,,最喜歡和漂亮的護(hù)士阿姨玩了,是我們?nèi)剖业拈_心果”,。
他們天真懵懂,,并不理解病情的嚴(yán)重與否,對正常的生活和外面的世界也并沒有強(qiáng)烈的渴望,。董其娟說,,不過多憂慮、沒有什么心理負(fù)擔(dān),、聽醫(yī)生的話,,在這種情況下,,孩子的治療效果優(yōu)于成年患者。
孩子們是乖巧而順從的,,在長期的治療過程中,,很多反應(yīng)都變成了他們的本能。
該抽血或者做化療了,,有時候正在睡夢中,聽到護(hù)士溫柔的呼喚,,“小不點(diǎn)”眼睛都不睜,,直接把小胳膊伸出來給護(hù)士,自己繼續(xù)睡,。
在這里,,你見不到哭鬧踢打撲騰的孩子。是的,,他們即使痛苦到大哭大鬧,,也能維持躺著不動的姿勢。因?yàn)閬y動有可能導(dǎo)致針頭滑脫,,有可能給自己造成更多痛苦,。
所以,忍耐成了他們的本能,。
打開孩子的心門,,也是一種療愈
在年紀(jì)稍長的14歲女孩婷婷身上,這種治療效果的差異十分明顯,。
婷婷家住開封,,與“小不點(diǎn)”住在一個病房。
半年前的夏天,,她在鄭州一次鋼琴比賽中拿了一等獎,,那時的婷婷漂亮、開朗又自信,。
回到開封之后,,媽媽發(fā)現(xiàn)婷婷脖子上長了一個核桃大小的腫塊,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查婷婷患上了白血病,,屬中高危型,。
14歲的女孩,正是敏感愛美的年齡,。
雖然是在治療中,,頭發(fā)已經(jīng)脫落得所剩無幾,但婷婷仍然穿著粉色的睡衣,,頭上還搭配了同色系的頭箍,。
屋內(nèi)的交談聲,、電視里播放的動畫片、忽然走進(jìn)來的陌生人……婷婷對這些都毫不在意,,仿佛這些都離她很遠(yuǎn)很遠(yuǎn),。
她一個人坐在床頭不緊不慢地剝著柚子,連頭都沒有抬,,修長白皙的十指一看就是為鋼琴而生的,。
“胖了20斤,性格也越來越安靜內(nèi)向了,,原本病區(qū)還有一個同齡人可以聊聊天,、談?wù)勑模墒侨思页鲈毫恕,,F(xiàn)在孩子連個說話的人都沒有了,,一天說不了幾句話?!彪m然已經(jīng)陪伴女兒治療了半年多,,婷婷媽依然開朗健談。
董其娟說,,婷婷的病屬于中高危型,,這種情況首選的治療方式是造血干細(xì)胞移植。
第一次入院時,,由于療效不錯,,她的父母有些麻痹大意,沒有堅持做造血干細(xì)胞移植,,結(jié)果導(dǎo)致復(fù)發(fā)情況惡化,。
這次住院治療,要等情況穩(wěn)定下來后,,用婷婷爸的造血干細(xì)胞為孩子移植,。
14歲,正是多愁善感的年紀(jì),。婷婷的表現(xiàn),,遠(yuǎn)比那些小病友們更讓董其娟掛心。
為了保證治療效果,,董其娟正在和其他醫(yī)生商量,,為婷婷做心理疏導(dǎo)。
不幸中的萬幸,,檢索到兩位造血干細(xì)胞配型吻合者
6歲的章章(化名)并不是白血病,,同為血液病的再生障礙性貧血,聽起來似乎沒白血病那么可怕。
而實(shí)際上,,章章這個病,,要比急性淋巴細(xì)胞白血病棘手得多。
由于骨髓造血功能衰竭,,他必須要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,,才有希望治愈。
父母和姐姐都做了造血干細(xì)胞配型,,但無人適合捐獻(xiàn),。
不幸中萬幸的是,在中國造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫中,,檢索到兩位志愿者與章章配型吻合,。
造血干細(xì)胞移植的成功率很高,章章有救了,,但是他與觸手可及的生命之間,卻隔著30萬元——這對父母心中的天文數(shù)字,。
在河南省人民醫(yī)院血液科病房,,章章爸一臉憐惜地看著兒子:“我們家日子剛剛好過一點(diǎn),我在南京打工,,大女兒在師范學(xué)院讀書,,今年就要畢業(yè)了,孩子這一病,,家里全亂套了”,。章章家里還有80多歲的奶奶,雙目失明,,現(xiàn)住在親戚家里,。
昨日的殷實(shí)之家,今時卻慘淡度日,。
原本準(zhǔn)備考研的女兒,,寒假在病房看了一眼弟弟,就跑到浙江去打工賺錢了,。
“我們兩口子就睡在醫(yī)院走廊里”,,為給孩子補(bǔ)充營養(yǎng),夫妻倆每頓只吃兩個饅頭,。
“過年也是在醫(yī)院過了,,現(xiàn)在最發(fā)愁的是孩子的醫(yī)藥費(fèi),還過什么春節(jié)??!”
希望在前,痛苦總能克服
統(tǒng)計數(shù)字顯示,,白血病發(fā)病率約為十萬分之四,,其中兒童白血病幾乎占一半,,而我國每年新增發(fā)病人數(shù)逾2萬人。
白血病是一類造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病,,是兒童最常見的惡性腫瘤,。它位居兒童腫瘤發(fā)病的首位,占全部兒童惡性腫瘤的35.9%,。而在成人中,,這一比例不足10%。
雖然統(tǒng)計數(shù)字令人瞠目,,但白血病也并非人們想象中那樣可怕,,那樣“堅不可摧”。
董其娟說,,隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的發(fā)展,,許多新的化療藥物不斷被研發(fā)出來,白血病的治療,,已經(jīng)有了突破性進(jìn)展,。尤其是兒童急性淋巴細(xì)胞白血病,這種在兒童急性白血病占80%的疾病,,首選治療方式是化療,,且預(yù)后效果很好,患兒臨床治愈率高達(dá)70%~85%,。
希望在前,,痛苦總能被克服。