蔡磊：我堅信漸凍癥會被治愈,，科研帶來新希望

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2024-06-21 18:16:32 人民日報健康客戶端

在2024年的世界漸凍人日到來前夕,，社會各界對這一群體的關(guān)注度再次升溫。京東集團前副總裁蔡磊,，自身也是一名漸凍癥患者,，因感冒引發(fā)的身體狀況惡化讓他一度進入重癥監(jiān)護室，此事牽動了廣大患者的心弦,。6月13日,，蔡磊在經(jīng)歷生死邊緣后返回家中，接受了包括健康時報,、九派新聞和今日頭條在內(nèi)的多家媒體訪問,。訪談中，他以極大的毅力分享了自己的抗病歷程和未來規(guī)劃,，每一個字雖艱難吐露,，但眼中閃爍著不滅的生命之光。

蔡磊在重癥監(jiān)護室的轉(zhuǎn)移過程中,，面對死亡的陰影,，內(nèi)心卻更加堅定了活下去的決心，不僅為了家人,，更為了他所投身的漸凍癥研究事業(yè)以及由他建立的漸愈互助之家,，那里匯聚著一萬五千多名病友的期盼。他出院后立即重啟工作,，即使只能用腳趾敲擊鍵盤,，也要與時間賽跑,，為病友帶來新藥研發(fā)的最新消息。

還有其他漸凍癥患者,。26歲的安揚,，自2021年確診以來，生活發(fā)生了巨大變化,，但她依然保持樂觀,。60歲的曹伐予，則是在2019年被診斷出漸凍癥,，病情的發(fā)展讓他逐漸失去生活自理能力,。他們通過蔡磊創(chuàng)建的“漸愈互助之家”微信群獲得了希望，這個平臺不僅讓他們感到并不孤單,，還為他們提供了參與新藥試驗的機會,，讓生命之光得以延續(xù)。

蔡磊的努力不僅僅局限于個人抗爭,，他鏈接了超過30個病友微信群,，覆蓋上萬病友，共同推進新藥科研工作,。通過與北京協(xié)和醫(yī)院等機構(gòu)的合作,，從蛋白質(zhì)組學角度探索漸凍癥的治療靶點，為患者帶來了前所未有的希望,。盡管科研之路充滿挑戰(zhàn),，但他們已經(jīng)從上百次失敗中積累了寶貴經(jīng)驗，并繼續(xù)前行,。

安揚重拾生活熱情,，回到了她熱愛的城市南京，用攝影記錄生活,；而蔡磊和他的團隊,，繼續(xù)在科研道路上夜以繼日地奮斗，堅信漸凍癥終將被攻克,。他們傳遞的信息簡單而堅定：無論面對何種困境,，希望永遠存在，而愛與堅持是通往希望的橋梁,。

(責任編輯：張佳鑫)

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