“小橋流水，視野開(kāi)闊,，空氣清新自然，人們都很熱情,?！弊≡谥貞c市九龍坡區(qū)走馬鎮(zhèn)的農(nóng)村小伙謝欣，是這么形容自己家鄉(xiāng)的,。12月4日,，謝欣剛過(guò)完自己33歲的生日，這是他第一次在視頻平臺(tái)上開(kāi)直播,。8歲時(shí),，謝欣確診患上進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，這是一種遺傳性骨骼肌變性疾病,，主要表現(xiàn)為肌肉萎縮,、肌無(wú)力，目前除了藥物控制,，沒(méi)有治愈的醫(yī)療手段,。9歲那年，醫(yī)生說(shuō),，謝欣活不過(guò)20歲,，母親躲在一旁痛哭,。他說(shuō)：“那時(shí)候還小,，并不知道這個(gè)病對(duì)我以后的人生意味著什么,，但看到我媽媽哭得很傷心，我就知道,，我和別人不一樣了,。”

謝欣坐在輪椅上直播,。受訪者供圖

自閉的少年時(shí)代

謝欣的父親,，是一名護(hù)林員，白天在森林里工作,，幾乎不在家,，他的一切生活起居，都是由在家的母親負(fù)責(zé),。謝欣的作息很固定,，早晨10點(diǎn)左右起床，他說(shuō)：“因?yàn)槲业纳眢w情況,，需要睡得比較久,，我起床了也是坐著，并沒(méi)有什么特別需要早起的事情,?！?/p>

1996年，8歲的謝欣剛上小學(xué)二年級(jí),，正是孩子撒歡玩耍的時(shí)候,，他就發(fā)現(xiàn)自己經(jīng)常跌倒、四肢無(wú)力,，身體的失重感讓他失去平衡,，失去控制。謝欣說(shuō)：“因?yàn)槲医?jīng)常摔倒,，小朋友就不愿意和我一起玩,，任何游戲和活動(dòng)都融入不了。到后面,，我只能讓家人背著上學(xué)了,，體育課也只能在教室呆著?！焙髞?lái),，謝欣退學(xué)了，一是因?yàn)椴∏?，二是因?yàn)楣陋?dú),。他說(shuō)：“在學(xué)校被無(wú)視,，還不如自己在家里呆著，至少在家不用接受別人刻意的疏遠(yuǎn),?！?/p>

于是，一只貓,，一條狗和一臺(tái)收音機(jī),，陪伴了謝欣的整個(gè)少年時(shí)代?！拔夷菚r(shí)候幾乎是與世隔絕的,，要不就坐著發(fā)呆，要不就在小樹(shù)林里跟自己玩,?！敝x欣說(shuō)，“那時(shí)候電視能收到的頻道很少,，也沒(méi)有電腦,，我對(duì)外面世界的了解很局限，只能通過(guò)一臺(tái)收音機(jī)去感知,?！敝x欣會(huì)用收音機(jī)聽(tīng)一些廣播節(jié)目和流行音樂(lè)，他說(shuō),，通過(guò)收音機(jī),，他好像能聆聽(tīng)到外面世界的聲音了?！澳菚r(shí)候我是接觸不到同齡人的,，也沒(méi)什么朋友，對(duì)外面的天地就特別渴望,，特別向往,。”

用謝欣的話說(shuō),，他的少年時(shí)代,，是自閉的，這種空白的狀態(tài)持續(xù)到了15歲,?！拔业母改付际呛軜銓?shí)的村民，也沒(méi)有意識(shí)說(shuō)一定要學(xué)習(xí)和識(shí)字,，但我在那個(gè)絲毫沒(méi)有成長(zhǎng)的狀態(tài)下迷失太久了,，就想到要自學(xué)，改變一下自己?！?5歲的謝欣萌生了識(shí)字的想法,，抱著家里的新華字典，一頁(yè)一頁(yè)看,?！拔矣玫霓k法是最笨的，那時(shí)候拼音都學(xué)不全,，就看著字典上的字和意思,，覺(jué)得這個(gè)字可能會(huì)用到，就死記硬背背下來(lái),。”謝欣抄完了一整本字典,，花了一年多的時(shí)間,，用學(xué)會(huì)的新字去學(xué)另一個(gè)新字，反復(fù)學(xué)習(xí),。

謝欣說(shuō)：“之前的我特別害怕人,，不敢和爸爸媽媽之外的人交流。家里有客人來(lái),，我都不敢見(jiàn)人,，連吃飯的時(shí)候我也不上桌，就說(shuō)自己不餓,，把自己關(guān)在房間里不出來(lái),。”直到謝欣學(xué)會(huì)了識(shí)字,，母親為他添置了一臺(tái)電腦,，從此，謝欣開(kāi)始通過(guò)電腦了解世界,。他說(shuō)：“一般人可能不理解我當(dāng)下那種與世隔絕的狀態(tài),，后來(lái)有了電腦，我開(kāi)始了解很多東西,，真的就感覺(jué)打開(kāi)了新世界的大門(mén),。”

挑戰(zhàn)人生的可能

因?yàn)樯?，謝欣的身體隨著時(shí)間,，被“凍”住了，從一開(kāi)始還能蹲著,，到后來(lái)四肢都使不上力氣,，他回憶說(shuō)：“我有感覺(jué)，但是用不上力氣，我沒(méi)法控制我的身體,?！币?yàn)榧∪馔嘶x欣的身體很瘦弱,，現(xiàn)在的他,，體重也只有24公斤?！拔覜](méi)法通過(guò)進(jìn)食讓自己有一個(gè)強(qiáng)壯的身形,，我失去了自主活動(dòng)的能力?！?/p>

瘦弱的謝欣,，體重只有24公斤。受訪者供圖

謝欣的房間,，幾乎都是為他特制的家具：特定高度的木床,，特制的電腦桌和輪椅，他的移動(dòng)只能依靠母親來(lái)實(shí)現(xiàn),?！拔曳块g里要用到的東西，都是我的親人幫我做的,，我根據(jù)自己的情況設(shè)計(jì)出來(lái),，再請(qǐng)親戚幫我做?！敝x欣的家人,，有好幾家都是做木工的，從不對(duì)謝欣吝惜愛(ài)意,。

在做美食博主之前,，謝欣就曾做過(guò)一段時(shí)間的主播?！澳菚r(shí)候,，我是一名游戲主播，就在線上直播打游戲,，和粉絲們聊聊天,，有八千多個(gè)粉絲吧?！敝x欣回憶說(shuō),，喜歡在游戲角色里那個(gè)自如的自己，“游戲要靠手指操縱鍵盤(pán),，長(zhǎng)時(shí)間下來(lái)我是很吃力的,?！敝x欣勉強(qiáng)控制著手指，操作游戲人物,，也通過(guò)互聯(lián)網(wǎng),，認(rèn)識(shí)了幾位朋友。

“有幾位朋友就是通過(guò)游戲認(rèn)識(shí)的,，有一位我們私下經(jīng)常聊天,，他也曾經(jīng)來(lái)重慶看我，我之前是很害怕見(jiàn)陌生人的,，當(dāng)時(shí)見(jiàn)面前還特別緊張,，但是一見(jiàn)到面之后，那些緊張都不見(jiàn)了,，我們真的就像認(rèn)識(shí)了很久的朋友,，聊得很開(kāi)心?！敝x欣說(shuō),，自己特別害怕和人見(jiàn)面，會(huì)害怕見(jiàn)面之后沒(méi)有話說(shuō),，但是莫名的親切感和朋友們的善意，幫助他擺脫了這種恐懼,。

謝欣開(kāi)始嘗試做各種事,，努力讓自己變得充實(shí)起來(lái)。他說(shuō)：“我擺過(guò)地?cái)?、做過(guò)網(wǎng)管,、開(kāi)過(guò)網(wǎng)店，但凡我能夠去做的,，我都會(huì)去嘗試,，我覺(jué)得只有去做了，才能給自己少留點(diǎn)遺憾,?！币咔榈脑颍x欣的地?cái)倲[不成了,，身體情況逐漸糟糕,，網(wǎng)管這個(gè)工作也做不下去了，開(kāi)的網(wǎng)店也關(guān)了,，剩下的幾盆多肉就自己留在身邊養(yǎng)著,。

9歲那年醫(yī)生的話落空了，謝欣過(guò)完了33歲的生日,，他說(shuō)：“這個(gè)奇跡,，可能是媽媽帶給我的，因?yàn)樗裏o(wú)微不至地照顧我，而我又恰好多了一份幸運(yùn),?！?/p>

正視生活的苦痛

兩年前，謝欣突然感到呼吸不暢,，常常在夜里窒息醒來(lái),，去醫(yī)院檢查后，不得不戴上呼吸器,，晚上靠呼吸器才能睡個(gè)好覺(jué),。“去醫(yī)院檢查了才發(fā)現(xiàn),，血氧飽和度只有70%多,，正常人是不能低于90%的?！敝x欣的夜開(kāi)始變得煎熬,，每天晚上要醒來(lái)幾十次，“實(shí)在太痛苦了,，因?yàn)槿毖鯉?lái)的身體上的難受,，我會(huì)反復(fù)醒來(lái)，然后又因?yàn)榇竽X缺氧變得更加嗜睡,?！?/p>

裝上呼吸機(jī)，謝欣的睡眠好多了,，他又恢復(fù)了從前的狀態(tài),，總想做點(diǎn)什么讓自己忙起來(lái)。于是他成為了一名美食博主,，在互動(dòng)中,，他認(rèn)識(shí)了很多志同道合的伙伴，有人告訴他要堅(jiān)持到底,，有人祝福他身體健康,，也有人向他傾訴自己的煩惱，尋求他的開(kāi)導(dǎo),?！坝幸恍┡笥眩赡苁怯龅酱煺?，也可能是身體不好,，他們就會(huì)找我傾訴，我也會(huì)和他們聊天,，提出一些我的看法和建議,，祝福的話,，就不必多說(shuō)了?！敝x欣說(shuō),。

謝欣解釋，開(kāi)導(dǎo)他人的過(guò)程,，其實(shí)也在開(kāi)導(dǎo)自己,。他說(shuō)，他最害怕做夢(mèng),，特別是做美夢(mèng),，“我害怕美夢(mèng)，因?yàn)槲抑酪恍堰^(guò)來(lái),，就沒(méi)有了,。我做的夢(mèng)里，我?guī)缀鯖](méi)有是以健康的身體狀態(tài)出現(xiàn)的,?！敝x欣說(shuō)，如果自己有一天能夠站起來(lái),，想做普通人能做的所有事,。“我想走走路,，自己做一頓飯,，普通人能做的所有事情我都要去體驗(yàn)一番?！?/p>

因?yàn)樯眢w呼吸功能下降，謝欣的媽媽不得不搬到謝欣房間的隔壁,，謝欣只要發(fā)出聲音,，她就能夠聽(tīng)見(jiàn)。謝欣的母親在視頻畫(huà)面中,，幾乎都是笑著出現(xiàn)的,，謝欣說(shuō)：“我的媽媽性格比較熱情活潑，心態(tài)比較好,，這也感染到了我,，我們互相支撐著?！睕](méi)有哪一個(gè)時(shí)間,，可以讓謝欣一下子轉(zhuǎn)變心態(tài)，他說(shuō),，這是一個(gè)慢慢過(guò)渡的過(guò)程,，“畢竟生活了這么久,，應(yīng)該接受了，再痛苦再難受,，我也改變不了現(xiàn)狀,，還不如以積極的心態(tài)，面對(duì)現(xiàn)在的生活,?！?/p>

成為美食博主之后

“正常來(lái)說(shuō)，大家都是希望在鏡頭前打扮得帥氣漂亮,，把自己美好的一面呈現(xiàn)出來(lái),，沒(méi)有人愿意把自己殘缺的一面暴露在鏡頭下?！?/p>

2020年10月,，謝欣發(fā)布了第一條視頻內(nèi)容，6分鐘左右的視頻,，從謝欣起床的鏡頭開(kāi)始,。謝欣的母親幫助謝欣摘掉臉上的呼吸罩，抱著他從床上坐到椅子上,，畫(huà)面一轉(zhuǎn),，便是母親做飯的畫(huà)面，配合著謝欣的畫(huà)外解說(shuō),，做成了一碗土豆?fàn)F飯,。飯做好了，謝欣回到鏡頭面前,，邊吃邊和鏡頭對(duì)面的粉絲聊天,，他說(shuō)，這碗普通的燜飯,，讓他想起了從小照顧他的外婆,。“我拍攝的內(nèi)容都很日常,，有時(shí)候也會(huì)和大家分享自己的經(jīng)歷和故事,。”策劃,、拍攝,、剪輯和發(fā)布視頻全是謝欣和母親共同完成的，母親配合他拍攝,，他就負(fù)責(zé)解說(shuō)和剪輯,，他說(shuō)：“我就是啥也不懂，從頭開(kāi)始學(xué)的,，會(huì)在網(wǎng)絡(luò)上搜一些課程來(lái)看,，自己慢慢上手,。”

謝欣和母親一起拍制作美食的視頻,。受訪者供圖