2020年初,,《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》出版發(fā)行,。
該報(bào)由國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心(NCRC-DID)和國家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心(CRDC)共同發(fā)起并撰寫,報(bào)告的數(shù)據(jù)來源是國家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心的近5萬例患者數(shù)據(jù),。
據(jù)前述報(bào)告,,國內(nèi)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的10年生存率已升至89%;25-30年后的存活率呈斷崖式下降,,僅為30%,。
這也顯示了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的長期存活率不樂觀。
另外,,國家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心(CRDC)收錄的病例數(shù)據(jù)顯示,,在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者臟器受累的臨床表現(xiàn)中,,排名前四位的是皮膚黏膜損害、關(guān)節(jié)炎,、血液系統(tǒng)損害和狼瘡性腎炎,,患者比例分別為58.8%、55%,、42.3%和33.7%,。
這體現(xiàn)了該疾病的多重風(fēng)險(xiǎn),也說明了它能引起患者的多臟器受累,,導(dǎo)致全身性疾病,,需要引起重視。
并且,,這一發(fā)病對象以育齡期女性為主,,男女患病比例為1:11.9,平均發(fā)病年齡為30.7歲,,診斷時(shí)的平均年齡為31.6歲,,平均診斷延遲10.8個(gè)月。
這體現(xiàn)了這類疾病更需引起女性的關(guān)注,。
在疾病治療方面,,盡管有免疫抑制劑和生物制劑,激素仍然是目前治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的基礎(chǔ)用藥,。
來自中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組(CSTAR)的數(shù)據(jù)顯示,,國內(nèi)84.13%的患者正在使用激素治療,其中部分患者用于維持治療的激素劑量偏大,,不良反應(yīng)也隨著劑量增加而增多,,國內(nèi)僅有0.76%的患者能夠達(dá)到無藥物治療疾病完全緩解。
這一數(shù)據(jù)提示的是該類疾病的治療方式也有待革新,。
著名影星#周海媚去世#,,紅斑狼瘡上了熱搜,,它真的能導(dǎo)致死亡?不要被紅斑狼瘡的名字誤導(dǎo),,它并不是一種皮膚病,,而是一種系統(tǒng)性自身免疫病。
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