原標(biāo)題:活不過(guò)18歲?19歲堅(jiān)強(qiáng)少年“不信命”!坐輪椅完成“高考?jí)簟?/strong>
“我兒子5歲半的時(shí)候,,確診進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。從來(lái)沒(méi)有想到今天能參加高考,,曾經(jīng)這就是一個(gè)遙不可及的夢(mèng)……”
6月7日,來(lái)自重慶綦江的一位“特殊”高考考生羅睿燊和他的同齡人一道,順利結(jié)束了2024年高考第一天的考試科目。羅睿燊的母親周朝喜在電話那頭告訴封面新聞?dòng)浾?,她推著輪椅送小羅進(jìn)考場(chǎng)那一刻,感覺(jué)無(wú)比激動(dòng)和開(kāi)心,。
完成高考第一天的考試后,,羅睿燊和母親周朝喜及友人合影,。
從小確診“PKU”“DMD”
噩耗接連不斷
講述羅睿燊的故事,,得回到2005年3月9日。小羅出生在一個(gè)幸福的小家庭里,,讓初為人母的周朝喜格外喜悅,。
但這樣的心情僅僅持續(xù)了15天,小羅就被確診為苯丙酮尿癥(PKU),,從此他的餐食就和其他小朋友有了極大區(qū)別,,除了蔬菜、水果,,其他五谷雜糧和魚肉蛋奶都不能吃,,連大米都得是特制的,。
“特制食品真的很難吃啊,!可有什么辦法呢,?戰(zhàn)斗再艱難,也得打,!”——周朝喜給2歲兒子羅睿燊的信中如是寫道,。
過(guò)三歲生日的小羅。
都說(shuō)福不雙至,、禍不單行,。小羅在5歲半時(shí),又被確診為進(jìn)行性肌肉萎縮癥(DMD),,醫(yī)生悲觀地告訴周朝喜,,未來(lái)小羅可能會(huì)無(wú)法行走,也可能活不過(guò)18歲,。
“我抱起娃兒坐車回家,,沒(méi)有和任何人交談,一個(gè)人在那兒,,眼淚嘩嘩嘩地流,。”周朝喜回憶拿到檢查報(bào)告后的情形說(shuō),。她知道,,診斷結(jié)果意味著孩子要成為軍人、教師,、科學(xué)家的夢(mèng)想,,不再有可能了。
“命運(yùn)自然絲毫不會(huì)理會(huì)我的叩問(wèn),,它用一貫的沉默表達(dá)著對(duì)世俗之人貪生怕死的輕蔑,,它那無(wú)情的手掌不緊不慢地?fù)軇?dòng)著時(shí)間滴答向前,漠視著我們一路踉蹌追趕,、氣喘吁吁,。”——給兒子的信中,,周朝喜寫下了這樣的語(yǔ)句,。
羅睿燊在學(xué)校。
越是磨難越向前
打破“活不過(guò)18歲”的預(yù)言
“振作起來(lái),,正視這個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)吧,,既然已經(jīng)打敗了PKU,難道再來(lái)一場(chǎng)戰(zhàn)斗,,我們還會(huì)選擇退縮嗎,?我應(yīng)該這樣想,,應(yīng)該這樣做:來(lái)吧,DMD,,我們不怕你,!”——羅睿燊6歲時(shí),周朝喜又寫出這樣的信,。
疾病的磨難并沒(méi)有打倒這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的母親,,周朝喜決定帶著兒子一起去探索這個(gè)精彩的世界,戰(zhàn)勝命運(yùn),。
單獨(dú)準(zhǔn)備一日三餐,;每天起床前、睡覺(jué)前,,為小羅進(jìn)行肢體拉伸,;利用課間、課余時(shí)間進(jìn)行肢體訓(xùn)練,、呼吸訓(xùn)練……一年365天,,從不間斷。
周朝喜帶著羅睿燊去旅行,。
“他喊我一聲媽媽,,我要對(duì)得起這個(gè)稱呼,得帶他好好看看這個(gè)世界,?!敝艹豺湴恋卣f(shuō),每年她都會(huì)利用寒暑假,,帶著睿燊去國(guó)內(nèi)各個(gè)城市旅行,。他們一起去過(guò)沙漠,到過(guò)海邊,,爬過(guò)高山,,看過(guò)雪景。至今,,母子倆已經(jīng)走過(guò)上百座城市,,行程累計(jì)數(shù)十萬(wàn)公里。
在周朝喜的悉心照顧下,,如今的小羅已經(jīng)是一名高三學(xué)生,,在今年3月9日度過(guò)了自己的19歲生日,,勇敢地打破了醫(yī)生的“預(yù)言”,。生日這天,周朝喜也給兒子寫下了一封3000多字的長(zhǎng)信,,鼓勵(lì)他“繼續(xù)把命運(yùn)的嘲弄遠(yuǎn)遠(yuǎn)地甩開(kāi),,繼續(xù)乘著風(fēng)浪勇往直前”,。
繼續(xù)向命運(yùn)抗?fàn)?/strong>
完成“高考?jí)簟?/strong>
“今年你19歲了,即將踏入高考的考場(chǎng)了,。盡管你學(xué)業(yè)不好,,但你仍和大家一樣,一直在努力拼搏,。你還記得小時(shí)候媽媽就告訴過(guò)你,,人生是一個(gè)巨大的考場(chǎng),我們的每一天都在參加考試嗎,?其實(shí),,在我看來(lái),你已經(jīng)為自己的人生書寫了一副(幅)完美的答卷了,?!薄艹矊懡o19歲即將迎戰(zhàn)高考的兒子羅睿燊。
6月7日,,2024年高考第一天,,周朝喜推著輪椅送小羅走進(jìn)高考考場(chǎng),奔赴一場(chǎng)人生大考之約,。
“曾經(jīng),,高考真的是一個(gè)遙不可及的夢(mèng)想。今天,,我們走進(jìn)了考場(chǎng),,非常激動(dòng),也很驕傲,?!敝艹布?dòng)地說(shuō),高考對(duì)于母子倆來(lái)說(shuō),,僅僅是給高中生活畫上句號(hào),,完成“高考?jí)簟钡囊粋€(gè)標(biāo)志?!白罱K考得如何,,并沒(méi)有那么重要,重要的是不要留下遺憾,?!?/p>
周朝喜一直對(duì)兒子說(shuō),人生最難的考試——生死的考驗(yàn)都已經(jīng)過(guò)了,,接下來(lái)的人生就像一個(gè)游樂(lè)場(chǎng),,盡興就好。“我一直都說(shuō)他是一個(gè)快樂(lè)的學(xué)渣寶寶,,包括今天小羅的心態(tài)也很好,。語(yǔ)文考完后,他還告訴我這次的語(yǔ)文比較簡(jiǎn)單,,他能比平時(shí)考得更好,。”周朝喜向記者分享起小羅考后的感受,。
對(duì)于學(xué)習(xí),,小羅有自己的堅(jiān)持,他的目標(biāo)是考上心儀的大學(xué),,學(xué)習(xí)漢語(yǔ)言文學(xué)相關(guān)專業(yè),。周朝喜說(shuō),她會(huì)陪著兒子繼續(xù)走下去,。
母子兩的器官捐獻(xiàn)志愿登記卡,。
此外,在2023年小羅18歲生日的當(dāng)天,,小羅還申請(qǐng)注冊(cè)成為了一名人體器官捐獻(xiàn)志愿者,。
“倘若有一天,我們不得不向這個(gè)我們深愛(ài)著的世界說(shuō)再見(jiàn),,希望可以有更多像我們這樣熱愛(ài)生命的人,,替我們好好活下去。生命轉(zhuǎn)瞬即逝,,可是希望可以永恒,,愛(ài)可以永恒?!薄?8歲成人時(shí),,周朝喜給兒子的信中說(shuō)。
羅睿燊降生僅15天,,便被診斷患有苯丙酮尿癥,,這意味著他的飲食將受到嚴(yán)格限制,除蔬菜水果外,,常見(jiàn)的主食及肉類奶制品均成為了禁忌,,甚至米飯也需特制。
2024-06-11 14:53:27打破活不過(guò)18歲預(yù)言在一個(gè)普通的夜晚,母親正忙著為即將上學(xué)的兒子整理書包,,放入必要的課本和鉛筆,。
2024-06-07 15:45:25曾被診斷活不過(guò)18歲的少年高考了