女孩以為手上長(zhǎng)凍瘡，卻被確診紅斑狼瘡(4)

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2023-12-13 11:09:17 光明網(wǎng)

這位患者收治入院的當(dāng)晚,，她突然出現(xiàn)意識(shí)喪失,，緊接著出現(xiàn)呼吸、心跳驟停，當(dāng)時(shí)判斷屬于紅斑狼瘡并發(fā)腦病,。雖然醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)及時(shí),，也第一時(shí)間進(jìn)行搶救，但患者還是在幾個(gè)小時(shí)后死亡,?？梢韵胂螅绻?dāng)時(shí)患者并不是恰好在醫(yī)院,，昏迷后無人發(fā)現(xiàn),，也許連搶救的機(jī)會(huì)都沒有。

楊科朋強(qiáng)調(diào),，對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者突然的病情加重,，大家不需要恐慌，這種情況發(fā)生的根本原因在于平時(shí)沒有把疾病的活動(dòng)度控制好,。如果平時(shí)能夠遵醫(yī)囑復(fù)查,，接受規(guī)范的治療，保持各項(xiàng)指標(biāo)基本正常,，那么就不需要擔(dān)心此類極端情況,。經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生也可以通過患者的舉止形態(tài)、臨床癥狀等找到一些蛛絲馬跡,，防患于未然,。

我國(guó)約有100萬名SLE患者

發(fā)病率居世界第二

SLE是一種自身免疫病，以多器官損害,、多種自身抗體產(chǎn)生為主要特征,，其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜、臨床表現(xiàn)多樣,。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)制定的《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》（以下簡(jiǎn)稱《診療指南》）顯示,，我國(guó)SLE發(fā)病率約為30-70/10萬。國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心發(fā)布的《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》（以下簡(jiǎn)稱《報(bào)告》）指出,，據(jù)估測(cè),，我國(guó)約有100萬名SLE患者，發(fā)病率位居全球第二,。

根據(jù)《報(bào)告》,，我國(guó)SLE患者的10年生存率雖已升至目前的89%，但25-30年后的存活率呈斷崖式下降,，僅為30%,。

國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰在對(duì)《報(bào)告》進(jìn)行解讀時(shí)指出,，目前我們已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了SLE患者的10年生存率與發(fā)達(dá)國(guó)家水平相當(dāng)?shù)哪繕?biāo),。但隨著病程的延長(zhǎng),，幾乎所有SLE患者都會(huì)出現(xiàn)不同程度的臟器受累，伴隨逐漸累積的臟器受累的不可逆損傷,，最終造成多器官功能衰竭,，導(dǎo)致患者死亡。

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