蔡磊身體機(jī)能下降：聲音變模糊 與時(shí)間賽跑的抗?fàn)?/h1>

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2025-01-13 22:13:58  頭條號(hào)

蔡磊的臥室里有四塊鐘表，確保他無(wú)論從哪個(gè)角度都能看到時(shí)間。由于漸凍癥的影響,，他的四肢已經(jīng)基本無(wú)法用力,。他給自己安排了精準(zhǔn)的作息，從早晨九點(diǎn)到晚上十一點(diǎn)是工作時(shí)間,。護(hù)理師會(huì)幫助他坐在特制的椅子上，通過(guò)眼睛控制電腦，完成閱讀,、審批、開會(huì)和打字等日常工作,。

去年五月份的一次感冒使他住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室,，之后身體機(jī)能急劇下降。他的聲音變得高而模糊,，妻子只能聽懂六成左右,。固體食物被糊狀食物替代，每次進(jìn)食都需要特別專注,，以免嗆咳,。夜晚睡眠被打斷,，需要戴著呼吸機(jī)，有時(shí)因肌肉和韌帶疼痛一夜要翻身十幾次,。

46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭(zhēng)了五年,。確診前，他是京東集團(tuán)副總裁,，曾幫助京東開出國(guó)內(nèi)首張電子發(fā)票,，并帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在短時(shí)間內(nèi)完成了競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手耗時(shí)數(shù)月才能完成的任務(wù)。他擅長(zhǎng)“搶時(shí)間”,，無(wú)論是與競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手還是自己,。然而，確診后,，他的對(duì)手變成了死神,。漸凍癥患者的平均生存期為三至五年，他已經(jīng)目睹了數(shù)千名病友的離去,。蔡磊知道,，這是他最后一次“創(chuàng)業(yè)”。

在這場(chǎng)人類與漸凍癥長(zhǎng)達(dá)200年的較量中,，蔡磊的努力帶來(lái)了希望,。他集結(jié)了一萬(wàn)五千名病友、數(shù)百位教授及團(tuán)隊(duì),、上百個(gè)專業(yè)科研機(jī)構(gòu)和生物醫(yī)藥公司,。京東也為他提供了支持，劉強(qiáng)東和京東健康幫助他尋找全球最好的醫(yī)療資源,，并投資了他的醫(yī)療科技公司,。

過(guò)去一年里，蔡磊為科研投入超過(guò)四千萬(wàn)元,，其中對(duì)外捐助資金超過(guò)三千萬(wàn)元,。中國(guó)漸凍癥患者中最常見的兩種基因類型的救治取得了突破，已有十條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,。即使腿部肌肉萎縮嚴(yán)重,，蔡磊仍然堅(jiān)持用眼控儀繼續(xù)工作，他說(shuō)：“不能耽誤工作,?！?/p>

新的一年，蔡磊有許多規(guī)劃：搭建漸凍癥科研AI大腦,，研發(fā)家庭護(hù)理體系,，推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。他希望不久的將來(lái)能夠頒發(fā)五千萬(wàn)的大獎(jiǎng),，標(biāo)志著攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來(lái),。

面對(duì)采訪，蔡磊表示每天工作超過(guò)十個(gè)小時(shí),，盡管腰背部肌肉萎縮導(dǎo)致坐立困難,，但他仍然堅(jiān)持。他的工作內(nèi)容包括基礎(chǔ)研究,、科研合作,、項(xiàng)目管理和患者溝通等。2024年,，他的團(tuán)隊(duì)攜手眾多科學(xué)家和科研機(jī)構(gòu)成立了八家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,，并在全球范圍內(nèi)深化科研交流與合作。他們成功促進(jìn)了十條藥物管線進(jìn)入臨床階段,，注冊(cè)患者數(shù)量已超過(guò)一萬(wàn)五千人,。

蔡磊深知藥物研發(fā)耗資巨大，但患者的生命等不起,。他呼吁更多社會(huì)關(guān)注,，推動(dòng)科研和藥物研發(fā)項(xiàng)目。他認(rèn)為自己有責(zé)任幫助更多的病友,，因?yàn)楦型硎芎蜕鐣?huì)責(zé)任感驅(qū)使著他,。

蔡磊提到最艱難的抉擇是選擇再次拼搏創(chuàng)業(yè)，雖然這可能加速病情發(fā)展,，但可以加快科研和藥物研發(fā)進(jìn)展,。他認(rèn)為這是一種賭博，至少會(huì)增加后續(xù)患者生命救治的希望,。

近年來(lái)，藥物研發(fā)取得了顯著進(jìn)展,，特別是李龍承博士及其團(tuán)隊(duì)在SOD1和FUS基因型漸凍癥藥物上的突破,。這些成果讓中國(guó)患者贏得了延續(xù)生命的契機(jī)，甚至先于國(guó)外患者用藥,。

面對(duì)失敗,，蔡磊認(rèn)為科研常態(tài)就是失敗，但只要一直勇往直前,，永不放棄,，就能為后來(lái)人減少犯錯(cuò)的機(jī)會(huì)。他希望通過(guò)建設(shè)漸凍癥科研AI大腦,，提升研究效率,，助力科學(xué)研究和數(shù)據(jù)分析。

盡管疾病纏身,，蔡磊仍感受到許多幸福瞬間,。例如,，參與臨床試驗(yàn)的病友告訴他病情得到了控制和改善，家人和同事的支持也讓他感到溫暖,。尤其是兒子對(duì)他的自豪,，讓他意識(shí)到自己的堅(jiān)持或許正影響著孩子的未來(lái)。

蔡磊的妻子和家人一直理解并支持他,，妻子甚至放棄了事業(yè),，全力支撐直播工作，為科研提供資金支持,。京東也給予了他極大的幫助,，從治療費(fèi)到福利待遇，再到持續(xù)的資金支持,。劉強(qiáng)東還幫助他對(duì)接全球最好的醫(yī)療資源,，并無(wú)償轉(zhuǎn)讓公司股權(quán)以支持他繼續(xù)工作。

蔡磊特別感謝病友們的支持,。2022年,，約一千名患者響應(yīng)他的呼吁志愿做遺體和腦脊髓捐獻(xiàn)。今年初,，他在公開信中號(hào)召病友貢獻(xiàn)血液,、腦脊液等數(shù)據(jù)，短短三天就有近三百位病友加入“漸凍癥抗?fàn)幭蠕h隊(duì)”,。

蔡磊希望人們記住的是他縱使不敵也絕不屈服的精神,。他對(duì)病友們說(shuō)，希望越來(lái)越大,，希望大家堅(jiān)持下去,，不要倒在黎明前的黑暗。艱難困苦是人生修煉的一部分,，迎接挑戰(zhàn),，經(jīng)歷風(fēng)雨，擁抱彩虹,，才是人生最瑰麗的時(shí)刻,。

(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)

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