蔡磊說為漸凍癥發(fā)聲是我的責(zé)任堅守者盼奇跡抗?fàn)帩u凍人生

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2024-06-21 20:34:20 光明網(wǎng)

6月21日,，世界漸凍人日之際，蔡磊這個名字再次與這一特殊日子關(guān)聯(lián)起來,。盡管身體日漸衰弱,，他依然樂觀而堅定地相信著奇跡。被診斷為漸凍癥將近五年,，蔡磊,，這位曾經(jīng)商界的精英，如今成為了眾多漸凍癥患者的精神支柱,。

在家中接受采訪時,，蔡磊剛從ICU出院不久，身體狀況并不允許他過度勞累,，但他堅持發(fā)聲：“為漸凍癥發(fā)聲是我的責(zé)任,，我會堅持,。”他的話語雖顯虛弱,，卻透露出一名斗士的無奈與執(zhí)著,。

自2019年秋天確診以來，蔡磊以驚人的毅力,，在與時間賽跑的同時，推動了多項關(guān)于漸凍癥的基礎(chǔ)研究與藥物開發(fā)工作,。他建立了患者科研大數(shù)據(jù)平臺,、動物實驗基地及臨床招募系統(tǒng)等，為這一領(lǐng)域帶來了前所未有的進(jìn)展,。即便身體狀況日益惡化,，他仍未停下腳步，一次次與死神擦肩而過,，包括因一次看似普通的感冒而住進(jìn)ICU的經(jīng)歷,，使他深刻體會到生命的脆弱與寶貴。

蔡磊深知,，神經(jīng)退行性疾病藥物研發(fā)之路充滿了挑戰(zhàn),，成功率極低，但這并未阻止他的步伐,。他所創(chuàng)立的“漸愈互助之家”已觸及約一萬五千名患者,，通過高科技手段為他們提供幫助，并促進(jìn)了臨床研究與治療的進(jìn)步,。他堅信,，唯有不斷嘗試與奔跑，才能接近成功,。

去年9月,，蔡磊宣布志愿捐贈遺體和腦脊髓組織，以促進(jìn)科學(xué)研究,，他的決定激勵了約1000名病友跟隨,，共同為未來的治療希望貢獻(xiàn)自己的一份力量。蔡磊強調(diào),，攻克漸凍癥不僅對罕見病群體至關(guān)重要,，對其他重大神經(jīng)退行性疾病的研究也具有深遠(yuǎn)意義，因此,，他呼吁社會對這類疾病給予更多關(guān)注和支持,。

盡管每講幾句話就得停下來休息，蔡磊依然勉力發(fā)聲,，鼓勵病友們不要放棄希望：“我們正處在一個科技飛速發(fā)展的時代,，有了國家的關(guān)注與支持,，我們有理由相信，攻克漸凍癥不再是遙不可及的夢想,。讓我們攜手,，期待一個可以重新?lián)肀Ы】怠⒓胰?、朋友和世界的未來,。?/p>

蔡磊的故事,，是關(guān)于堅持,、希望與愛的見證，提醒我們即使面對最艱難的挑戰(zhàn),，信念與行動的力量也能照亮前行的道路,。

(責(zé)任編輯：張蕾)

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