根據(jù)《中國(guó)癌癥登記年報(bào)》統(tǒng)計(jì),，我國(guó)0-14歲兒童白血病發(fā)病率為3.44/10萬,。照此計(jì)算,，每年我國(guó)新增0-14歲兒童白血病患者約8000人,，這是一個(gè)龐大的群體,。記者調(diào)查采訪過程中發(fā)現(xiàn),，很多白血病兒童的家庭都在經(jīng)歷著類似的遭遇,。我們不禁要問了，除了再生個(gè)孩子,，難道他們就不能依靠已經(jīng)建立起來的骨髓庫找到配型嗎,？在大病醫(yī)保越來越普及的情況下，又是什么原因?qū)е轮@些家庭因病致貧呢,？
北京陸道培醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師呂范永介紹：“骨髓庫骨髓配型成功幾率還是非常高的,，因?yàn)樵蹅冎腥A骨髓庫有230多萬份的志愿者資料庫，臺(tái)灣也有40多萬份,?！?/p>
陸道培醫(yī)院血液科的主治醫(yī)師呂范永告訴記者，除了母親的臍帶血,，骨髓庫的骨髓同樣可以提供合適的配型,。那么為什么很多人不通過這種途徑尋找合適的骨髓配型呢？
呂范永介紹：“有多種原因,，一個(gè)是沒有找到合適的配型,。再一個(gè)是有的人檢索到了,，因?yàn)橹腥A骨髓庫的資料大多數(shù)都是低分辨的，要想做供者的話就需要做進(jìn)一步的做高分辨配型,，費(fèi)用就會(huì)相對(duì)高一些,，即使對(duì)方不需要報(bào)酬自愿捐獻(xiàn)，但患者需要支付的費(fèi)用,，也需要5到10萬塊錢,。”
由于提供骨髓的供者檢查費(fèi)用需要患者承擔(dān),，這同樣是一筆不小的開支,。并且本著自愿捐獻(xiàn)骨髓原則，要是提供骨髓者在身體檢查過程中反悔,，移植只能取消,。而這種捐獻(xiàn)反悔的情況在現(xiàn)實(shí)中不是沒發(fā)生過，后果就是直接毀滅了患者求生的希望,。所以為了規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)，很多家庭就采取生二胎的方式,，獲得合適的骨髓配型,。每個(gè)家長(zhǎng)都想給子女最好的生活，但是他們身不由己,。
母親為救子扮黃鴨跳舞引公益組織關(guān)注獲捐助
俊杰的爸爸告訴記者,，為了給俊杰看病，從2014年到2017年,，已經(jīng)花了40多萬,。雖然家里給俊杰購(gòu)買了商業(yè)保險(xiǎn)，但保險(xiǎn)公司僅給報(bào)銷了第一年,，一萬多的醫(yī)藥費(fèi),。
由于病患不可繼續(xù)投保，俊杰的商業(yè)保險(xiǎn)在發(fā)病的第二年便終止了,。而新農(nóng)合的醫(yī)保,，需要病患前期自行墊付醫(yī)藥費(fèi)。為了給俊杰看病,，他們已經(jīng)花光了家里所有積蓄,，欠下了十多萬的外債。在去年,，國(guó)務(wù)院印發(fā)《加強(qiáng)困境兒童保障工作意見》,，其中明確“對(duì)困難的重病兒童，城鄉(xiāng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病報(bào)銷給與適當(dāng)?shù)膬A斜,，醫(yī)療救助對(duì)符合條件的適當(dāng)提高報(bào)銷比例和封頂線”,。各地也都制定了一系列的幫扶措施,，但是政策的落地還需要一段時(shí)間?？〗艿牟∏樵诮衲?月復(fù)發(fā)了,，為了這次化療的醫(yī)藥費(fèi)，情急之下,，俊杰媽媽張燕更是走上街頭,。
“有一次在廣場(chǎng)扮演鴨子，跳鴨子舞,。一天就三十多塊錢,。”張燕表示,。
雖然當(dāng)天掙的錢不多,，但讓越來越多的好心人知道了這個(gè)困難的家庭，有人把她的照片發(fā)到網(wǎng)上,，一篇《母為救子扮黃鴨跳舞》網(wǎng)絡(luò)文章更是廣泛傳播,，這也引起了一些公益組織的注意。
愛心家園基金會(huì)志愿者顏佑誠(chéng)介紹：“17分鐘就募集到八十二萬六千多,，每一次提款是要看到他在醫(yī)院消費(fèi)的票據(jù),，根據(jù)他實(shí)際需要去撥款?！?/p>
希望落實(shí)更多醫(yī)保政策惠及患病家庭
近幾年來,，屢屢出現(xiàn)患者家屬通過一些出位的舉動(dòng)，引起媒體,、社會(huì)和公益組織的注意,，再通過社會(huì)募捐進(jìn)行救助的新聞。但這種模式的實(shí)際效果卻大相徑庭,，并不都像俊杰家募捐的這么理想,。鞏宇豪家就是這樣，募捐的幾萬塊,，對(duì)于9年的抗癌治療,，杯水車薪。
在宇豪患病初期時(shí),，中國(guó)的城鎮(zhèn)居民醫(yī)保剛開展處于一個(gè)起步階段,，宇豪爸爸都還沒來得及給孩子辦理醫(yī)保手續(xù)，第一年的費(fèi)用都只能自費(fèi)承擔(dān),。
鞏宇豪爸爸鞏書陽告訴記者：“后來說轉(zhuǎn)到齊魯醫(yī)院就能報(bào),，就轉(zhuǎn)到齊魯醫(yī)院了。當(dāng)時(shí)是城鎮(zhèn)醫(yī)保,，城鎮(zhèn)居民醫(yī)保,，報(bào)銷比例就是說理論上是50%,，實(shí)際上就是30%左右，還有一些不報(bào)銷的,?！?/p>
門診費(fèi)不能報(bào)銷、進(jìn)口藥物費(fèi)不能報(bào)銷,、異地就醫(yī)不能報(bào)銷,，外加各地醫(yī)保政策不一，報(bào)銷比例不一,，報(bào)銷周期長(zhǎng),，申請(qǐng)時(shí)間長(zhǎng)，這都是目前所存在的客觀問題,。醫(yī)院長(zhǎng)長(zhǎng)走廊里來來往往著很多病人,，很多人都不知道失望和希望究竟誰打得過誰，想過放棄卻又不甘心,，但他們都倔強(qiáng)地努力著,，也許改變就在不遠(yuǎn)的將來。
[編后]這幾年我國(guó)的醫(yī)保,，無論在覆蓋范圍,、報(bào)銷比例、報(bào)銷流程上都取得了巨大的進(jìn)步,，但仍存在完善與改進(jìn)的空間。對(duì)于這些白血病兒童,，除了政策上的傾斜,，更需要我們每個(gè)人的關(guān)注。如果您有能力,，請(qǐng)幫幫這些患有白血病的孩子,，正如一位志愿者說的，這個(gè)世界的改變,，不是一個(gè)人做了很多,，而是大多數(shù)人做了一點(diǎn)點(diǎn)。
來源：齊魯網(wǎng)
關(guān)于中華網(wǎng) |
廣告服務(wù) |
聯(lián)系我們 |
招聘信息 |
版權(quán)聲明 |
豁免條款 |
友情鏈接 |
中華網(wǎng)動(dòng)態(tài)
