在2024年的世界漸凍人日到來前夕,,社會各界對這一群體的關注度再次升溫,。京東集團前副總裁蔡磊,自身也是一名漸凍癥患者,,因感冒引發(fā)的身體狀況惡化讓他一度進入重癥監(jiān)護室,,此事牽動了廣大患者的心弦。6月13日,,蔡磊在經歷生死邊緣后返回家中,,接受了包括健康時報、九派新聞和今日頭條在內的多家媒體訪問,。訪談中,,他以極大的毅力分享了自己的抗病歷程和未來規(guī)劃,每一個字雖艱難吐露,,但眼中閃爍著不滅的生命之光,。
蔡磊在重癥監(jiān)護室的轉移過程中,面對死亡的陰影,,內心卻更加堅定了活下去的決心,,不僅為了家人,,更為了他所投身的漸凍癥研究事業(yè)以及由他建立的漸愈互助之家,,那里匯聚著一萬五千多名病友的期盼。他出院后立即重啟工作,,即使只能用腳趾敲擊鍵盤,,也要與時間賽跑,,為病友帶來新藥研發(fā)的最新消息。
還有其他漸凍癥患者,。26歲的安揚,,自2021年確診以來,生活發(fā)生了巨大變化,,但她依然保持樂觀,。60歲的曹伐予,則是在2019年被診斷出漸凍癥,,病情的發(fā)展讓他逐漸失去生活自理能力,。他們通過蔡磊創(chuàng)建的“漸愈互助之家”微信群獲得了希望,這個平臺不僅讓他們感到并不孤單,,還為他們提供了參與新藥試驗的機會,,讓生命之光得以延續(xù),。
蔡磊的努力不僅僅局限于個人抗爭,他鏈接了超過30個病友微信群,,覆蓋上萬病友,,共同推進新藥科研工作。通過與北京協(xié)和醫(yī)院等機構的合作,,從蛋白質組學角度探索漸凍癥的治療靶點,,為患者帶來了前所未有的希望。盡管科研之路充滿挑戰(zhàn),,但他們已經從上百次失敗中積累了寶貴經驗,,并繼續(xù)前行。
安揚重拾生活熱情,,回到了她熱愛的城市南京,,用攝影記錄生活;而蔡磊和他的團隊,,繼續(xù)在科研道路上夜以繼日地奮斗,,堅信漸凍癥終將被攻克。他們傳遞的信息簡單而堅定:無論面對何種困境,,希望永遠存在,,而愛與堅持是通往希望的橋梁。
6月21日是“夏至”,也是“世界漸凍人日”,,這一天,,北半球光照時間最長,人們希望溫暖炙熱的陽光,,能夠融化“漸凍癥”患者逐漸僵硬的身體和心靈,。
2024-06-21 14:51:12漸凍癥治愈率為06月21日報道,,北京。京東集團原副總裁,、與漸凍癥抗爭4年的蔡磊近期因感冒進ICU,,出院后蔡磊依然忙著攻克漸凍癥難題。
2024-06-21 17:06:07蔡磊科研團隊負責人妻子也是漸凍癥患者?張?zhí)m表示相信蔡磊一定能終結漸凍癥,。她說:“我相信蔡磊,,他一定能終結漸凍癥,他是我們的光,?!睗u凍癥是一種罕見的神經系統(tǒng)疾病,目前還沒有治愈的方法,。
2024-02-02 13:37:41張?zhí)m:相信蔡磊一定能終結漸凍癥蔡磊,一個昔日商界的風云人物,,曾任京東副總裁,,而今卻面臨嚴峻挑戰(zhàn)——漸凍癥,連基本的言語表達都變得艱難,。
2024-04-29 11:31:09你平時關注蔡磊嗎