張植給媽媽梳頭
“我是幺兒還是兄弟,?”“兄弟,。”“我是兄弟???”“你是幺兒?!苯衲?1歲的張植攬住媽媽的肩膀,,耐心地問。
因?yàn)橐环N叫做“額顳葉癡呆”的疾病,,在短短8年間,,張植的媽媽智力水平退回到一兩歲,并且還會(huì)持續(xù)惡化下去,。
她忘掉了自己曾經(jīng)的醫(yī)生身份,,不認(rèn)識(shí)熟悉的人,每天會(huì)尿濕褲子,、鞋子,,24小時(shí)都想出門,不知饑飽地吃飯,。但她記得眼前這個(gè)每天照顧自己吃喝拉撒,、陪著出去耍的人,是自己的“小幺兒乖乖”,。
2021年10月,,在成都居住的張植放下工作,成為“2歲”媽媽的全職陪護(hù),。2022年7月底,,在身邊朋友的鼓勵(lì)下,他開始用視頻記錄照顧媽媽的生活,,“沒想到,,慢慢地有了好幾萬(wàn)粉絲?!苯?,成都商報(bào)-紅星新聞?dòng)浾咦⒁獾剑趶堉矂?chuàng)建的社交媒體賬號(hào)“植樹和袁妹妹”下,大部分視頻收獲了幾千上萬(wàn)的點(diǎn)贊量,,最高的一條視頻甚至達(dá)到了9.3萬(wàn)次點(diǎn)贊,。
發(fā)布了不少視頻后,張植接收到許多關(guān)心和正能量,,有同樣也是額顳葉癡呆的患者家屬,,會(huì)私信聯(lián)系,互相溝通病情,。曾經(jīng),,張植不愿意自己出鏡,也拒絕了媒體采訪,,“我不想被當(dāng)作賣慘,,也不想紅,我只想安安靜靜地陪著媽媽,,讓她做(視頻)主角,。”
“巨大變故”媽媽患上額顳葉癡呆
張植察覺到媽媽“生病”,,大約是在媽媽50歲左右——她記憶力開始減退,,變得暴躁易怒?!耙詾槭歉昶?。”張植說(shuō),,過了幾年,,媽媽的癥狀更加明顯:和人吵架,在餐館會(huì)突然去夾別人桌上的菜,,甚至在超市里直接拿了東西就走,。嚴(yán)重的時(shí)候,她被別人罵,,被報(bào)警送到派出所,。那時(shí)候,畢業(yè)沒幾年的張植還在成都上班,,只能拜托朋友去賠禮道歉,,去派出所“領(lǐng)人”。即便是在家里,,媽媽也沒有安全感,。“要把所有的門窗,、窗簾,,都關(guān)上拉嚴(yán),?!睆堉查_始懷疑媽媽可能是精神分裂癥,。
2019年1月,媽媽從鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院正式退休,。半年后,,張植連哄帶騙,說(shuō)是去“做醫(yī)美祛斑”,,才帶媽媽走進(jìn)醫(yī)院,。聽完張植對(duì)病情的描述,醫(yī)生表示不像是精神分裂,,懷疑是額顳葉癡呆,。
“癡呆?是阿爾茨海默病嗎,?”連問了幾遍,,張植也沒能將媽媽的疾病與腦海中的文字對(duì)上號(hào)?!邦~顳葉癡呆”,,沒聽說(shuō)過,更沒見過,。張植回家后,,打開電腦搜索,才第一次知道原來(lái)癡呆也分很多種,。額顳葉癡呆,,屬于癡呆中的少見類型,高發(fā)于50多歲的女性,,幾乎與更年期重疊,,因而確診較晚。
額顳葉癡呆,,顧名思義,,大腦的額葉和顳葉發(fā)生病變,導(dǎo)致患者精神行為異常,,例如性格大變,,比如曾經(jīng)是高知分子,卻突然撿垃圾,、偷盜,。對(duì)于患者本人和家屬來(lái)說(shuō),這無(wú)疑是陷入一場(chǎng)“巨大的變故”,。更重要和棘手的是,,與阿爾茨海默病緩慢喪失記憶力不同,,額顳葉癡呆發(fā)病早,進(jìn)展快,,且沒有有效臨床藥物可供治愈,。在張植用視頻的方式記錄發(fā)布照顧媽媽的生活后,有外地的網(wǎng)友聯(lián)系到他,,表示自己家人也是額顳葉癡呆,,曾耗費(fèi)普通家庭難以承擔(dān)的巨資前往國(guó)外求醫(yī),卻依然沒能有好消息,。兩周后的檢查結(jié)果,,證實(shí)了醫(yī)生的判斷。診斷結(jié)果顯示,,媽媽的記憶力,、注意力、語(yǔ)言功能,、抽象思維功能等等“嚴(yán)重受損”,。
回到“2歲”的媽媽
在懷疑媽媽患了精神疾病的時(shí)候,張植就開始有所計(jì)劃了,?!八×耍隙ㄒㄥX,,要有人陪護(hù),,哪怕是請(qǐng)護(hù)工?!睆堉舱f(shuō),。2019年5月,張植辭職后創(chuàng)業(yè),,希望能盡快攢一筆錢,。但是媽媽病情發(fā)展很快。張植嘗試把媽媽接到身邊照顧,,但媽媽總說(shuō)“有小偷在家偷東西”,。“那個(gè)時(shí)候她還會(huì)用手機(jī)打車,?!睆堉舱f(shuō),他發(fā)現(xiàn)后,,只能在媽媽接電話時(shí)盡量讓司機(jī)聽到,,以便及時(shí)送她回家。
和阿爾茨海默病“時(shí)而清醒,、時(shí)而糊涂”不同,,張植說(shuō),,以他學(xué)習(xí)了解到的,以及觀察媽媽的狀態(tài),,額顳葉癡呆就是不斷地“倒退”,,一直倒退到嬰兒期,最后臥病不起,,“現(xiàn)在,,媽媽(心理年齡)可能就是一兩歲,?!彼裕瑵u漸地,,媽媽不會(huì)使用手機(jī)打車了,,也不再時(shí)刻想回家——不是她不想,而是病情更重了,。
2021年10月,,張植放棄創(chuàng)業(yè),開始全職照顧媽媽,。2022年7月底,,在身邊朋友的鼓勵(lì)下,他開始用視頻記錄照顧媽媽的生活,?!皼]有想到,慢慢地有好幾萬(wàn)粉絲,?!睆陌l(fā)布視頻開始,張植接收到了許多關(guān)心,,有同樣也是額顳葉癡呆的患者家屬,,會(huì)私信聯(lián)系,互相溝通病情,。
從2019年起,,媽媽就逐漸喜歡白色,會(huì)在退休后也穿白大褂出門,,家里鋪病床用的白色被單,,到后來(lái),近乎瘋狂地選擇白色,,“衣服從里到外,,都是白的,甚至扎頭發(fā)的頭繩也是,?!睆堉舱f(shuō),,只吃白色的米飯,會(huì)把其他蔬菜肉類挑出來(lái),,他只能把肉菜盡量剪碎,,混在飯里,“跟小孩子的輔食一樣,?!?/p>
“你養(yǎng)我小,我陪你老”
媽媽會(huì)固執(zhí)地一遍遍洗手,,然后在窗簾上擦手,。她24小時(shí)都想出去,會(huì)一直不停地催促,,“走,,出去了啊?!奔词雇饷婵耧L(fēng)暴雨或者高溫紅色預(yù)警,,即使是深夜,對(duì)白天黑夜毫無(wú)概念的媽媽,,會(huì)給已經(jīng)躺下的張植穿上鞋,,然后催他出門。媽媽無(wú)時(shí)不刻都要出門暴走,,這點(diǎn)和2歲的小朋友不一樣,。張植說(shuō),額顳葉癡呆的發(fā)病早,,病人往往處于精力充沛的狀態(tài),,會(huì)想盡一切辦法出去。為了阻止媽媽自己出門,,張植曾在門口裝過防護(hù)欄,,沒多久,就被媽媽“暴力拆解”,。然后他再換成不銹鋼防護(hù)門,,依然被蠻力破壞了墻體、門,,最后足足修復(fù)加固了三次,,加上兩把鎖,媽媽終于打不開門了,。
在媽媽無(wú)序的世界里,,張植盡量在建立“有序”感,比如定時(shí)吃飯,,盡量定時(shí)出門,,每天五頓飯,、出門五六次,保持每天在外面逛五六個(gè)小時(shí),,“白天要把她的精力消耗完,,晚上才會(huì)睡覺?!奔幢氵@樣,,有時(shí)候,張植凌晨醒來(lái),,會(huì)發(fā)現(xiàn)媽媽一個(gè)人坐在客廳,。
在網(wǎng)友的評(píng)論里,也有人說(shuō)張植讓他們看見了真正的孝心,,看到了“你養(yǎng)我小,,我陪你老”的真正含義,。也有人私信請(qǐng)教,,張植一個(gè)人是怎么照顧一個(gè)生活無(wú)法自理的病人?張植說(shuō),,他沒有把媽媽當(dāng)成病人,,而是當(dāng)成一個(gè)小朋友,自己小時(shí)候媽媽如何照顧自己的,,現(xiàn)在就如何照顧她,。“大人照顧孩子,,是無(wú)限的耐心,、包容,因?yàn)楹⒆邮菤g樂,,是未來(lái),。”張植說(shuō),,而照顧老人或者病人,,則成為了沉重的負(fù)擔(dān)。
“希望告訴更多人,,癡呆不可怕”
就診時(shí),,醫(yī)生曾說(shuō),額顳葉癡呆發(fā)病后的生存期極短,,通常不超過5年,。但現(xiàn)在,媽媽還能說(shuō)話,、行走,,能表達(dá)情緒,。也有人在視頻下質(zhì)疑,說(shuō)看上去不像是癡呆,?!八F(xiàn)在很干凈,所以別人質(zhì)疑是演的,?!睆堉舱f(shuō),那是因?yàn)樽约夯怂械臅r(shí)間和心血來(lái)照顧和陪伴,。除了家附近的公園,、商場(chǎng),張植也帶媽媽到處旅游,,去都江堰,、云南,看大熊貓,、喂白鴿,。雖然每次出門,要事無(wú)巨細(xì)地帶上各種可能需要的東西,,如果要在外住宿,,甚至要帶上媽媽慣用的便盆。
曾經(jīng),,張植不愿意自己出鏡,,也拒絕了媒體采訪?!拔也幌氡划?dāng)作‘賣慘’,,也不想紅,我只想安安靜靜地陪著媽媽,,讓她做(視頻)的主角,。”張植說(shuō),,后來(lái)朋友和網(wǎng)友說(shuō),,“你做的又不是什么見不得人的事”,張植才開始慢慢在鏡頭中出現(xiàn),,也接受過媒體和自媒體的采訪邀約,。“我也希望告訴更多人,,得了癡呆不可怕,,你看我和媽媽一樣也過得開心,只要調(diào)整好心態(tài)去面對(duì)?!睆堉舱f(shuō),。媽媽有限的退休金無(wú)法覆蓋母子倆的生活開支,好在張植之前的客戶資源還能帶來(lái)一小部分收入,,創(chuàng)業(yè)時(shí)也攢了一筆錢,。
在第一次聽到媽媽喊自己“兄弟”時(shí),張植清楚地知道,,疾病又進(jìn)入了下一個(gè)階段,。“她看到長(zhǎng)頭發(fā)的就是妹妹,,短頭發(fā)的就是兄弟,,區(qū)分性別?!睆堉猜詭д{(diào)侃地解釋,,但又有一點(diǎn)心酸?!皶?huì)難過,,但我不能沉浸太久?!睆堉舱f(shuō),,自己也沒有太多時(shí)間難過,因?yàn)檫^不了幾分鐘,,媽媽就又會(huì)在身邊鬧著要出門、要吃飯,。
每次出門前,,張植會(huì)站在門口,重新給媽媽梳好頭發(fā),,“我希望她一直都是干干凈凈的,。”(記者于遵素?cái)z影王勤)
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