11月底,，一封名為《如何讓我們的孩子活下去?》的聯(lián)名信在網(wǎng)絡(luò)流傳,，信上的1042個(gè)簽名來自全國各地的1042位難治性癲癇患兒的家長,。

他們寫信的目的只有一個(gè)：求一種名為“氯巴占”的藥。

資料顯示,，難治性癲癇被定義為頻繁的癲癇發(fā)作,，患者需長期服用藥物控制病情。癲癇的反復(fù)發(fā)作,，會(huì)對患者的認(rèn)知,、智力乃至行動(dòng)能力產(chǎn)生影響，嚴(yán)重時(shí),，更會(huì)造成生命危險(xiǎn),。

氯巴占是部分難治性癲癇患者家庭的常用藥物。作為一款廣譜抗癲癇發(fā)作藥物,，氯巴占最早于1967年在菲律賓上市,，截止到目前，已在英國,、法國,、德國等一百多個(gè)國家上市,。而根據(jù)《精神藥品品種目錄(2013年版)》，氯巴占在我國屬于第二類精神藥品,，尚未獲批上市銷售,。《中華人民共和國禁毒法》規(guī)定,，國家對麻醉藥品和精神藥品實(shí)行管制,，對麻醉藥品和精神藥品的實(shí)驗(yàn)研究、生產(chǎn),、經(jīng)營,、使用、儲(chǔ)存,、運(yùn)輸實(shí)行許可和查驗(yàn)制度,。

對于國內(nèi)需要氯巴占的患者家庭來說，海淘與境外代購是僅有的購藥道路,。然而,，相關(guān)部門近來對氯巴占管控趨嚴(yán)，有氯巴占代購因涉嫌走私,、販賣毒品被抓，更多的代購噤若寒蟬,。各地海關(guān)對入境氯巴占也頻頻進(jìn)行查扣,。許多患者家庭已經(jīng)開始出現(xiàn)斷藥危機(jī)。

12月7日,，國家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳核查中心工作人員回復(fù)新京報(bào)記者,，因醫(yī)療目的急需氯巴占的醫(yī)院，可向國家藥監(jiān)局申請“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”,，以建立正規(guī)購藥通道,。患者個(gè)人則無法作此申請,。

保命之藥

12月4日,，早上七點(diǎn)，鞏傳美把膠囊里的藥粉倒出,，眼疾手快地灌到孩子嘴里,，就水送服。孩子掙扎,，東倒西歪,，咿呀不停。鞏傳美用圍兜替孩子擦去口水,，又拿出手機(jī)放《兩只老虎》,。孩子兩手抓著手機(jī),，眼睛慢慢眨著，安靜下來,。

在之后的八點(diǎn),、九點(diǎn)，鞏傳美還要喂孩子吃兩次藥,。

▲鞏傳美與婆婆一起喂女兒紫郡吃藥。新京報(bào)記者馮雨昕攝

鞏傳美的女兒紫郡5歲,，1.1米高,，體重三十來斤。她的眼睛很大,，口鼻小巧,，抱出去，會(huì)被人夸漂亮,。但仔細(xì)看她的面部,，她的眼神渙散，眼球異樣地上翻著,。她不會(huì)站,，不能說話，也聽不懂別人說話,，只有“10個(gè)月大孩子的智力和認(rèn)知水平”,。

據(jù)鞏傳美提供的入院記錄，2016年底,，半歲的紫郡突發(fā)驚厥,，眼球翻滾，四肢抽動(dòng),，神志不清,，久喚不醒。鞏傳美將孩子送到老家濟(jì)南的社區(qū)醫(yī)院,，診斷為缺鈣,。開了鈣片吃，卻總不見好,，發(fā)作起來變本加厲,，短則幾秒，長則數(shù)分鐘甚至數(shù)小時(shí),，孩子的手腳沒有知覺,，身體不間斷地抽搐，“幾乎是半植物人狀態(tài)?！?/p>

兩個(gè)月后,，孩子在濟(jì)南兒童醫(yī)院做腦電圖，確診為嬰兒痙攣癥,，屬于難治性癲癇,。

這是一種鞏傳美此前聞所未聞的疾病。她被迫去讀那些天書一樣的腦電圖,，費(fèi)力地理解：正常人的腦電波是有節(jié)律的,、有條不紊的，而紫郡的腦電圖中,，電波起伏凌亂,、疏疏散散——那是大腦在異常放電。

2019年,，為方便女兒的醫(yī)療及康復(fù),，她舉家搬至北京，月付3500元在博愛醫(yī)院附近租下一間臥室,。

自確診起,，鞏傳美與紫郡就開始了漫長的試藥過程。頭兩年的藥效都不如意,，有的無效,，有的有效，但副作用大,，一服藥,，孩子能睡上一整天，身體軟得抱不住,。2019年,，在北京專家的建議下,，他們試出了最合適的藥物搭配：妥泰,、開普蘭,、德巴金和氯巴占,。服下這些藥后，最直觀的感受是,，孩子的癲癇不再發(fā)作了，精神狀態(tài)也好了起來,，懂得指向自己最喜歡的小鴨子玩具，接過玩具后,，會(huì)發(fā)笑,。

中國抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事、藥物治療專委會(huì)主任委員王學(xué)峰從事癲癇治療三十余年，他記得,，從本世紀(jì)初,，國內(nèi)就開始將氯巴占應(yīng)用于兒童癲癇治療,，“氯巴占在兒科癲癇治療中非常受歡迎，因?yàn)樵谒械南嗨扑幬镏?，它的副作用算小的,?！蓖鯇W(xué)峰解釋,，當(dāng)人類腦部的興奮性神經(jīng)遞質(zhì)增加,，或是抑制性神經(jīng)遞質(zhì)減少，癲癇就會(huì)發(fā)作,。而氯巴占屬于苯二氮卓類藥物,，服用后可以增加腦部抑制性神經(jīng)遞質(zhì)，使其與興奮性神經(jīng)遞質(zhì)產(chǎn)生平衡,，避免癲癇發(fā)作,。

“癲癇的持續(xù)發(fā)作，不僅對患者腦部有永久性的損害,，更有導(dǎo)致患者窒息死亡的風(fēng)險(xiǎn),。”王學(xué)峰說,。

鞏傳美的理解要更通俗些,。她比喻說,，癲癇發(fā)作,，就像有一種異常的電流通過電線，難免會(huì)燒線,，“不知道什么時(shí)候,，這個(gè)線就燒斷了,。”

為了避免“線”被燒斷,，每天早上七點(diǎn),，鞏傳美喂孩子吃妥泰，八點(diǎn)喝開普蘭,、德巴金,，九點(diǎn)再吃氯巴占。前三種藥憑醫(yī)院處方即可購買,，而氯巴占尚未在國內(nèi)上市，她通常是在病友群里找國外的代購,，最常買的是德國版的氯巴占,，“400多塊一盒,，一盒50片,，每片20毫克?！边@種藥物組合在近三年來沒有被打斷過,。

直到今年10月中旬,，鞏傳美聽病友群里的家長說,，氯巴占的海外代購紛紛斷貨。她去詢問了幾位相熟的代購，有的不回話,，有的直言“不做了”,，還有的顯示已將她拉黑。

12月4日的早上九點(diǎn),，喂孩子服下藥后,，家里還剩兩板氯巴占，共二十片,，夠孩子吃四十天,。鞏傳美開始感到恐慌。

購藥之路中斷

察覺到異常的不止鞏傳美一人,?？?cè)藬?shù)上萬的各個(gè)病友群里，每天都有家長焦急地提問,，“快斷藥了,，誰家還有多的氯巴占?”這類提問逐漸累積到了“難以估計(jì)”的數(shù)量。

有家長去網(wǎng)上搜索,，確認(rèn)一位知名代購在9月因涉嫌走私,、運(yùn)輸、販賣毒品被抓,。同案中,，另有三名為此代購代收藥品的患兒母親涉嫌相同罪名，檢方因犯罪情節(jié)輕微不予起訴,。

“就像一個(gè)連鎖反應(yīng),，其他的代購，很多都嚇得不敢代了,?！?/p>

有病友拉起一個(gè)德國藥房的“直郵群”，鼓勵(lì)有條件的家長,，將相關(guān)醫(yī)學(xué)證明拍照上傳到指定藥房的官方網(wǎng)站,，再委托德國當(dāng)?shù)厝A人找快遞員購取氯巴占，寄回中國,。

9月初,，重慶的患兒家長張碧瓊購買的四盒直郵氯巴占被簽收后，又在次日被重慶海關(guān)收回,。

▲病友群里，家長分享自購的氯巴占被海關(guān)查扣的截圖,。受訪者供圖

四盒氯巴占的價(jià)格加上運(yùn)費(fèi),，共花費(fèi)了張碧瓊近兩千元。對她來說,，這都是次要的——孩子昊然有藥吃,、控制住癲癇發(fā)作，才是她眼下最緊急的愿望,。用氯巴占前,，孩子已有九年的試藥經(jīng)歷，效果都不理想：癲癇發(fā)作起來不分晝夜,，跌得鼻青臉腫,，“臉上縫過針的地方又再縫一針,。”為看護(hù)孩子,，張碧瓊常年睡不了囫圇覺,。

半年前，在主治醫(yī)師的推薦下,，張碧瓊向一位病友家長購買了一盒氯巴占試吃,，孩子的病情頭一次得到穩(wěn)定控制，癲癇頻次下降,，“連腦電圖顯示的異樣放電都減少了,。”

張碧瓊說,，藥被海關(guān)沒收后,，她出示了孩子的病歷、基因檢測報(bào)告,，“他們還是說不行,，不能給我藥，藥不合規(guī),，要銷毀,。”現(xiàn)在,，她的家里僅剩20天的氯巴占用量,。

檢索公開信息可知，自今年7月份起,，廬州,、濟(jì)南、呼和浩特,、武漢等多地海關(guān),，多次查獲扣留氯巴占，單次以數(shù)百片計(jì),。在這些海關(guān)通告中,，氯巴占是國家管制的第二類精神藥品，過量服用會(huì)出現(xiàn)興奮狀態(tài),，并產(chǎn)生依賴性和成癮性,，海關(guān)依法扣留后，“按規(guī)定作下一步處理,?！?/p>

10月28日，山東濟(jì)南患兒家長胡顯春收到短消息通知,，濟(jì)南海關(guān)扣留了她購買的兩盒直郵氯巴占,。她隨即在網(wǎng)上提交了住院病歷,、診斷證明等文件。次日,，海關(guān)發(fā)來短信要求其退運(yùn),。11月2日，藥品被退回,。目前胡顯春的家里還剩一盒氯巴占,。

11月下旬,，武漢患兒家長劉萍家還剩三個(gè)月的氯巴占用量,，在代購失聯(lián)，病友群里人人問藥的情況下,，她慌了,，打電話給群主閔文。兩人一經(jīng)商議,，由閔文執(zhí)筆,，寫作了《如何讓我們的孩子活下去?》一文，于11月27日開始收集病友家長的簽名,。當(dāng)夜共收集到簽名1042份,。

閔文說，11月28日,，他將聯(lián)名信陸續(xù)發(fā)上各社交平臺(tái),，話題發(fā)酵了，一度被推上熱搜,。

法律難題

根據(jù)國家食品藥品監(jiān)督管理局,、中華人民共和國海關(guān)總署審議通過的《藥品進(jìn)口管理辦法》，進(jìn)出境人員隨身攜帶的個(gè)人自用的少量藥品,，應(yīng)當(dāng)以自用,、合理數(shù)量為限，并接受海關(guān)監(jiān)管,。海關(guān)總署2020年曾在網(wǎng)上發(fā)布說明,，“如因個(gè)人治療疾病需要，攜帶精神藥品需憑醫(yī)療機(jī)構(gòu)出具的處方及個(gè)人身份證明,，海關(guān)在‘自用,、合理’范圍內(nèi)驗(yàn)放?！?/p>

但在家長們眼里,，各地海關(guān)的執(zhí)法并不統(tǒng)一。越來越多的家長開始往病友群發(fā)送自購的氯巴占被海關(guān)“查驗(yàn)后扣留”的截圖,。同時(shí),，也有幾位家長在群里分享,，將患兒的病歷、處方等與氯巴占包裹一起發(fā)出后,，他們順利獲得海關(guān)放行,，拿到了藥品。這是難得的輕松時(shí)刻,，仍被扣藥的群友們會(huì)驚呼幸運(yùn),，表露羨慕。

除了被海關(guān)查扣,，患兒家長們說,，他們更擔(dān)心的是自己的購藥行為觸犯法律。

11月24日,，收到三盒氯巴占的直郵包裹后,，福建廈門人顧艷紅被帶去派出所做筆錄。第二天,，被允許離開前,，她收到了地方公安局開具的“取保候?qū)彌Q定書”，稱正在偵查其“走私毒品”案,。她說,，她屢次向警方說明了氯巴占的醫(yī)療目的之后，藥品仍然沒有被歸還,。目前她家里剩余一板氯巴占,。

▲顧艷紅展示取保候?qū)彌Q定書,。她稱自己因購買三盒氯巴占,，被當(dāng)?shù)嘏沙鏊陨嫦印白咚蕉酒贰弊镎{(diào)查。受訪者供圖