11月底,，一封名為《如何讓我們的孩子活下去?》的聯(lián)名信在網(wǎng)絡(luò)流傳,，信上的1042個(gè)簽名來(lái)自全國(guó)各地的1042位難治性癲癇患兒的家長(zhǎng),。

他們寫(xiě)信的目的只有一個(gè)：求一種名為“氯巴占”的藥,。

資料顯示,，難治性癲癇被定義為頻繁的癲癇發(fā)作，患者需長(zhǎng)期服用藥物控制病情,。癲癇的反復(fù)發(fā)作,，會(huì)對(duì)患者的認(rèn)知、智力乃至行動(dòng)能力產(chǎn)生影響,，嚴(yán)重時(shí),，更會(huì)造成生命危險(xiǎn),。

氯巴占是部分難治性癲癇患者家庭的常用藥物。作為一款廣譜抗癲癇發(fā)作藥物,，氯巴占最早于1967年在菲律賓上市,，截止到目前，已在英國(guó),、法國(guó),、德國(guó)等一百多個(gè)國(guó)家上市。而根據(jù)《精神藥品品種目錄(2013年版)》,，氯巴占在我國(guó)屬于第二類(lèi)精神藥品,，尚未獲批上市銷(xiāo)售?！吨腥A人民共和國(guó)禁毒法》規(guī)定,，國(guó)家對(duì)麻醉藥品和精神藥品實(shí)行管制，對(duì)麻醉藥品和精神藥品的實(shí)驗(yàn)研究,、生產(chǎn),、經(jīng)營(yíng)、使用,、儲(chǔ)存,、運(yùn)輸實(shí)行許可和查驗(yàn)制度。

對(duì)于國(guó)內(nèi)需要氯巴占的患者家庭來(lái)說(shuō),，海淘與境外代購(gòu)是僅有的購(gòu)藥道路,。然而，相關(guān)部門(mén)近來(lái)對(duì)氯巴占管控趨嚴(yán),，有氯巴占代購(gòu)因涉嫌走私,、販賣(mài)毒品被抓，更多的代購(gòu)噤若寒蟬,。各地海關(guān)對(duì)入境氯巴占也頻頻進(jìn)行查扣,。許多患者家庭已經(jīng)開(kāi)始出現(xiàn)斷藥危機(jī)。

12月7日,，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳核查中心工作人員回復(fù)新京報(bào)記者,，因醫(yī)療目的急需氯巴占的醫(yī)院，可向國(guó)家藥監(jiān)局申請(qǐng)“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”,，以建立正規(guī)購(gòu)藥通道,。患者個(gè)人則無(wú)法作此申請(qǐng),。

保命之藥

12月4日,，早上七點(diǎn)，鞏傳美把膠囊里的藥粉倒出，眼疾手快地灌到孩子嘴里,，就水送服,。孩子掙扎，東倒西歪,，咿呀不停,。鞏傳美用圍兜替孩子擦去口水，又拿出手機(jī)放《兩只老虎》,。孩子兩手抓著手機(jī),，眼睛慢慢眨著，安靜下來(lái),。

在之后的八點(diǎn),、九點(diǎn)，鞏傳美還要喂孩子吃?xún)纱嗡帯?/p>

▲鞏傳美與婆婆一起喂女兒紫郡吃藥,。新京報(bào)記者馮雨昕攝

鞏傳美的女兒紫郡5歲，1.1米高,，體重三十來(lái)斤,。她的眼睛很大，口鼻小巧,，抱出去,，會(huì)被人夸漂亮。但仔細(xì)看她的面部,，她的眼神渙散，眼球異樣地上翻著,。她不會(huì)站,，不能說(shuō)話(huà)，也聽(tīng)不懂別人說(shuō)話(huà),，只有“10個(gè)月大孩子的智力和認(rèn)知水平”,。

據(jù)鞏傳美提供的入院記錄，2016年底,，半歲的紫郡突發(fā)驚厥,，眼球翻滾，四肢抽動(dòng),，神志不清,，久喚不醒。鞏傳美將孩子送到老家濟(jì)南的社區(qū)醫(yī)院,，診斷為缺鈣,。開(kāi)了鈣片吃，卻總不見(jiàn)好，發(fā)作起來(lái)變本加厲,，短則幾秒,，長(zhǎng)則數(shù)分鐘甚至數(shù)小時(shí)，孩子的手腳沒(méi)有知覺(jué),，身體不間斷地抽搐,，“幾乎是半植物人狀態(tài)?！?/p>

兩個(gè)月后,，孩子在濟(jì)南兒童醫(yī)院做腦電圖，確診為嬰兒痙攣癥,，屬于難治性癲癇,。

這是一種鞏傳美此前聞所未聞的疾病。她被迫去讀那些天書(shū)一樣的腦電圖,，費(fèi)力地理解：正常人的腦電波是有節(jié)律的,、有條不紊的，而紫郡的腦電圖中,，電波起伏凌亂,、疏疏散散——那是大腦在異常放電。

2019年,，為方便女兒的醫(yī)療及康復(fù),，她舉家搬至北京，月付3500元在博愛(ài)醫(yī)院附近租下一間臥室,。

自確診起,，鞏傳美與紫郡就開(kāi)始了漫長(zhǎng)的試藥過(guò)程。頭兩年的藥效都不如意,，有的無(wú)效,，有的有效，但副作用大,，一服藥,，孩子能睡上一整天，身體軟得抱不住,。2019年,，在北京專(zhuān)家的建議下，他們?cè)嚦隽俗詈线m的藥物搭配：妥泰,、開(kāi)普蘭,、德巴金和氯巴占。服下這些藥后,，最直觀的感受是,，孩子的癲癇不再發(fā)作了，精神狀態(tài)也好了起來(lái)，懂得指向自己最喜歡的小鴨子玩具,，接過(guò)玩具后,，會(huì)發(fā)笑。

中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事,、藥物治療專(zhuān)委會(huì)主任委員王學(xué)峰從事癲癇治療三十余年,，他記得，從本世紀(jì)初,，國(guó)內(nèi)就開(kāi)始將氯巴占應(yīng)用于兒童癲癇治療,，“氯巴占在兒科癲癇治療中非常受歡迎，因?yàn)樵谒械南嗨扑幬镏?，它的副作用算小的,。”王學(xué)峰解釋?zhuān)?dāng)人類(lèi)腦部的興奮性神經(jīng)遞質(zhì)增加,，或是抑制性神經(jīng)遞質(zhì)減少,，癲癇就會(huì)發(fā)作。而氯巴占屬于苯二氮卓類(lèi)藥物,，服用后可以增加腦部抑制性神經(jīng)遞質(zhì),，使其與興奮性神經(jīng)遞質(zhì)產(chǎn)生平衡，避免癲癇發(fā)作,。

“癲癇的持續(xù)發(fā)作,，不僅對(duì)患者腦部有永久性的損害，更有導(dǎo)致患者窒息死亡的風(fēng)險(xiǎn),?！蓖鯇W(xué)峰說(shuō)。

鞏傳美的理解要更通俗些,。她比喻說(shuō),，癲癇發(fā)作，就像有一種異常的電流通過(guò)電線(xiàn),，難免會(huì)燒線(xiàn)，“不知道什么時(shí)候,，這個(gè)線(xiàn)就燒斷了,。”

為了避免“線(xiàn)”被燒斷,，每天早上七點(diǎn),，鞏傳美喂孩子吃妥泰，八點(diǎn)喝開(kāi)普蘭,、德巴金,，九點(diǎn)再吃氯巴占。前三種藥憑醫(yī)院處方即可購(gòu)買(mǎi)，而氯巴占尚未在國(guó)內(nèi)上市,，她通常是在病友群里找國(guó)外的代購(gòu),，最常買(mǎi)的是德國(guó)版的氯巴占，“400多塊一盒,，一盒50片,，每片20毫克?！边@種藥物組合在近三年來(lái)沒(méi)有被打斷過(guò),。

直到今年10月中旬，鞏傳美聽(tīng)病友群里的家長(zhǎng)說(shuō),，氯巴占的海外代購(gòu)紛紛斷貨,。她去詢(xún)問(wèn)了幾位相熟的代購(gòu)，有的不回話(huà),，有的直言“不做了”,，還有的顯示已將她拉黑。

12月4日的早上九點(diǎn),，喂孩子服下藥后,，家里還剩兩板氯巴占，共二十片,，夠孩子吃四十天,。鞏傳美開(kāi)始感到恐慌。

購(gòu)藥之路中斷

察覺(jué)到異常的不止鞏傳美一人,?？?cè)藬?shù)上萬(wàn)的各個(gè)病友群里，每天都有家長(zhǎng)焦急地提問(wèn),，“快斷藥了,，誰(shuí)家還有多的氯巴占?”這類(lèi)提問(wèn)逐漸累積到了“難以估計(jì)”的數(shù)量。

有家長(zhǎng)去網(wǎng)上搜索,，確認(rèn)一位知名代購(gòu)在9月因涉嫌走私,、運(yùn)輸、販賣(mài)毒品被抓,。同案中,，另有三名為此代購(gòu)代收藥品的患兒母親涉嫌相同罪名，檢方因犯罪情節(jié)輕微不予起訴,。

“就像一個(gè)連鎖反應(yīng),，其他的代購(gòu)，很多都嚇得不敢代了,?！?/p>

有病友拉起一個(gè)德國(guó)藥房的“直郵群”,，鼓勵(lì)有條件的家長(zhǎng)，將相關(guān)醫(yī)學(xué)證明拍照上傳到指定藥房的官方網(wǎng)站,，再委托德國(guó)當(dāng)?shù)厝A人找快遞員購(gòu)取氯巴占,，寄回中國(guó)。

9月初,，重慶的患兒家長(zhǎng)張碧瓊購(gòu)買(mǎi)的四盒直郵氯巴占被簽收后,，又在次日被重慶海關(guān)收回。

▲病友群里,，家長(zhǎng)分享自購(gòu)的氯巴占被海關(guān)查扣的截圖。受訪(fǎng)者供圖

四盒氯巴占的價(jià)格加上運(yùn)費(fèi),，共花費(fèi)了張碧瓊近兩千元,。對(duì)她來(lái)說(shuō)，這都是次要的——孩子昊然有藥吃,、控制住癲癇發(fā)作,，才是她眼下最緊急的愿望。用氯巴占前,，孩子已有九年的試藥經(jīng)歷,，效果都不理想：癲癇發(fā)作起來(lái)不分晝夜，跌得鼻青臉腫,，“臉上縫過(guò)針的地方又再縫一針,。”為看護(hù)孩子,，張碧瓊常年睡不了囫圇覺(jué),。

半年前，在主治醫(yī)師的推薦下,，張碧瓊向一位病友家長(zhǎng)購(gòu)買(mǎi)了一盒氯巴占試吃,，孩子的病情頭一次得到穩(wěn)定控制，癲癇頻次下降,，“連腦電圖顯示的異樣放電都減少了,。”

張碧瓊說(shuō),，藥被海關(guān)沒(méi)收后,，她出示了孩子的病歷、基因檢測(cè)報(bào)告,，“他們還是說(shuō)不行，不能給我藥,，藥不合規(guī),，要銷(xiāo)毀,。”現(xiàn)在,，她的家里僅剩20天的氯巴占用量,。

檢索公開(kāi)信息可知，自今年7月份起,，廬州,、濟(jì)南、呼和浩特,、武漢等多地海關(guān),，多次查獲扣留氯巴占，單次以數(shù)百片計(jì),。在這些海關(guān)通告中,，氯巴占是國(guó)家管制的第二類(lèi)精神藥品，過(guò)量服用會(huì)出現(xiàn)興奮狀態(tài),，并產(chǎn)生依賴(lài)性和成癮性,，海關(guān)依法扣留后，“按規(guī)定作下一步處理,?！?/p>

10月28日，山東濟(jì)南患兒家長(zhǎng)胡顯春收到短消息通知,，濟(jì)南海關(guān)扣留了她購(gòu)買(mǎi)的兩盒直郵氯巴占,。她隨即在網(wǎng)上提交了住院病歷、診斷證明等文件,。次日,，海關(guān)發(fā)來(lái)短信要求其退運(yùn)。11月2日,，藥品被退回,。目前胡顯春的家里還剩一盒氯巴占。

11月下旬,，武漢患兒家長(zhǎng)劉萍家還剩三個(gè)月的氯巴占用量,，在代購(gòu)失聯(lián)，病友群里人人問(wèn)藥的情況下,，她慌了,，打電話(huà)給群主閔文。兩人一經(jīng)商議,，由閔文執(zhí)筆,，寫(xiě)作了《如何讓我們的孩子活下去?》一文，于11月27日開(kāi)始收集病友家長(zhǎng)的簽名,。當(dāng)夜共收集到簽名1042份,。

閔文說(shuō),，11月28日，他將聯(lián)名信陸續(xù)發(fā)上各社交平臺(tái),，話(huà)題發(fā)酵了,，一度被推上熱搜。

法律難題

根據(jù)國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局,、中華人民共和國(guó)海關(guān)總署審議通過(guò)的《藥品進(jìn)口管理辦法》,，進(jìn)出境人員隨身攜帶的個(gè)人自用的少量藥品，應(yīng)當(dāng)以自用,、合理數(shù)量為限,，并接受海關(guān)監(jiān)管。海關(guān)總署2020年曾在網(wǎng)上發(fā)布說(shuō)明,，“如因個(gè)人治療疾病需要,，攜帶精神藥品需憑醫(yī)療機(jī)構(gòu)出具的處方及個(gè)人身份證明，海關(guān)在‘自用,、合理’范圍內(nèi)驗(yàn)放,。”

但在家長(zhǎng)們眼里,，各地海關(guān)的執(zhí)法并不統(tǒng)一,。越來(lái)越多的家長(zhǎng)開(kāi)始往病友群發(fā)送自購(gòu)的氯巴占被海關(guān)“查驗(yàn)后扣留”的截圖。同時(shí),，也有幾位家長(zhǎng)在群里分享,，將患兒的病歷、處方等與氯巴占包裹一起發(fā)出后,，他們順利獲得海關(guān)放行,，拿到了藥品。這是難得的輕松時(shí)刻,，仍被扣藥的群友們會(huì)驚呼幸運(yùn),，表露羨慕。

除了被海關(guān)查扣,，患兒家長(zhǎng)們說(shuō),，他們更擔(dān)心的是自己的購(gòu)藥行為觸犯法律。

11月24日,，收到三盒氯巴占的直郵包裹后,，福建廈門(mén)人顧艷紅被帶去派出所做筆錄。第二天,，被允許離開(kāi)前,，她收到了地方公安局開(kāi)具的“取保候?qū)彌Q定書(shū)”，稱(chēng)正在偵查其“走私毒品”案,。她說(shuō),，她屢次向警方說(shuō)明了氯巴占的醫(yī)療目的之后,，藥品仍然沒(méi)有被歸還。目前她家里剩余一板氯巴占,。

▲顧艷紅展示取保候?qū)彌Q定書(shū),。她稱(chēng)自己因購(gòu)買(mǎi)三盒氯巴占,，被當(dāng)?shù)嘏沙鏊陨嫦印白咚蕉酒贰弊镎{(diào)查。受訪(fǎng)者供圖