漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谧钚鹿_發(fā)聲向死而生的戰(zhàn)斗

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關(guān)鍵詞：

2024-12-27 14:25:44 我介倒霉孩子

漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谧钚鹿_發(fā)聲！漸凍癥,，一個(gè)冰冷到讓人絕望的詞,，因?yàn)椴汤谶@個(gè)名字被賦予了熾熱的生命力。他是一個(gè)被時(shí)間按下暫停鍵的人,，每一次呼吸都在與死神抗?fàn)?，每一次發(fā)聲都要耗盡全身力氣。但他選擇站在生命的前沿,，用枯瘦的身體撐起科學(xué)的火炬,，照亮無數(shù)絕望者的暗夜。

這不是普通的故事,，這是人類與時(shí)間和死亡的對決,。蔡磊不僅是為自己戰(zhàn)斗，更是為了千千萬萬的病友,，為了人類從未贏過的這一場戰(zhàn)役,。他是一位漸凍癥患者，也是一位創(chuàng)業(yè)者,，更是一個(gè)被質(zhì)疑,、被爭議包圍的“活著的奇跡”。

他的團(tuán)隊(duì)取名“破冰”,，寓意深刻——漸凍癥像是深埋于人體內(nèi)的冰川,，凍住了人的肌肉、呼吸,，最終連心跳也停止,。蔡磊在與它纏斗的四年間，幾乎被這片冰雪壓垮,。2023年,，他兩次進(jìn)入ICU，每次病危的消息都沖上熱搜,，提醒人們這個(gè)病的可怕,，也提醒著“破冰”之路的艱難,。然而，每當(dāng)他從死亡線上掙扎回來,，都會立刻坐到辦公桌前,，哪怕是靠眼控儀，也要參與每一個(gè)科研進(jìn)程,。

四年來,，他的團(tuán)隊(duì)推動了15條藥物管線進(jìn)入臨床，相當(dāng)于中國在漸凍癥研究領(lǐng)域70年的成果總和,。但數(shù)字背后的真相是殘酷的：大部分藥物都失敗了,，資金缺口幾乎讓研究無法推進(jìn)，甚至最有希望的一期臨床都因缺錢而被迫擱置,。這不僅是一場科學(xué)戰(zhàn)爭,，更是一場金錢拉鋸戰(zhàn)——商業(yè)資本對罕見病的冷漠，像一堵無形的墻,，卡住了無數(shù)患者的生存希望,。蔡磊幾乎是在用自己的生命，用每一次“與死神擦肩而過”的曝光機(jī)會,，爭取公眾和資本的關(guān)注,。

面對這一切，他從未停下腳步,。即便身體狀況每況愈下,，生活已經(jīng)局限在醫(yī)院、家里和電腦前,，他依然穿著病號服討論科研進(jìn)程,，通過眼控儀給團(tuán)隊(duì)指示。他的妻子段睿是他最強(qiáng)的支持者,，甚至是戰(zhàn)友,。她沒有在丈夫病床前陪伴，而是將所有時(shí)間和精力投入到“破冰驛站”的直播間,，用一次次公益活動為科研籌集資金,。“對他最好的陪伴,，就是和他一起戰(zhàn)斗,。”段睿用這句話回應(yīng)了網(wǎng)友的質(zhì)疑,。

12 全文共 2 頁下一頁

關(guān)閉

漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谧钚鹿_發(fā)聲 向死而生的戰(zhàn)斗

相關(guān)新聞

今日熱點(diǎn)

頻道熱點(diǎn)

漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谧钚鹿_發(fā)聲向死而生的戰(zhàn)斗