救命藥氯巴占開(kāi)出全國(guó)第一張?zhí)幏?癲癇患者迎福音
原標(biāo)題：救命藥氯巴占開(kāi)出全國(guó)第一張?zhí)幏?/strong>
氯巴占是一種用于罕見(jiàn)難治性癲癇患兒治療的藥物,，在輔助治療中具有十分重要的地位,，一度被稱為“救命藥”,。
但由于氯巴占在我國(guó)屬于第二類(lèi)精神藥品,，具有一定成癮性，此前沒(méi)有在國(guó)內(nèi)審批上市,。
在多方努力下,，9月22日，氯巴占在北京協(xié)和醫(yī)院開(kāi)出全國(guó)第一張?zhí)幏健?/p>
毛女士的兒子是首位在國(guó)內(nèi)合法使用上原研藥氯巴占的患兒,。
孩子兩歲時(shí)患上了嬰兒痙攣癥,，在病友群里知道氯巴占將在國(guó)內(nèi)上市的消息,，9月22日，她專程從河北帶著孩子來(lái)到北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科,。
孩子服用氯巴占已經(jīng)將近5年了,，之前一直是靠朋友從國(guó)外代購(gòu)，經(jīng)常面臨著斷藥的風(fēng)險(xiǎn),。
而這類(lèi)疾病如果不能長(zhǎng)期規(guī)律服藥很容易反復(fù),，甚至帶來(lái)并發(fā)癥。
患兒家屬 毛女士：原來(lái)一直網(wǎng)上代購(gòu),，一直從德國(guó)那邊找人給代購(gòu)過(guò)來(lái),，但是一直怕買(mǎi)到假藥，也挺擔(dān)心的?，F(xiàn)在就太方便了,，因?yàn)椴挥脫?dān)心買(mǎi)到假藥了，畢竟醫(yī)院開(kāi)出來(lái)肯定是正規(guī)途徑,，而且不用擔(dān)心斷藥了,。（我們）都挺高興的，只要是（孩子）吃這種藥的家長(zhǎng)肯定都挺高興的,。
為了滿足患者對(duì)氯巴占這類(lèi)國(guó)外已上市,、國(guó)內(nèi)無(wú)供應(yīng)的少量特定臨床急需藥品的需求，今年6月,，國(guó)家衛(wèi)健委,、國(guó)家藥監(jiān)局聯(lián)合制定發(fā)布了《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》。
《方案》明確,，在北京協(xié)和醫(yī)院牽頭的遍布全國(guó)的50家三級(jí)醫(yī)院,，進(jìn)口氯巴占將陸續(xù)落地，患兒和家屬經(jīng)過(guò)符合條件的醫(yī)師開(kāi)具處方,，可以購(gòu)買(mǎi)到氯巴占,。
北京協(xié)和醫(yī)院藥劑科主任 張波：它其實(shí)建立一種新的中國(guó)特色藥物可及性的創(chuàng)新的機(jī)制，為其他的罕見(jiàn)病藥物的可及性我覺(jué)得也提供了一種解決的路徑,。
我們也知道難治性癲癇其實(shí)對(duì)患者來(lái)講,，無(wú)論是對(duì)于患兒還是對(duì)家庭來(lái)講，它的影響非常嚴(yán)重,，比如說(shuō)對(duì)他的智力的發(fā)育,，對(duì)他的身體的這種損傷，還有精神的壓力,，我想都是非常大的,。
那么隨著原研藥氯巴占的進(jìn)口，我想國(guó)內(nèi)的這種難治性癲癇的患者應(yīng)該會(huì)受到非常大的一個(gè)獲益,，解決了用藥的可及性問(wèn)題,。
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