蔡磊時日不多想在死前救下100萬人有人還造謠抹黑(3)

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2024-05-30 14:12:13 齊魯晚報

同時,，他推進的漸凍癥科研工作中,，已有100多條藥物研發(fā)管線，其中有30條進入臨床試驗階段,。蔡磊團隊根據(jù)基因庫數(shù)據(jù)研究發(fā)現(xiàn),，約40%的漸凍癥患者病發(fā)與基因突變相關(guān)。

蔡磊病情加重行動困難

漸凍癥最殘酷的是,，人在清醒的狀態(tài)下,，被鎖死在“冰凍”的軀殼里。蔡磊在自己的軀殼中被鎖了近5年,。從小臂肌肉跳動,，到四肢無力，他一點點失去對自己身體的掌控,。

需要護工攙扶,，他才能坐進辦公桌前的椅子,。護工把椅子推進辦公桌,，使他緊貼辦公桌他才能正常辦公。蔡磊的胳膊無力,，需要把右手擺在鼠標上,，靠右臂的輕微移動滑動鼠標,，用右腳踩踏操縱平臺在電腦上打字。

去年年底,，蔡磊感冒后,，健康狀況明顯下降，腿部力量開始急速下降,，站立困難,。他盡量避免上下臺階或在坑洼的路上行走，來往辦公室和住所,，數(shù)分鐘的路程,，他都盡量走地下通道?！靶^(qū)路面有坎,，地下通道平坦?！?/p>

2022年8月,，蔡磊第一次見金銀潭醫(yī)院前院長張定宇時，就曾留意過他的動作：“從門外進來的時候走得很慢,，每邁出一步,，腳都需要先向外畫一條弧線，再甩回來,?！?/p>

蔡磊在回憶這一場景時稱，只有病友才能體會到這種步伐的費力和心酸,。腿部肌肉萎縮后,，人每走一步不但要抵抗地心引力，費力地把腳抬起來,，而且要抵抗高張的肌肉,，用力把肌肉抻開，才能邁出一步,。

兩年后,，蔡磊起身行走已經(jīng)身不由己。在日常的護理工作中,，護工張阿姨稱,，漸凍癥患者怕摔跤。他們四肢沒有支撐力,，一旦摔倒就很容易撞傷頭部,，后果很嚴重。

呼吸困難日益消耗著蔡磊的睡眠。他每天晚上12點后才能躺下休息,，睡覺一直戴著呼吸機,，半個小時就會醒來一次。在漸凍癥病發(fā)后期,，患者的呼吸系統(tǒng)脆弱不堪,，感冒或咳痰都可能威脅到他們的生命。護工張阿姨介紹,，為避免著涼感冒,，蔡磊日常都比身邊的人多穿一件。

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