蔡磊時(shí)日不多想在死前救下100萬人有人還造謠抹黑(3)

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2024-05-30 14:12:13 齊魯晚報(bào)

同時(shí)，他推進(jìn)的漸凍癥科研工作中,，已有100多條藥物研發(fā)管線,，其中有30條進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。蔡磊團(tuán)隊(duì)根據(jù)基因庫數(shù)據(jù)研究發(fā)現(xiàn),，約40%的漸凍癥患者病發(fā)與基因突變相關(guān),。

蔡磊病情加重行動(dòng)困難

漸凍癥最殘酷的是，人在清醒的狀態(tài)下,，被鎖死在“冰凍”的軀殼里,。蔡磊在自己的軀殼中被鎖了近5年。從小臂肌肉跳動(dòng),，到四肢無力,，他一點(diǎn)點(diǎn)失去對(duì)自己身體的掌控。

需要護(hù)工攙扶,，他才能坐進(jìn)辦公桌前的椅子,。護(hù)工把椅子推進(jìn)辦公桌，使他緊貼辦公桌他才能正常辦公,。蔡磊的胳膊無力,，需要把右手?jǐn)[在鼠標(biāo)上，靠右臂的輕微移動(dòng)滑動(dòng)鼠標(biāo),，用右腳踩踏操縱平臺(tái)在電腦上打字,。

去年年底，蔡磊感冒后,，健康狀況明顯下降,，腿部力量開始急速下降,，站立困難。他盡量避免上下臺(tái)階或在坑洼的路上行走,，來往辦公室和住所,，數(shù)分鐘的路程，他都盡量走地下通道,?！靶^(qū)路面有坎，地下通道平坦,?！?/p>

2022年8月，蔡磊第一次見金銀潭醫(yī)院前院長張定宇時(shí),，就曾留意過他的動(dòng)作：“從門外進(jìn)來的時(shí)候走得很慢,，每邁出一步，腳都需要先向外畫一條弧線,，再甩回來,。”

蔡磊在回憶這一場(chǎng)景時(shí)稱,，只有病友才能體會(huì)到這種步伐的費(fèi)力和心酸,。腿部肌肉萎縮后，人每走一步不但要抵抗地心引力,，費(fèi)力地把腳抬起來,，而且要抵抗高張的肌肉,，用力把肌肉抻開,，才能邁出一步。

兩年后,，蔡磊起身行走已經(jīng)身不由己,。在日常的護(hù)理工作中，護(hù)工張阿姨稱,，漸凍癥患者怕摔跤,。他們四肢沒有支撐力，一旦摔倒就很容易撞傷頭部,，后果很嚴(yán)重,。

呼吸困難日益消耗著蔡磊的睡眠。他每天晚上12點(diǎn)后才能躺下休息,，睡覺一直戴著呼吸機(jī),，半個(gè)小時(shí)就會(huì)醒來一次。在漸凍癥病發(fā)后期,，患者的呼吸系統(tǒng)脆弱不堪,，感冒或咳痰都可能威脅到他們的生命。護(hù)工張阿姨介紹，為避免著涼感冒,，蔡磊日常都比身邊的人多穿一件,。

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