“小橋流水,，視野開(kāi)闊,，空氣清新自然，人們都很熱情,?！弊≡谥貞c市九龍坡區(qū)走馬鎮(zhèn)的農(nóng)村小伙謝欣,，是這么形容自己家鄉(xiāng)的,。12月4日,，謝欣剛過(guò)完自己33歲的生日,，這是他第一次在視頻平臺(tái)上開(kāi)直播。8歲時(shí),，謝欣確診患上進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,，這是一種遺傳性骨骼肌變性疾病，主要表現(xiàn)為肌肉萎縮,、肌無(wú)力,，目前除了藥物控制,，沒(méi)有治愈的醫(yī)療手段。9歲那年,，醫(yī)生說(shuō)，謝欣活不過(guò)20歲,，母親躲在一旁痛哭,。他說(shuō)：“那時(shí)候還小,，并不知道這個(gè)病對(duì)我以后的人生意味著什么，但看到我媽媽哭得很傷心,，我就知道,，我和別人不一樣了,?！?/p>

謝欣坐在輪椅上直播,。受訪者供圖

自閉的少年時(shí)代

謝欣的父親,，是一名護(hù)林員,，白天在森林里工作,，幾乎不在家，他的一切生活起居,，都是由在家的母親負(fù)責(zé),。謝欣的作息很固定,，早晨10點(diǎn)左右起床，他說(shuō)：“因?yàn)槲业纳眢w情況,，需要睡得比較久,，我起床了也是坐著，并沒(méi)有什么特別需要早起的事情,?！?/p>

1996年，8歲的謝欣剛上小學(xué)二年級(jí),，正是孩子撒歡玩耍的時(shí)候，他就發(fā)現(xiàn)自己經(jīng)常跌倒,、四肢無(wú)力,，身體的失重感讓他失去平衡，失去控制,。謝欣說(shuō)：“因?yàn)槲医?jīng)常摔倒,，小朋友就不愿意和我一起玩，任何游戲和活動(dòng)都融入不了,。到后面,，我只能讓家人背著上學(xué)了，體育課也只能在教室呆著,?！焙髞?lái)，謝欣退學(xué)了,，一是因?yàn)椴∏?，二是因?yàn)楣陋?dú)。他說(shuō)：“在學(xué)校被無(wú)視,，還不如自己在家里呆著,，至少在家不用接受別人刻意的疏遠(yuǎn)?！?/p>

于是,，一只貓，一條狗和一臺(tái)收音機(jī),，陪伴了謝欣的整個(gè)少年時(shí)代,。“我那時(shí)候幾乎是與世隔絕的,，要不就坐著發(fā)呆,，要不就在小樹(shù)林里跟自己玩?！敝x欣說(shuō),，“那時(shí)候電視能收到的頻道很少,，也沒(méi)有電腦，我對(duì)外面世界的了解很局限,，只能通過(guò)一臺(tái)收音機(jī)去感知,。”謝欣會(huì)用收音機(jī)聽(tīng)一些廣播節(jié)目和流行音樂(lè),，他說(shuō),，通過(guò)收音機(jī)，他好像能聆聽(tīng)到外面世界的聲音了,?！澳菚r(shí)候我是接觸不到同齡人的，也沒(méi)什么朋友,，對(duì)外面的天地就特別渴望,，特別向往?！?/p>

用謝欣的話說(shuō),，他的少年時(shí)代，是自閉的,，這種空白的狀態(tài)持續(xù)到了15歲,。“我的父母都是很樸實(shí)的村民,，也沒(méi)有意識(shí)說(shuō)一定要學(xué)習(xí)和識(shí)字,，但我在那個(gè)絲毫沒(méi)有成長(zhǎng)的狀態(tài)下迷失太久了，就想到要自學(xué),，改變一下自己,。”15歲的謝欣萌生了識(shí)字的想法,，抱著家里的新華字典,，一頁(yè)一頁(yè)看?！拔矣玫霓k法是最笨的,，那時(shí)候拼音都學(xué)不全，就看著字典上的字和意思,，覺(jué)得這個(gè)字可能會(huì)用到,，就死記硬背背下來(lái)?！敝x欣抄完了一整本字典,，花了一年多的時(shí)間，用學(xué)會(huì)的新字去學(xué)另一個(gè)新字,，反復(fù)學(xué)習(xí),。

謝欣說(shuō)：“之前的我特別害怕人,，不敢和爸爸媽媽之外的人交流,。家里有客人來(lái),，我都不敢見(jiàn)人，連吃飯的時(shí)候我也不上桌,，就說(shuō)自己不餓,，把自己關(guān)在房間里不出來(lái)?！敝钡街x欣學(xué)會(huì)了識(shí)字,，母親為他添置了一臺(tái)電腦，從此,，謝欣開(kāi)始通過(guò)電腦了解世界,。他說(shuō)：“一般人可能不理解我當(dāng)下那種與世隔絕的狀態(tài)，后來(lái)有了電腦,，我開(kāi)始了解很多東西,，真的就感覺(jué)打開(kāi)了新世界的大門(mén)?！?/p>

挑戰(zhàn)人生的可能

因?yàn)樯?，謝欣的身體隨著時(shí)間，被“凍”住了,，從一開(kāi)始還能蹲著,，到后來(lái)四肢都使不上力氣，他回憶說(shuō)：“我有感覺(jué),，但是用不上力氣,，我沒(méi)法控制我的身體?！币?yàn)榧∪馔嘶?，謝欣的身體很瘦弱，現(xiàn)在的他,，體重也只有24公斤,。“我沒(méi)法通過(guò)進(jìn)食讓自己有一個(gè)強(qiáng)壯的身形,，我失去了自主活動(dòng)的能力,。”

瘦弱的謝欣,，體重只有24公斤,。受訪者供圖

謝欣的房間，幾乎都是為他特制的家具：特定高度的木床,，特制的電腦桌和輪椅,，他的移動(dòng)只能依靠母親來(lái)實(shí)現(xiàn),。“我房間里要用到的東西,，都是我的親人幫我做的,，我根據(jù)自己的情況設(shè)計(jì)出來(lái)，再請(qǐng)親戚幫我做,?！敝x欣的家人，有好幾家都是做木工的,，從不對(duì)謝欣吝惜愛(ài)意,。

在做美食博主之前，謝欣就曾做過(guò)一段時(shí)間的主播,?！澳菚r(shí)候，我是一名游戲主播,，就在線上直播打游戲,，和粉絲們聊聊天，有八千多個(gè)粉絲吧,?！敝x欣回憶說(shuō)，喜歡在游戲角色里那個(gè)自如的自己,，“游戲要靠手指操縱鍵盤(pán),，長(zhǎng)時(shí)間下來(lái)我是很吃力的?！敝x欣勉強(qiáng)控制著手指,，操作游戲人物，也通過(guò)互聯(lián)網(wǎng),，認(rèn)識(shí)了幾位朋友,。

“有幾位朋友就是通過(guò)游戲認(rèn)識(shí)的，有一位我們私下經(jīng)常聊天,，他也曾經(jīng)來(lái)重慶看我,，我之前是很害怕見(jiàn)陌生人的，當(dāng)時(shí)見(jiàn)面前還特別緊張,，但是一見(jiàn)到面之后,，那些緊張都不見(jiàn)了，我們真的就像認(rèn)識(shí)了很久的朋友,，聊得很開(kāi)心,。”謝欣說(shuō)，自己特別害怕和人見(jiàn)面,，會(huì)害怕見(jiàn)面之后沒(méi)有話說(shuō),，但是莫名的親切感和朋友們的善意，幫助他擺脫了這種恐懼,。

謝欣開(kāi)始嘗試做各種事,，努力讓自己變得充實(shí)起來(lái)。他說(shuō)：“我擺過(guò)地?cái)?、做過(guò)網(wǎng)管,、開(kāi)過(guò)網(wǎng)店,，但凡我能夠去做的,，我都會(huì)去嘗試，我覺(jué)得只有去做了,，才能給自己少留點(diǎn)遺憾,。”疫情的原因,，謝欣的地?cái)倲[不成了,，身體情況逐漸糟糕，網(wǎng)管這個(gè)工作也做不下去了,，開(kāi)的網(wǎng)店也關(guān)了,，剩下的幾盆多肉就自己留在身邊養(yǎng)著。

9歲那年醫(yī)生的話落空了,，謝欣過(guò)完了33歲的生日,，他說(shuō)：“這個(gè)奇跡，可能是媽媽帶給我的,，因?yàn)樗裏o(wú)微不至地照顧我,，而我又恰好多了一份幸運(yùn)?！?/p>

正視生活的苦痛

兩年前,，謝欣突然感到呼吸不暢，常常在夜里窒息醒來(lái),，去醫(yī)院檢查后,，不得不戴上呼吸器，晚上靠呼吸器才能睡個(gè)好覺(jué),?！叭メt(yī)院檢查了才發(fā)現(xiàn)，血氧飽和度只有70%多,，正常人是不能低于90%的,。”謝欣的夜開(kāi)始變得煎熬，每天晚上要醒來(lái)幾十次,，“實(shí)在太痛苦了,，因?yàn)槿毖鯉?lái)的身體上的難受，我會(huì)反復(fù)醒來(lái),，然后又因?yàn)榇竽X缺氧變得更加嗜睡,。”

裝上呼吸機(jī),，謝欣的睡眠好多了,，他又恢復(fù)了從前的狀態(tài)，總想做點(diǎn)什么讓自己忙起來(lái),。于是他成為了一名美食博主,，在互動(dòng)中，他認(rèn)識(shí)了很多志同道合的伙伴,，有人告訴他要堅(jiān)持到底,，有人祝福他身體健康，也有人向他傾訴自己的煩惱,，尋求他的開(kāi)導(dǎo),。“有一些朋友,，可能是遇到挫折,，也可能是身體不好，他們就會(huì)找我傾訴,，我也會(huì)和他們聊天,，提出一些我的看法和建議，祝福的話,，就不必多說(shuō)了,。”謝欣說(shuō),。

謝欣解釋?zhuān)_(kāi)導(dǎo)他人的過(guò)程,，其實(shí)也在開(kāi)導(dǎo)自己。他說(shuō),，他最害怕做夢(mèng),，特別是做美夢(mèng)，“我害怕美夢(mèng),，因?yàn)槲抑酪恍堰^(guò)來(lái),，就沒(méi)有了。我做的夢(mèng)里,，我?guī)缀鯖](méi)有是以健康的身體狀態(tài)出現(xiàn)的,?！敝x欣說(shuō)，如果自己有一天能夠站起來(lái),，想做普通人能做的所有事,。“我想走走路,，自己做一頓飯,，普通人能做的所有事情我都要去體驗(yàn)一番?！?/p>

因?yàn)樯眢w呼吸功能下降,，謝欣的媽媽不得不搬到謝欣房間的隔壁，謝欣只要發(fā)出聲音,，她就能夠聽(tīng)見(jiàn),。謝欣的母親在視頻畫(huà)面中，幾乎都是笑著出現(xiàn)的,，謝欣說(shuō)：“我的媽媽性格比較熱情活潑,，心態(tài)比較好,，這也感染到了我,，我們互相支撐著?！睕](méi)有哪一個(gè)時(shí)間,，可以讓謝欣一下子轉(zhuǎn)變心態(tài)，他說(shuō),，這是一個(gè)慢慢過(guò)渡的過(guò)程,，“畢竟生活了這么久，應(yīng)該接受了,，再痛苦再難受,，我也改變不了現(xiàn)狀，還不如以積極的心態(tài),，面對(duì)現(xiàn)在的生活,。”

成為美食博主之后

“正常來(lái)說(shuō),，大家都是希望在鏡頭前打扮得帥氣漂亮,，把自己美好的一面呈現(xiàn)出來(lái)，沒(méi)有人愿意把自己殘缺的一面暴露在鏡頭下,?！?/p>

2020年10月，謝欣發(fā)布了第一條視頻內(nèi)容,，6分鐘左右的視頻,，從謝欣起床的鏡頭開(kāi)始。謝欣的母親幫助謝欣摘掉臉上的呼吸罩，抱著他從床上坐到椅子上,，畫(huà)面一轉(zhuǎn),，便是母親做飯的畫(huà)面，配合著謝欣的畫(huà)外解說(shuō),，做成了一碗土豆?fàn)F飯,。飯做好了，謝欣回到鏡頭面前,，邊吃邊和鏡頭對(duì)面的粉絲聊天,，他說(shuō)，這碗普通的燜飯,，讓他想起了從小照顧他的外婆,。“我拍攝的內(nèi)容都很日常,，有時(shí)候也會(huì)和大家分享自己的經(jīng)歷和故事,。”策劃,、拍攝,、剪輯和發(fā)布視頻全是謝欣和母親共同完成的，母親配合他拍攝,，他就負(fù)責(zé)解說(shuō)和剪輯,，他說(shuō)：“我就是啥也不懂，從頭開(kāi)始學(xué)的,，會(huì)在網(wǎng)絡(luò)上搜一些課程來(lái)看,，自己慢慢上手?！?/p>

謝欣和母親一起拍制作美食的視頻,。受訪者供圖

拍攝美食視頻，謝欣很早就在計(jì)劃了,。他說(shuō),，因?yàn)樽约罕旧硐矚g看視頻，就經(jīng)?？吹胶芏嘤猩顨庀⒌囊曨l,，也有一些身患疾病或者經(jīng)濟(jì)條件不好的人在分享自己的生活，這讓他萌發(fā)了創(chuàng)作的念頭,。謝欣說(shuō)：“這些視頻給了我一些勇氣,，我好像也可以分享一下我的生活，這也是另一種意義上的美好,?！眲傞_(kāi)始,，謝欣收到的反饋并不理想，在半個(gè)月左右的時(shí)間里,，他發(fā)布了六七個(gè)視頻,，卻只有幾十的播放量，甚至并沒(méi)有人注意到他,，這讓謝欣有點(diǎn)失落,。“我不是一個(gè)人在做,，而是媽媽一直在幫助我,，視頻的剪輯和后期我也放了很多精力在里面，沒(méi)有收到反饋我怕辜負(fù)媽媽的努力,?！?/p>

好在后來(lái)，謝欣的朋友們看到了他的作品,，紛紛幫著轉(zhuǎn)發(fā),，漸漸地，有越來(lái)越多人注意到謝欣的內(nèi)容,，也被謝欣的真誠(chéng)感動(dòng),。有網(wǎng)友在謝欣的視頻下留言：“這種面對(duì)逆境的堅(jiān)強(qiáng)與樂(lè)觀，比刻意低廉的賣(mài)慘更擊中人心,，動(dòng)人心魄,。”

欣哥的美好時(shí)光

謝欣房間的后面,，有一片空地，父母在那里搭起了一座花房,，剛開(kāi)始,，放的是謝欣養(yǎng)的植物，再后來(lái),，很多粉絲也會(huì)送來(lái)一些,，漸漸地，花房被祝福和植物填滿,，有四百多盆,，多數(shù)是多肉，好養(yǎng)活,?！胺劢z看我喜歡，會(huì)送到我這里寄養(yǎng),，每個(gè)植物都有名字,，都是送來(lái)的人的ID,。”

多肉上都寫(xiě)著粉絲的ID,。受訪者供圖

謝欣說(shuō),，“平常是我媽媽在幫我打理，我會(huì)時(shí)不時(shí)過(guò)來(lái)給它們澆澆水,，多肉很好打理的,，澆水就能活?！敝x欣的房間窗戶要比普通房間矮80厘米,，方便他坐在椅子上也能往外看，正好能看到窗外的花房,，一扇窗,，成了謝欣勸慰自己的出口，一座花房,，道盡他生活的本意,。

謝欣的視頻賬號(hào)，叫“欣哥的美好時(shí)光”,。最初他起名叫“欣哥的余下時(shí)光”,，后來(lái)，他還是用“美好”替換了“余下”,。他說(shuō)：“這個(gè)賬號(hào)想傳遞的信息,，就是希望把我生活中的美好展現(xiàn)給大家，我就是一個(gè)普通人,，或者說(shuō)身患疾病的殘疾小哥,，沒(méi)有要刻意做什么，就是展現(xiàn)我最真實(shí)的生活狀態(tài),?！痹谥x欣看來(lái)，美好就是做喜歡的事情,，吃好吃的東西,，有目標(biāo)，有期待,。

謝欣的視頻賬號(hào),，“欣哥的美好時(shí)光”。受訪者供圖

謝欣還小的時(shí)候,，就喜歡觀察天空飛過(guò)的小鳥(niǎo),，地上的搬家螞蟻，鄉(xiāng)村自然,，給了他一片屬于自己的小天地,。他說(shuō)：“讓我去玩別的什么,，我也玩不了，這是我從小到大僅有的樂(lè)趣了,?！鼻嗌骄G水，安靜清新,，謝欣說(shuō),，自己很喜歡家鄉(xiāng)的風(fēng)光，連他的頭像,，都是粉絲畫(huà)的他和家鄉(xiāng),。

這幅畫(huà)里，是謝欣坐在輪椅上眺望遠(yuǎn)方,，眼前是一片開(kāi)得茂盛的向日葵,，謝欣腿上趴著一只小狗。他說(shuō)：“我覺(jué)得它特別貼切,，特別適合我一個(gè)山村小伙的生活狀態(tài)和氛圍,，這就是我現(xiàn)在的狀態(tài)?！?/p>

謝欣的頭像,，他坐在輪椅上看家鄉(xiāng)的風(fēng)光，上面寫(xiě)著“我為愛(ài)而生”,。受訪者供圖

33歲生日那天,，謝欣許下了一個(gè)愿望：希望自己的病情不要再惡化，因?yàn)橹挥羞@樣,，他才能用能動(dòng)的嘴巴做更多表達(dá),。他說(shuō)：“我不奢望我能夠好起來(lái)，只希望能保持現(xiàn)在的狀態(tài),，因?yàn)榛钪攀亲蠲篮玫?。”一方天地下,，四周很安靜，只有風(fēng)吹過(guò)植物葉片發(fā)出的沙沙聲,，鄉(xiāng)野暖冬的陽(yáng)光照在花房里的多肉上,，謝欣說(shuō)，他會(huì)繼續(xù)拍視頻,，繼續(xù)挑戰(zhàn)生活,。

新京報(bào)記者陳璐