蔡磊說(shuō)為漸凍癥發(fā)聲是我的責(zé)任堅(jiān)守者盼奇跡抗?fàn)帩u凍人生

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2024-06-21 20:34:20 光明網(wǎng)

6月21日，世界漸凍人日之際,，蔡磊這個(gè)名字再次與這一特殊日子關(guān)聯(lián)起來(lái),。盡管身體日漸衰弱，他依然樂(lè)觀而堅(jiān)定地相信著奇跡,。被診斷為漸凍癥將近五年,，蔡磊，這位曾經(jīng)商界的精英,，如今成為了眾多漸凍癥患者的精神支柱,。

在家中接受采訪時(shí)，蔡磊剛從ICU出院不久,，身體狀況并不允許他過(guò)度勞累,，但他堅(jiān)持發(fā)聲：“為漸凍癥發(fā)聲是我的責(zé)任，我會(huì)堅(jiān)持,?！彼脑捳Z(yǔ)雖顯虛弱,，卻透露出一名斗士的無(wú)奈與執(zhí)著,。

自2019年秋天確診以來(lái),，蔡磊以驚人的毅力,，在與時(shí)間賽跑的同時(shí),，推動(dòng)了多項(xiàng)關(guān)于漸凍癥的基礎(chǔ)研究與藥物開(kāi)發(fā)工作,。他建立了患者科研大數(shù)據(jù)平臺(tái),、動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地及臨床招募系統(tǒng)等,，為這一領(lǐng)域帶來(lái)了前所未有的進(jìn)展,。即便身體狀況日益惡化,，他仍未停下腳步，一次次與死神擦肩而過(guò),，包括因一次看似普通的感冒而住進(jìn)ICU的經(jīng)歷,，使他深刻體會(huì)到生命的脆弱與寶貴。

蔡磊深知,，神經(jīng)退行性疾病藥物研發(fā)之路充滿了挑戰(zhàn),，成功率極低，但這并未阻止他的步伐,。他所創(chuàng)立的“漸愈互助之家”已觸及約一萬(wàn)五千名患者,，通過(guò)高科技手段為他們提供幫助，并促進(jìn)了臨床研究與治療的進(jìn)步,。他堅(jiān)信,，唯有不斷嘗試與奔跑，才能接近成功,。

去年9月,，蔡磊宣布志愿捐贈(zèng)遺體和腦脊髓組織,，以促進(jìn)科學(xué)研究，他的決定激勵(lì)了約1000名病友跟隨,，共同為未來(lái)的治療希望貢獻(xiàn)自己的一份力量,。蔡磊強(qiáng)調(diào)，攻克漸凍癥不僅對(duì)罕見(jiàn)病群體至關(guān)重要,，對(duì)其他重大神經(jīng)退行性疾病的研究也具有深遠(yuǎn)意義,，因此，他呼吁社會(huì)對(duì)這類(lèi)疾病給予更多關(guān)注和支持,。

盡管每講幾句話就得停下來(lái)休息,，蔡磊依然勉力發(fā)聲，鼓勵(lì)病友們不要放棄希望：“我們正處在一個(gè)科技飛速發(fā)展的時(shí)代,，有了國(guó)家的關(guān)注與支持,，我們有理由相信，攻克漸凍癥不再是遙不可及的夢(mèng)想,。讓我們攜手,，期待一個(gè)可以重新?lián)肀Ы】怠⒓胰?、朋友和世界的未?lái),。”

蔡磊的故事,，是關(guān)于堅(jiān)持,、希望與愛(ài)的見(jiàn)證，提醒我們即使面對(duì)最艱難的挑戰(zhàn),，信念與行動(dòng)的力量也能照亮前行的道路,。

(責(zé)任編輯：張蕾)

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