2020年初,《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》出版發(fā)行。
該報(bào)由國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心(NCRC-DID)和國(guó)家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心(CRDC)共同發(fā)起并撰寫,,報(bào)告的數(shù)據(jù)來(lái)源是國(guó)家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心的近5萬(wàn)例患者數(shù)據(jù),。
據(jù)前述報(bào)告,國(guó)內(nèi)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的10年生存率已升至89%,;25-30年后的存活率呈斷崖式下降,,僅為30%。
這也顯示了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的長(zhǎng)期存活率不樂觀,。
另外,,國(guó)家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心(CRDC)收錄的病例數(shù)據(jù)顯示,在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者臟器受累的臨床表現(xiàn)中,,排名前四位的是皮膚黏膜損害,、關(guān)節(jié)炎、血液系統(tǒng)損害和狼瘡性腎炎,,患者比例分別為58.8%,、55%、42.3%和33.7%,。
這體現(xiàn)了該疾病的多重風(fēng)險(xiǎn),,也說(shuō)明了它能引起患者的多臟器受累,導(dǎo)致全身性疾病,,需要引起重視,。
并且,這一發(fā)病對(duì)象以育齡期女性為主,,男女患病比例為1:11.9,,平均發(fā)病年齡為30.7歲,診斷時(shí)的平均年齡為31.6歲,,平均診斷延遲10.8個(gè)月,。
這體現(xiàn)了這類疾病更需引起女性的關(guān)注。
在疾病治療方面,,盡管有免疫抑制劑和生物制劑,,激素仍然是目前治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的基礎(chǔ)用藥,。
來(lái)自中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組(CSTAR)的數(shù)據(jù)顯示,國(guó)內(nèi)84.13%的患者正在使用激素治療,,其中部分患者用于維持治療的激素劑量偏大,,不良反應(yīng)也隨著劑量增加而增多,國(guó)內(nèi)僅有0.76%的患者能夠達(dá)到無(wú)藥物治療疾病完全緩解,。
這一數(shù)據(jù)提示的是該類疾病的治療方式也有待革新,。
著名影星#周海媚去世#,,紅斑狼瘡上了熱搜,它真的能導(dǎo)致死亡,?不要被紅斑狼瘡的名字誤導(dǎo),,它并不是一種皮膚病,而是一種系統(tǒng)性自身免疫病,。
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