原標(biāo)題:“熊貓血”女童患病 12名志愿者伸援手
正在等待手術(shù)的小萱
9月10日晚開始,,一條求助微博引發(fā)了大量關(guān)注,。一位6歲小女孩的父親石慶鑫發(fā)微博求助稱,,“熊貓血”女兒小萱(化名)因患有骨髓增生異常綜合征,,目前血象處于危急值,,而且后續(xù)預(yù)處理和手術(shù)階段均需用血,,所以需要12名稀有血型愛心志愿者守護(hù)手術(shù)進(jìn)程,。日前,,北京青年報記者從小萱的主治醫(yī)生,,首都兒研所師曉東醫(yī)生處了解到,征求志愿者是為了保證手術(shù)安全,。據(jù)石慶鑫介紹,,已經(jīng)與12位志愿者取得了聯(lián)系,但目前仍面臨治療費(fèi)用難題,。
“熊貓血”女童患重病
石慶鑫是一名6歲女孩的父親,,9月10日晚,他在微博上發(fā)布了一條求助信息,,稱“熊貓血”女兒患有骨髓增生異常綜合征,,加之女兒是RH陰性O(shè)型血,所以需要尋找12名同血型的愛心人士守護(hù)手術(shù)進(jìn)程,,以便可以隨時根據(jù)需要補(bǔ)充血小板和血紅素,。
石慶鑫對北青報記者介紹,2015年起,,女兒小萱出現(xiàn)了血小板低的情況,,但當(dāng)時并未確診,在醫(yī)生建議輸血治療后,,石慶鑫才知道女兒是“熊貓血”,,“覺得老天爺跟自己開玩笑,得了血液病還偏偏是‘熊貓血’,從那會兒就開始經(jīng)歷‘找血難’”,。
兩年間,,石慶鑫帶著女兒一直做著吃藥等保守治療,維持著相對穩(wěn)定的情況,,他對北青報記者稱,,“其間也去過兒童醫(yī)院、人民醫(yī)院,、中醫(yī)院等做過檢查,,吃各種藥物,血象雖然沒有達(dá)到正常值,,但是也維持在相對較高的水平,。”直到2017年5月,,小萱先后發(fā)生過腸炎,、肺炎等癥狀,陸續(xù)在兒研所做過兩次檢查,,最終于當(dāng)年7月份被確診為骨髓增生異常綜合征,。
石慶鑫對北青報記者稱,確診之后,,一家人在兒研所附近租了房子,,醫(yī)院給出的治療方案是化療預(yù)處理之后回輸父親骨髓和造血干細(xì)胞,目前,,小萱已經(jīng)于9月3日入艙等待移植,。
尋找同血型志愿者保安全
石慶鑫稱,征集12名同血型志愿者是醫(yī)生的建議,,其中血小板和血紅素需要各備6個單位,,而且是在預(yù)處理和手術(shù)階段均需要用血,所以需要12名志愿者來保證手術(shù)和治療用血,,并應(yīng)對突發(fā)狀況,。
小萱主治醫(yī)生,兒研所血液科主任師曉東對北青報記者稱,,志愿者獻(xiàn)血以及準(zhǔn)備備用血是為了保證手術(shù)安全,,小萱的治療用血需要可能要持續(xù)三個月左右,其間在需要的時候應(yīng)該保證馬上用血,,“因為‘熊貓血’是稀有血型,,所以必須要提前備好,以防萬一,?!?/p>
據(jù)師曉東介紹,,小萱已經(jīng)有三年的病史,主要靠輸血治療,,而“熊貓血”又增加了用血難度,。如果輸血時間長,也會影響最終的移植效果,,所以目前主要面臨的是血源和移植的難題,。
一天內(nèi)聯(lián)系到12名志愿者
自9月10日發(fā)出求助微博后,石慶鑫已經(jīng)陸續(xù)與8名同血型的志愿者取得了聯(lián)系,,“發(fā)微博之后有五六個人主動聯(lián)系我,,通過稀有血型聯(lián)盟聯(lián)系到了兩人,因為之前就經(jīng)常需要輸血,,所以與聯(lián)盟的一些志愿者見過面,。”目前,,石慶鑫已經(jīng)聯(lián)系到了12名志愿者,,而且已經(jīng)有志愿者到血站獻(xiàn)血。
而對于準(zhǔn)備獻(xiàn)血的志愿者,,石慶鑫稱志愿者需要休息好,,多喝水,保持良好的身體狀況,,保持手機(jī)暢通,,一旦醫(yī)院要求家屬找人輸血,打電話過去能夠找到人幫助到小萱,。
盡管已經(jīng)找到全部志愿者,但石慶鑫還面臨另一個難題,。他對北青報記者稱,,大學(xué)畢業(yè)之后他一直在北京工作,妻子平時不上班,,為了治療小萱,,夫妻倆還生育了小女兒試圖供應(yīng)臍帶血,加上老人,,石慶鑫稱他一人收入要養(yǎng)7個人,。孩子患病后,平均每年還要花二三十萬元用于治療,,后續(xù)治療保守也需要50萬元,,“醫(yī)生也說最好再籌些款,現(xiàn)有的30萬元肯定不夠”,。
父親做好準(zhǔn)備移植骨髓
稀有血型聯(lián)盟相關(guān)負(fù)責(zé)人笑笑(化名)對北青報記者稱,,因新鮮血液只能保持35天,,而且小萱的治療還會持續(xù)一段時間,所以需要多準(zhǔn)備一些備用血,,“而且因為身體原因,,有的志愿者只能獻(xiàn)血,不能獻(xiàn)血小板,,所以需要多聯(lián)系一些志愿者,。”笑笑稱,,石慶鑫聯(lián)系聯(lián)盟后,,聯(lián)盟工作人員核對信息并發(fā)布了求助信息,在和志愿者確定基本沒有問題后,,會再聯(lián)系家屬,,溝通后續(xù)獻(xiàn)血事宜,目前聯(lián)盟已經(jīng)聯(lián)系到兩名志愿者,。
現(xiàn)在北京上大學(xué)的小姜近日看到了石慶鑫的求助信息,,因為是同血型的“熊貓血”,而且覺得小女孩患病不容易,,所以通過電話聯(lián)系了聯(lián)盟,,并通過聯(lián)盟和小萱家屬進(jìn)行了溝通。按照計劃,,小姜將與石慶鑫見面,,并一同到朝陽公園血站獻(xiàn)血200cc,“我們同是‘熊貓血’,,同血型概率是千分之一,,覺得應(yīng)該互幫互助,如果方便也想到醫(yī)院看看小姑娘,?!贝送猓灿衅渌驹刚哧懤m(xù)到血站獻(xiàn)血,。
目前,,小萱手術(shù)已經(jīng)進(jìn)入倒計時階段,石慶鑫現(xiàn)在最大的希望是,,能夠保持好他自己的狀態(tài),,以便給小萱移植骨髓。
文/本報記者郭琳琳實習(xí)生王憶珍
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