（原標(biāo)題：【心疼】2個(gè)月大寶寶得了重病,，父母想要他活,，醫(yī)院卻要他死...最后寶寶的命交到了法官的手上...）
這是一個(gè)極其糾結(jié)的關(guān)于生與死的故事.....
Connie Yates和Chris Gard是英國(guó)一對(duì)年輕的夫妻,，去年8月4日,，Yates生下了一個(gè)健康的男嬰，取名Charlie,。
小Charlie剛生下來(lái)是一個(gè)肉乎乎的健康娃娃,，兩眼有神,，剛6個(gè)星期大的時(shí)候就學(xué)會(huì)微笑,，讓父母很開(kāi)心。
但是在第8個(gè)星期,，一切都變了,。
母親Yates抱著小Charlie哄他睡覺(jué)的時(shí)候，突然發(fā)現(xiàn)Charlie的體重和幾個(gè)星期前比,，怎么感覺(jué)反倒輕了,？
兩口子有些著急，他們馬上把孩子送到倫敦的醫(yī)院里檢查,，發(fā)現(xiàn)了殘忍的真相,。
Charlie得了一種全世界只有16人得過(guò)的疾病：線粒體消損癥（mitochondrial depletion disease）,。
在英國(guó),，每200個(gè)出生的嬰兒中就有一個(gè)患有線粒體缺陷，而Charlie患上的這種病是其中最嚴(yán)重的一種,，目前全世界沒(méi)有找到有效的治療方法,。
因?yàn)榛蛉毕荩募?xì)胞中線粒體嚴(yán)重缺乏,，導(dǎo)致全身產(chǎn)生不了足夠的能量（ATP）,，身體的肌肉和各器官也都無(wú)法正常運(yùn)作。這個(gè)病也引起了他的心臟,、肝臟,、腎臟、呼吸、視力和聽(tīng)覺(jué)問(wèn)題....
Charlie的身體急速惡化,，他不得不使用呼吸機(jī)吸氣,，鼻子上還插著一根鼻管用來(lái)引流流食和水。
沒(méi)過(guò)一個(gè)月,，Cherlie開(kāi)始耳聾,，不能移動(dòng)，終日昏睡著,。
為了讓孩子活下去,，Yates和Gard把孩子送到全倫敦?cái)?shù)一數(shù)二的兒童醫(yī)院，Great Ormond Street Hospital,。
也就是在這里,，父母與醫(yī)院之間的恩怨緩緩展開(kāi)。
Great Ormond Street Hospital是全歐洲最大的兒童健康研究中心,，這里有頂尖的兒科醫(yī)生,，醫(yī)療設(shè)備也非常完善，夫妻倆對(duì)醫(yī)院充滿了希望,。
但是經(jīng)過(guò)多次檢查,，醫(yī)院里的醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)，Charlie的病情太復(fù)雜,，太困難,，嚴(yán)重程度遠(yuǎn)超其他線粒體缺陷的患者。醫(yī)生們?cè)谠囘^(guò)幾次保守治療后,，沒(méi)有更多的進(jìn)展,。
終于，在今年初,，醫(yī)生們把Yates和Gard請(qǐng)到病房旁的一間辦公室,，說(shuō)了一句讓他們都絕望的話：“我們醫(yī)院確實(shí)找不到任何可以治愈Charlie的方法，我們建議對(duì)他進(jìn)行姑息治療,?！?/p>
姑息治療是一種緩解疼痛、改善患者生活質(zhì)量的治療方式,，它本身并不會(huì)延遲死亡,，也將死亡視為接下來(lái)的一個(gè)正常過(guò)程，醫(yī)生對(duì)他們說(shuō)這句話相當(dāng)于是在說(shuō)：孩子救不了了,，等待料理后事吧……
對(duì)這個(gè)結(jié)果,，Yates和Gard不能接受。
也許是父母的愛(ài)過(guò)于強(qiáng)大,，在他們的眼里,，Charlie的病情似乎沒(méi)有嚴(yán)重到醫(yī)院說(shuō)的那種程度。
“我們倆幾乎每時(shí)每刻都守在孩子的病床前，我們更了解他細(xì)微的改變,。Charlie的身體沒(méi)有惡化到快不行的地步,。和去年10月相比，他甚至胖了一點(diǎn),，現(xiàn)在身體狀況也很穩(wěn)定,。Charlie現(xiàn)在還是有感覺(jué)的。當(dāng)我們給他換尿布的時(shí)候,，他會(huì)稍稍移動(dòng)手臂,；如果我們一直盯著他的眼睛看，就能發(fā)現(xiàn)他的眼睛微微地睜大,。這些小細(xì)節(jié)不是很多,，但每一個(gè)細(xì)節(jié)都告訴我們，作為他的媽媽和爸爸,，我們要繼續(xù)奮斗,，不能放棄！”Gard說(shuō)道,。
夫婦倆完全不接受醫(yī)院提出的姑息治療,，開(kāi)始自己在網(wǎng)上尋找可能的治療方法。
母親Yates在谷歌上搜索了好幾天,，終于鎖定了一個(gè)來(lái)自美國(guó)的醫(yī)生,。
這位美國(guó)醫(yī)生說(shuō)自己有一種非常先進(jìn)的療法：核苷分流治療（nucleoside bypass therapy）。這種療法在美國(guó)的醫(yī)院里曾經(jīng)成功治愈過(guò)好幾個(gè)有線粒體缺陷的病人,。雖然情況沒(méi)有Charlie那么嚴(yán)重，但病的原理都是相通的,。
“通過(guò)給Charlie一種健康人可以自己產(chǎn)生的東西——叫做脫氧核苷酸——Charlie的DNA有可能會(huì)被修復(fù),。”Yates復(fù)述美國(guó)醫(yī)生告訴她的話,。
Yates和Gard想帶著孩子去美國(guó)治療,。
他們需要租一架裝滿各種醫(yī)療設(shè)備的特質(zhì)私人飛機(jī)，帶著醫(yī)生和護(hù)士們一起飛過(guò)去,，再加上后期的治療,，前前后后加起來(lái)大約130多萬(wàn)英鎊。
但如此一筆巨款對(duì)他們來(lái)說(shuō)都不是最大的障礙,，真正最嚴(yán)峻的障礙,，來(lái)自醫(yī)院！
Great Ormond Street醫(yī)院知道夫婦倆的計(jì)劃后表示：“不,，不行,，我們不答應(yīng)。”
理由主要有兩點(diǎn)：首先,，核苷分流治療是一種在國(guó)際上還沒(méi)有被承認(rèn)的療法,，學(xué)術(shù)界對(duì)它還沒(méi)有進(jìn)行足夠認(rèn)真的研究。讓孩子使用這種療法無(wú)異于當(dāng)一只小白鼠,。并且,，孩子的身體已經(jīng)惡化到不行了，線粒體消損癥帶給他極大的痛苦,，與其讓他在痛苦中多活幾日,，不如讓他早日解脫。
Yates和Gard覺(jué)得這種說(shuō)法莫名其妙,。
他們天天看著孩子,，并沒(méi)有覺(jué)得孩子處于極大難熬的疼痛中。但醫(yī)院發(fā)言人Katie Gollop表示,，父母之所以難以理解,，是因?yàn)楹⒆犹o(wú)法表達(dá)，而且因?yàn)榧∪怆y以移動(dòng),，孩子也表現(xiàn)不出來(lái)疼痛……
在三月份,，醫(yī)院再次向夫婦提議，這一次不僅僅是“姑息治療”,，而是——停掉呼吸機(jī)和所有生命維持設(shè)備,！
“我們認(rèn)為讓孩子繼續(xù)一天天忍受下去，對(duì)孩子來(lái)說(shuō)不是最好的選擇,?！保╪ot in the child’s best interests）醫(yī)院的聲明如此說(shuō)道。
Yates和Gard再一次拒絕了醫(yī)院,。于是,，在3月初，Great Ormond Street醫(yī)院做了一件可能全英國(guó)醫(yī)院都沒(méi)做過(guò)的事：向英國(guó)高級(jí)法院狀告Yates和Gard夫婦,，要求立刻停止Charlie的呼吸機(jī),，并且禁止夫婦帶著孩子去國(guó)外就醫(yī)！
當(dāng)Yates拿到法院給的傳單的時(shí)候,，整個(gè)人憤怒到快要嘔吐：“醫(yī)院這么做是給Charlie判死刑,！我們作為父母的權(quán)利被剝奪了，我們不是壞爸媽,，我們很愛(ài)孩子,，想要給他最好的。Charlie已經(jīng)沒(méi)有什么可以失去了,，唯一會(huì)改變的,，就是讓他得到一個(gè)更健康,、更快樂(lè)的未來(lái)！”
但法院已經(jīng)接受了此案,，作為父母的他們也毫無(wú)辦法,。
審理這樁案子的是Nick Francis法官，他表示會(huì)在4月3日開(kāi)聽(tīng)證會(huì),，聽(tīng)取雙方的意見(jiàn)后再做出決定,，而這個(gè)決定主宰著Charlie的生死。
只有一個(gè)月時(shí)間,，自己就可能失去孩子,。
Yates和Gard很痛苦，但他們還想在最后拼一把,。他們開(kāi)始不斷地上媒體,、報(bào)紙、電視,，告訴全英國(guó)人到底發(fā)生了什么,。
他們還拍攝了很多短視頻，呼吁民眾支持他們,。
夫婦倆還在Gofundme上建了一個(gè)捐款頁(yè)面,，目標(biāo)是130萬(wàn)英鎊，他們希望一旦判決成功,，就能帶著孩子去美國(guó),，就算法院想對(duì)他們不利，也能告訴法院全英國(guó)的民意,。
從3月中旬到4月2日（也就是開(kāi)庭前一天）,，有81000多名好心人幫忙，總計(jì)捐款超過(guò)123萬(wàn)英鎊,！
這次捐款是全英國(guó)的“第二大規(guī)模網(wǎng)絡(luò)捐款”,，捐款人從著名模特和電視主持人Tamara Ecclestone（捐款1萬(wàn)英鎊）。
到45歲的普通家庭主婦Helen Barnes（捐款4萬(wàn)英鎊,，是最大筆單數(shù)捐款）,。
無(wú)數(shù)知名或不知名的人們都給夫婦倆打錢,，希望他們的孩子能好好活下去....
然而,，雖然所有人都充滿希望，眾志成城,，但法庭開(kāi)始后,，卻是絕望....
多位知名的英國(guó)醫(yī)生在法庭上表示支持醫(yī)院的做法，告訴法官孩子身體上的損傷是無(wú)法治愈的,。
之后美國(guó)醫(yī)生也出席法庭,，他說(shuō)自己發(fā)現(xiàn)Charlie的病情比之前想的還要糟糕,，他無(wú)法確定能不能成功。
從上周一到昨天,，經(jīng)過(guò)經(jīng)過(guò)多場(chǎng)辯論后,，Nick Francis法官終于做出了最后的判決：醫(yī)院勝訴, 醫(yī)院有權(quán)利立刻停掉Charlie的生命維持機(jī)器。
“我懷著非常沉重的心情做出了這個(gè)決定,。為了Charlie最好的利益,，我不得不這么做。沒(méi)有任何治療手段能夠扭轉(zhuǎn)Charlie的大腦損傷,。雖然對(duì)他進(jìn)行新的治療手段對(duì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)有好處,，但對(duì)Charlie本人沒(méi)有好處。Charlie應(yīng)該有尊嚴(yán)地死去,?！狈ü僭谂袥Q后說(shuō)道。
這個(gè)結(jié)果超出現(xiàn)象,，但似乎又在情理之中,。
網(wǎng)友們也吵成了一團(tuán)，有的網(wǎng)友反對(duì)法官的判決：
“我心都碎了,。為什么一個(gè)成人要求結(jié)束自己的生命是違法的,，而一個(gè)法官卻可以決定一個(gè)孩子的生死？”
“沒(méi)有任何人有權(quán)利奪走一個(gè)人的生命,，不管是法官,、醫(yī)生還是其他什么人！”
“為什么,？父母有足夠的錢,，給孩子一個(gè)機(jī)會(huì)吧....這個(gè)判決真是太讓人傷心了?！?/p>
“就算只有千萬(wàn)分之一的活下來(lái)的機(jī)會(huì),，也要試一試啊,！”
有的表示了中立和糾結(jié)....
“我不知道該怎么說(shuō),。一半的我贊同醫(yī)生的話，另一半的我支持父母,?！?/p>
“想到小Charlie，這讓人感到更傷心了,?！?/p>
還有人支持法官和醫(yī)院的做法...
“就算只有千萬(wàn)分之一的活下來(lái)的機(jī)會(huì)，也要試一試??！”
“我不知道該怎么說(shuō),。一半的我贊同醫(yī)生的話，另一半的我支持父母,?！?/p>
“想到小Charlie，這讓人感到更傷心了,?！?/p>
“是很痛心，但我覺(jué)得法官做的沒(méi)錯(cuò),！沒(méi)人能確保治療有效,，美國(guó)醫(yī)生給的也不過(guò)是虛幻的希望！”
“讓孩子死去確實(shí)是最好的選擇了,。也許他感受不到疼痛,，但誰(shuí)愿意這樣活下來(lái)呢？”
“這不是生活,，僅僅是生存,！”
“現(xiàn)在很多人為了用安樂(lè)死來(lái)結(jié)束病痛的生命不斷抗?fàn)帲蓱z的Charlie也需要這樣有尊嚴(yán)地死去,?！?/p>
“對(duì)父母來(lái)說(shuō)確實(shí)是艱難選擇，但抱著你的寶寶,，告訴他,，你們已經(jīng)盡全力了。讓他平靜地走吧...”
現(xiàn)在,，Yates和Gard非常痛苦,，但他們表示會(huì)上訴對(duì)法院判決的質(zhì)疑，不到最后一刻不會(huì)放棄希望,。
在這場(chǎng)紛紛擾擾里,，沒(méi)有一方是贏家....
網(wǎng)友評(píng)論：
戴維醬：其實(shí)我覺(jué)得非要讓小孩子這么痛苦地活，著還不如讓他直接地走,。
林德里曦：看完了,，表示非常支持醫(yī)院的決定。人應(yīng)該有尊嚴(yán),，有未來(lái)地活著,。
文欣兒的奇幻漂流：我覺(jué)得吧，這樣活著還不如讓孩子沒(méi)有折騰地離開(kāi),。
良善師太：帶過(guò)呼吸機(jī),、插過(guò)管的人說(shuō),，這樣真的很難受,、很難受,、很難受、很難受……
舒歌夜帶刀：“因?yàn)闊o(wú)法移動(dòng)肌肉,，連痛苦都表達(dá)不出來(lái)”,，讓他走吧！
綿卷卷：對(duì)于父母來(lái)講,，無(wú)論如何都接受不了看著自己剛出生的孩子死去,。尤其是在覺(jué)得自己孩子還有救的時(shí)候不去救他。
Hhxhxx：不說(shuō)其他的,，難到自己的孩子不是自己決定的嗎,？憑啥醫(yī)院來(lái)決定自己孩子的生死，父母當(dāng)然覺(jué)得有一線希望都要去嘗試啊,，人家有錢,，你憑啥不給人家治？還不讓人出國(guó)治療,，管的也太寬了吧,。
鯊魚傻魚：知道為什么多數(shù)國(guó)家不允許安樂(lè)死嗎，因?yàn)槟銢](méi)法確認(rèn)要求安樂(lè)死的人在最后一刻,，有沒(méi)有那么一絲想要活的念頭,，所以不可以安樂(lè)死。憑什么成年人都不可以安樂(lè)死,，嬰兒卻可以被放棄治療,？怎么說(shuō)也是一絲絲的希望。
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