今年27歲的黃碧虹7歲患上類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎,,已在輪椅上度過了20年,。去年她的病情進(jìn)入急性發(fā)作期,,身體90%的關(guān)節(jié)都損壞,,全身只剩下手可以活動。為了不讓自己消沉下去,,她跟著網(wǎng)絡(luò)視頻自學(xué)做黏土,,“如果不想辦法救自己,就可能會徹底的癱瘓”,。黃碧虹說做黏土拯救了自己,,過去20年大多時間都待在房間,封閉又枯燥,,而制作黏土讓她恢復(fù)對生活的熱情,。如今靠做黏土她每月能收入一兩千元,雖然不能負(fù)擔(dān)全部的醫(yī)療費(fèi),,但她很開心能為父母分擔(dān)一些,。
7歲那年,黃碧虹患上類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎,,這種病又被稱為“不死的癌癥”,,需要終身服藥,否則會造成嚴(yán)重的致殘率,?!八械纳眢w關(guān)節(jié)都會在(病痛)常年發(fā)作的狀態(tài)下變得面目全非,變得畸形,、腫脹,。”
從那以后,,父母開始帶著她奔波在全國各地的醫(yī)院,,但更多時候黃碧虹只能待在房間里。雖然長居在家,,但她始終對外界保持著關(guān)注,,“我對什么都好奇,就算在房間里,,我也一直尋求著讓自己活躍起來,,去感受生命的美好”。
13歲的時候,,黃碧虹向父母提出了上學(xué)的想法,。起初父母推著輪椅送她到學(xué)校上課,到了中學(xué)因為學(xué)校離家遠(yuǎn),,她開始在家自學(xué),,期末到校參加考試,再后來隨著年齡漸長,,身體承受的病痛越來越大,,高中畢業(yè)后她不得不放棄了繼續(xù)求學(xué)的想法。
遇見黏土也跟病痛有關(guān),。黃碧虹是廣東省揭陽市普寧人,,家鄉(xiāng)常年氣候濕熱,再加之年齡增長,,2021年10月,,她的病情加劇進(jìn)入急性發(fā)作期,全身嚴(yán)重骨質(zhì)疏松,身體90%的關(guān)節(jié)都損壞,,“全身只剩下手還可以活動”,。
“一動就痛,整個人都是縮成一團(tuán)的狀態(tài)”,,她害怕動起來,,一瓶水?dāng)[在面前,哪怕口渴了,,但一想到去拿水手會疼,,她都可以堅持著不喝水。疾病消磨著她的意志,,她記得那時候一整天都呆坐著,,“整個人變成了非常麻木的狀態(tài)”。
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