救命藥氯巴占開出全國第一張?zhí)幏?癲癇患者迎福音
原標(biāo)題：救命藥氯巴占開出全國第一張?zhí)幏?/strong>
氯巴占是一種用于罕見難治性癲癇患兒治療的藥物，在輔助治療中具有十分重要的地位,，一度被稱為“救命藥”,。
但由于氯巴占在我國屬于第二類精神藥品，具有一定成癮性,，此前沒有在國內(nèi)審批上市,。
在多方努力下，9月22日,，氯巴占在北京協(xié)和醫(yī)院開出全國第一張?zhí)幏健?/p>
毛女士的兒子是首位在國內(nèi)合法使用上原研藥氯巴占的患兒,。
孩子兩歲時(shí)患上了嬰兒痙攣癥，在病友群里知道氯巴占將在國內(nèi)上市的消息,，9月22日,，她專程從河北帶著孩子來到北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科,。
孩子服用氯巴占已經(jīng)將近5年了,，之前一直是靠朋友從國外代購,，經(jīng)常面臨著斷藥的風(fēng)險(xiǎn)。
而這類疾病如果不能長期規(guī)律服藥很容易反復(fù),，甚至帶來并發(fā)癥,。
患兒家屬 毛女士：原來一直網(wǎng)上代購，一直從德國那邊找人給代購過來,，但是一直怕買到假藥,，也挺擔(dān)心的。現(xiàn)在就太方便了,，因?yàn)椴挥脫?dān)心買到假藥了,，畢竟醫(yī)院開出來肯定是正規(guī)途徑，而且不用擔(dān)心斷藥了,。（我們）都挺高興的,，只要是（孩子）吃這種藥的家長肯定都挺高興的。
為了滿足患者對氯巴占這類國外已上市,、國內(nèi)無供應(yīng)的少量特定臨床急需藥品的需求,，今年6月，國家衛(wèi)健委,、國家藥監(jiān)局聯(lián)合制定發(fā)布了《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》,。
《方案》明確，在北京協(xié)和醫(yī)院牽頭的遍布全國的50家三級醫(yī)院,，進(jìn)口氯巴占將陸續(xù)落地,，患兒和家屬經(jīng)過符合條件的醫(yī)師開具處方，可以購買到氯巴占,。
北京協(xié)和醫(yī)院藥劑科主任 張波：它其實(shí)建立一種新的中國特色藥物可及性的創(chuàng)新的機(jī)制,，為其他的罕見病藥物的可及性我覺得也提供了一種解決的路徑。
我們也知道難治性癲癇其實(shí)對患者來講,，無論是對于患兒還是對家庭來講,，它的影響非常嚴(yán)重，比如說對他的智力的發(fā)育,，對他的身體的這種損傷,，還有精神的壓力，我想都是非常大的,。
那么隨著原研藥氯巴占的進(jìn)口,，我想國內(nèi)的這種難治性癲癇的患者應(yīng)該會受到非常大的一個(gè)獲益，解決了用藥的可及性問題,。
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