《中華人民共和國禁毒法》中說明,，“毒品”包括國家規(guī)定管制的能夠使人形成癮癖的麻醉藥品和精神藥品,。而據(jù)《最高人民檢察院、公安部關(guān)于公安機關(guān)管轄的刑事案件立案追訴標(biāo)準(zhǔn)的規(guī)定(三)》,，走私,、販賣,、運輸毒品主觀故意中的“明知”,是指行為人知道或者應(yīng)當(dāng)知道所實施的是走私、販賣,、運輸毒品行為,。

另據(jù)《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀(jì)要》，“行為人向走私,、販賣毒品的犯罪分子或者吸食,、注射毒品的人員販賣國家規(guī)定管制的能夠使人形成癮癖的麻醉藥品或者精神藥品的，以販賣毒品罪定罪處罰,。行為人出于醫(yī)療目的,，違反有關(guān)藥品管理的國家規(guī)定，非法販賣上述麻醉藥品或者精神藥品,，擾亂市場秩序,，情節(jié)嚴(yán)重的，以非法經(jīng)營罪定罪處罰,?！?/p>

“我們買來是給孩子治病，怎么會想到是不是‘毒’呢?”顧艷紅說,。

中國政法大學(xué)教授,、原中國法學(xué)會刑法學(xué)研究會副會長阮齊林曾就相關(guān)案件向媒體解釋，氯巴占的定性,，取決于其用途,，若被應(yīng)用于治療疾病，則是藥品而非毒品,。

“我們希望得到政府部門的重視,，給我們一個合法的渠道，讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們,，正大光明地吃上藥,。我們愿意合法買藥、接受監(jiān)管,。每一個患兒家長,，都不愿意冒著‘違法犯罪’的風(fēng)險去獲取這些救命藥?！遍h文在聯(lián)名信中寫道,。

備受爭議的藥

11月3日，病友群里流傳出一個視頻：一個半大男孩,，歪頭躺在床上,，下嘴唇抖動，兩張嘴皮都悶成了紫色,。接著,，連著眉毛,、斜了的眼睛一塊兒，上嘴唇也開始抖,，兩腿則繃得緊緊的,。口水淌了下來,，他慢慢眨眼,，喉嚨里躥出呼咧聲。

這是一個斷氯巴占三天的孩子,，家長將他的發(fā)病視頻發(fā)到群里求助,。幾個有富余藥物的家長，你一片,、我一片地攢著藥片,，預(yù)備寄送給前述家長。

男孩發(fā)病的視頻,，遼寧大連人王云看了幾遍,，每次“一看到就想哭”，他患病的兒子豆豆與視頻中的男孩年紀(jì)相仿,。五年前,，豆豆遵循醫(yī)囑開始服用氯巴占，癲癇癥狀得到控制,。

今年秋天,，體會到普遍斷藥的恐慌情緒后，王云詢問主治醫(yī)生,，是否可以用其他藥物替代氯巴占?答案是否定的,，“說氯巴占的替代品只有氯硝西泮和大麻二酚，而氯硝西泮的毒副作用大,，長期服用屬于飲鴆止渴,，大麻二酚則比氯巴占還難購買?！?/p>

王學(xué)峰解釋，氯巴占并不是治療癲癇的首選藥物,，通常只有在首選藥,、一線藥的耐藥性達(dá)到頂峰時，患者才不得不轉(zhuǎn)用氯巴占,。這意味著,，用過氯巴占后，就無法再轉(zhuǎn)用其他的藥物,。發(fā)病,、硬扛成了孩子們真正斷藥之后必然面臨的結(jié)局,。

在網(wǎng)絡(luò)上，關(guān)于氯巴占是否適用孩子的爭議持續(xù)不斷,。

一些網(wǎng)友參考國家禁毒委員會印發(fā)的《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》,，“1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克的海洛因”。

“這不就是給孩子喂食毒品嗎?”有網(wǎng)友問,。

患兒家長們則反駁：“媽媽想讓孩子活下去有錯嗎?”

▲鞏傳美展示家里剩余的氯巴占。新京報記者馮雨昕攝

對此,，王學(xué)峰解釋,，氯巴占與海洛因不僅在成分上遠(yuǎn)不相同，且依據(jù)他三十載的從醫(yī)經(jīng)驗,，氯巴占的成癮性并不強,，更不會對服用者的精神狀態(tài)產(chǎn)生負(fù)面影響，“氯巴占可以抑制異常的精神活動,，如果這個人的精神狀態(tài)本來就是正常的,，那么服用氯巴占幾乎不會有什么影響?！?/p>

根據(jù)相關(guān)資料,，氯巴占片最早于上世紀(jì)六十年代在菲律賓上市，至今已在超過100個國家和地區(qū)合法銷售,。在國內(nèi),，與氯巴占同級，同樣是二類精神管控藥物的氯硝西泮,、苯巴比妥等藥品,，都已合法上市多年。

對部分被難治性癲癇困擾的家庭來說,，買藥之難,，曾遠(yuǎn)不止于氯巴占。

為治療癲癇,，9歲女孩嘟嘟從2017年開始服用拉科酰胺片,。此藥于2008年10月在美國獲批上市，而直到2018年底才被國內(nèi)批準(zhǔn)進(jìn)口,。代購也曾是嘟嘟一家唯一的選擇,。

2013年，曾有媒體發(fā)文記錄港深口岸的“帶藥族”,，描述某深圳居民赴港為女兒購買抗癲癇特效藥“喜保寧”,，又因一次性購買數(shù)量太大，被海關(guān)查扣,?！跋脖帯睂W(xué)名氨己烯酸,，曾經(jīng)亦只在港澳臺及境外有合法的銷售、購買渠道,。2021年6月底,，我國首仿氨己烯酸散獲批上市。

武漢的小文在2011年夏天突患嬰兒痙攣癥,。小文的母親劉萍被武漢兒童醫(yī)院告知,，需找一種名為ACTH的藥品來為小文治療，而此藥產(chǎn)量奇小,，只有部分醫(yī)院備有,。劉萍買來上海、南京,、無錫,、北京的電話黃頁簿，挨個電詢各地的醫(yī)院藥房,，終于得到北京兒童醫(yī)院的肯定回答,。最終，在北京兒童醫(yī)院的協(xié)調(diào)下,，劉萍要來了ACTH廠家的電話,，由武漢兒童醫(yī)院藥劑科醫(yī)生出面求購了50支ACTH。終于將小文拯救,。

“其實ACTH早就廣泛用于嬰兒痙攣癥了,。但是在2016年前，它的定價過于便宜,，醫(yī)院的零售價是七塊九一支,，導(dǎo)致沒有多少企業(yè)愿意生產(chǎn)。后來國家調(diào)了價,，變成三百多一支,，供應(yīng)量就上來了，現(xiàn)在已經(jīng)不缺了,?！眲⑵颊f。

何處求藥?

12月7日,，記者電詢國家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳核查中心,，工作人員表示，如醫(yī)院急需國內(nèi)尚未上市的藥品用以醫(yī)療目的,，可以向國家藥監(jiān)局核查中心申請“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”,，核查中心會幫忙建立一個“正規(guī)購藥的通道”,，“一般會在收到相關(guān)材料的五個工作日內(nèi)受理審批,?！被颊邆€人則無法作此申請。他還提到,，11月6日,，有一家河南地區(qū)醫(yī)院向其咨詢進(jìn)口氯巴占事宜。在他的印象里,，這是唯一一家做過此類咨詢的醫(yī)院,。

閔文說，在建立合法購藥通道以應(yīng)急之外,，家長們也希望氯巴占未來能在國內(nèi)上市銷售,。

多位業(yè)內(nèi)人士表示，氯巴占長期未在國內(nèi)獲批上市,，或與其受眾群體小,、生產(chǎn)銷售收益不高，從而少有企業(yè)愿意申報有關(guān),。

王學(xué)峰提供了一組數(shù)據(jù)：中國有約1000萬癲癇病人,，其中嬰幼兒及青少年的癲癇綜合征約有百分之七左右，而氯巴占在其中的應(yīng)用比例并不很高,，“基本使用量不會超過兒童癲癇病的百分之十,。”

查詢國家藥品監(jiān)督管理局藥品審評中心可知,，湖北宜昌一家藥企,，于2021年9月20日完成一項氯巴占片的預(yù)實驗，下一項“生物等效性研究”實驗已在9月16日備案,，但尚未招募受試者,。

某位不愿具名的醫(yī)藥投資者解釋，“生物等效性研究”的臨床實驗時間較短,，通常在半年至一年間就可完成,，如結(jié)果證明“在中國人群生物等效”，即可申報上市許可,。

“氯巴占屬于麻精類的管制藥品,，準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)本就比一般的藥品要高許多。它在生產(chǎn),、運輸,、銷售等各個環(huán)節(jié)，都有超出一般藥品的管制,。但這類管制也是合情合理的,，麻精類藥物如果引用不當(dāng)，會引起非常壞的后果與社會影響?！痹撏顿Y者分析,，“對于企業(yè)來說，高的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)所需花費的精力和成本也就多了,。如果市場規(guī)模不是很大的話,，引進(jìn)的動力就會很小?！?/p>

在等待購藥渠道的同時,，家長們暫時能做的只有互救與自救。

江蘇人薛未在今年春節(jié)前為患病的孩子囤了兩年用量的氯巴占,。群里遇人斷藥,，她就“勻”一些過去，“我想給一盒,，他們不肯多要,，就要一板、兩板,?！彼f自己前后“勻”給了五個家庭。

▲病友群里,，家長分享患兒吃空的藥盒。受訪者供圖

北京人馬昕還有五盒氯巴占,。11月底,，一位病兒母親加她的微信，向她求藥,。她發(fā)現(xiàn)這位母親“把群里能加的人都加了”,。最終馬昕“勻”給了她一板藥。

給聯(lián)名信簽字時,，鞏傳美心急,，用手指抹了口紅按下手印。目前丈夫在外工作,，她辭職在家,，與公公、婆婆共同照看女兒,。有時她睡不著覺,，恍惚地想，生活怎么成了這樣?緊接著,，又想起女兒發(fā)病前的樣子：那時候她半歲不到,，已經(jīng)和現(xiàn)在一樣會咿咿呀呀,，“好像很有音樂天賦?！彼陀钟X得,，為女兒付出一切，都值,。