《中華人民共和國禁毒法》中說明，“毒品”包括國家規(guī)定管制的能夠使人形成癮癖的麻醉藥品和精神藥品,。而據(jù)《最高人民檢察院,、公安部關(guān)于公安機(jī)關(guān)管轄的刑事案件立案追訴標(biāo)準(zhǔn)的規(guī)定(三)》，走私,、販賣,、運(yùn)輸毒品主觀故意中的“明知”,是指行為人知道或者應(yīng)當(dāng)知道所實(shí)施的是走私、販賣,、運(yùn)輸毒品行為,。

另據(jù)《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀(jì)要》，“行為人向走私,、販賣毒品的犯罪分子或者吸食,、注射毒品的人員販賣國家規(guī)定管制的能夠使人形成癮癖的麻醉藥品或者精神藥品的，以販賣毒品罪定罪處罰,。行為人出于醫(yī)療目的,，違反有關(guān)藥品管理的國家規(guī)定，非法販賣上述麻醉藥品或者精神藥品,，擾亂市場秩序,，情節(jié)嚴(yán)重的，以非法經(jīng)營罪定罪處罰,?！?/p>

“我們買來是給孩子治病，怎么會想到是不是‘毒’呢?”顧艷紅說,。

中國政法大學(xué)教授,、原中國法學(xué)會刑法學(xué)研究會副會長阮齊林曾就相關(guān)案件向媒體解釋,，氯巴占的定性，取決于其用途,，若被應(yīng)用于治療疾病,，則是藥品而非毒品。

“我們希望得到政府部門的重視,，給我們一個(gè)合法的渠道,，讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們，正大光明地吃上藥,。我們愿意合法買藥,、接受監(jiān)管。每一個(gè)患兒家長,，都不愿意冒著‘違法犯罪’的風(fēng)險(xiǎn)去獲取這些救命藥,。”閔文在聯(lián)名信中寫道,。

備受爭議的藥

11月3日,，病友群里流傳出一個(gè)視頻：一個(gè)半大男孩，歪頭躺在床上,，下嘴唇抖動,，兩張嘴皮都悶成了紫色。接著,，連著眉毛,、斜了的眼睛一塊兒，上嘴唇也開始抖,，兩腿則繃得緊緊的?？谒柿讼聛?，他慢慢眨眼，喉嚨里躥出呼咧聲,。

這是一個(gè)斷氯巴占三天的孩子,，家長將他的發(fā)病視頻發(fā)到群里求助。幾個(gè)有富余藥物的家長,，你一片,、我一片地?cái)€著藥片，預(yù)備寄送給前述家長,。

男孩發(fā)病的視頻,，遼寧大連人王云看了幾遍，每次“一看到就想哭”,，他患病的兒子豆豆與視頻中的男孩年紀(jì)相仿,。五年前,，豆豆遵循醫(yī)囑開始服用氯巴占，癲癇癥狀得到控制,。

今年秋天,，體會到普遍斷藥的恐慌情緒后，王云詢問主治醫(yī)生,，是否可以用其他藥物替代氯巴占?答案是否定的,，“說氯巴占的替代品只有氯硝西泮和大麻二酚，而氯硝西泮的毒副作用大,，長期服用屬于飲鴆止渴,，大麻二酚則比氯巴占還難購買?！?/p>

王學(xué)峰解釋,，氯巴占并不是治療癲癇的首選藥物，通常只有在首選藥,、一線藥的耐藥性達(dá)到頂峰時(shí),，患者才不得不轉(zhuǎn)用氯巴占。這意味著,，用過氯巴占后,，就無法再轉(zhuǎn)用其他的藥物。發(fā)病,、硬扛成了孩子們真正斷藥之后必然面臨的結(jié)局。

在網(wǎng)絡(luò)上,，關(guān)于氯巴占是否適用孩子的爭議持續(xù)不斷,。

一些網(wǎng)友參考國家禁毒委員會印發(fā)的《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》,，“1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克的海洛因”,。

“這不就是給孩子喂食毒品嗎?”有網(wǎng)友問,。

患兒家長們則反駁：“媽媽想讓孩子活下去有錯(cuò)嗎?”

▲鞏傳美展示家里剩余的氯巴占,。新京報(bào)記者馮雨昕攝

對此，王學(xué)峰解釋,，氯巴占與海洛因不僅在成分上遠(yuǎn)不相同,，且依據(jù)他三十載的從醫(yī)經(jīng)驗(yàn),，氯巴占的成癮性并不強(qiáng),，更不會對服用者的精神狀態(tài)產(chǎn)生負(fù)面影響，“氯巴占可以抑制異常的精神活動，如果這個(gè)人的精神狀態(tài)本來就是正常的,，那么服用氯巴占幾乎不會有什么影響?！?/p>

根據(jù)相關(guān)資料，氯巴占片最早于上世紀(jì)六十年代在菲律賓上市，至今已在超過100個(gè)國家和地區(qū)合法銷售。在國內(nèi)，與氯巴占同級,，同樣是二類精神管控藥物的氯硝西泮,、苯巴比妥等藥品，都已合法上市多年,。

對部分被難治性癲癇困擾的家庭來說,，買藥之難,，曾遠(yuǎn)不止于氯巴占。

為治療癲癇,，9歲女孩嘟嘟從2017年開始服用拉科酰胺片。此藥于2008年10月在美國獲批上市,，而直到2018年底才被國內(nèi)批準(zhǔn)進(jìn)口,。代購也曾是嘟嘟一家唯一的選擇,。

2013年,，曾有媒體發(fā)文記錄港深口岸的“帶藥族”，描述某深圳居民赴港為女兒購買抗癲癇特效藥“喜保寧”,，又因一次性購買數(shù)量太大,，被海關(guān)查扣?！跋脖帯睂W(xué)名氨己烯酸,，曾經(jīng)亦只在港澳臺及境外有合法的銷售,、購買渠道,。2021年6月底,，我國首仿氨己烯酸散獲批上市。

武漢的小文在2011年夏天突患嬰兒痙攣癥,。小文的母親劉萍被武漢兒童醫(yī)院告知,，需找一種名為ACTH的藥品來為小文治療，而此藥產(chǎn)量奇小,，只有部分醫(yī)院備有,。劉萍買來上海、南京,、無錫,、北京的電話黃頁簿，挨個(gè)電詢各地的醫(yī)院藥房,，終于得到北京兒童醫(yī)院的肯定回答,。最終，在北京兒童醫(yī)院的協(xié)調(diào)下,，劉萍要來了ACTH廠家的電話,，由武漢兒童醫(yī)院藥劑科醫(yī)生出面求購了50支ACTH,。終于將小文拯救。

“其實(shí)ACTH早就廣泛用于嬰兒痙攣癥了,。但是在2016年前,，它的定價(jià)過于便宜,，醫(yī)院的零售價(jià)是七塊九一支,，導(dǎo)致沒有多少企業(yè)愿意生產(chǎn),。后來國家調(diào)了價(jià)，變成三百多一支，供應(yīng)量就上來了,，現(xiàn)在已經(jīng)不缺了。”劉萍說,。

何處求藥?

12月7日,，記者電詢國家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳核查中心，工作人員表示,，如醫(yī)院急需國內(nèi)尚未上市的藥品用以醫(yī)療目的,，可以向國家藥監(jiān)局核查中心申請“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”，核查中心會幫忙建立一個(gè)“正規(guī)購藥的通道”,，“一般會在收到相關(guān)材料的五個(gè)工作日內(nèi)受理審批,。”患者個(gè)人則無法作此申請,。他還提到,，11月6日，有一家河南地區(qū)醫(yī)院向其咨詢進(jìn)口氯巴占事宜,。在他的印象里,，這是唯一一家做過此類咨詢的醫(yī)院,。

閔文說,，在建立合法購藥通道以應(yīng)急之外,，家長們也希望氯巴占未來能在國內(nèi)上市銷售。

多位業(yè)內(nèi)人士表示,，氯巴占長期未在國內(nèi)獲批上市,，或與其受眾群體小、生產(chǎn)銷售收益不高,，從而少有企業(yè)愿意申報(bào)有關(guān),。

王學(xué)峰提供了一組數(shù)據(jù)：中國有約1000萬癲癇病人,，其中嬰幼兒及青少年的癲癇綜合征約有百分之七左右，而氯巴占在其中的應(yīng)用比例并不很高,，“基本使用量不會超過兒童癲癇病的百分之十,。”

查詢國家藥品監(jiān)督管理局藥品審評中心可知,，湖北宜昌一家藥企,，于2021年9月20日完成一項(xiàng)氯巴占片的預(yù)實(shí)驗(yàn)，下一項(xiàng)“生物等效性研究”實(shí)驗(yàn)已在9月16日備案,，但尚未招募受試者,。

某位不愿具名的醫(yī)藥投資者解釋，“生物等效性研究”的臨床實(shí)驗(yàn)時(shí)間較短,，通常在半年至一年間就可完成,，如結(jié)果證明“在中國人群生物等效”,，即可申報(bào)上市許可,。

“氯巴占屬于麻精類的管制藥品，準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)本就比一般的藥品要高許多,。它在生產(chǎn),、運(yùn)輸、銷售等各個(gè)環(huán)節(jié),，都有超出一般藥品的管制,。但這類管制也是合情合理的，麻精類藥物如果引用不當(dāng),，會引起非常壞的后果與社會影響,。”該投資者分析,，“對于企業(yè)來說,，高的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)所需花費(fèi)的精力和成本也就多了。如果市場規(guī)模不是很大的話,，引進(jìn)的動力就會很小,。”

在等待購藥渠道的同時(shí),，家長們暫時(shí)能做的只有互救與自救,。

江蘇人薛未在今年春節(jié)前為患病的孩子囤了兩年用量的氯巴占。群里遇人斷藥,，她就“勻”一些過去,，“我想給一盒，他們不肯多要,，就要一板,、兩板,。”她說自己前后“勻”給了五個(gè)家庭,。

▲病友群里，家長分享患兒吃空的藥盒,。受訪者供圖

北京人馬昕還有五盒氯巴占,。11月底，一位病兒母親加她的微信,，向她求藥,。她發(fā)現(xiàn)這位母親“把群里能加的人都加了”。最終馬昕“勻”給了她一板藥,。

給聯(lián)名信簽字時(shí),，鞏傳美心急，用手指抹了口紅按下手印,。目前丈夫在外工作,，她辭職在家，與公公,、婆婆共同照看女兒,。有時(shí)她睡不著覺，恍惚地想,，生活怎么成了這樣?緊接著,，又想起女兒發(fā)病前的樣子：那時(shí)候她半歲不到，已經(jīng)和現(xiàn)在一樣會咿咿呀呀,，“好像很有音樂天賦,。”她就又覺得,，為女兒付出一切,，都值。