蔡磊身體機(jī)能下降：聲音變模糊 與時(shí)間賽跑的抗?fàn)?/h1>

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2025-01-13 22:13:58  頭條號

蔡磊的臥室里有四塊鐘表,，確保他無論從哪個(gè)角度都能看到時(shí)間,。由于漸凍癥的影響，他的四肢已經(jīng)基本無法用力,。他給自己安排了精準(zhǔn)的作息,，從早晨九點(diǎn)到晚上十一點(diǎn)是工作時(shí)間。護(hù)理師會幫助他坐在特制的椅子上,，通過眼睛控制電腦,，完成閱讀、審批,、開會和打字等日常工作,。

去年五月份的一次感冒使他住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，之后身體機(jī)能急劇下降,。他的聲音變得高而模糊,，妻子只能聽懂六成左右。固體食物被糊狀食物替代,，每次進(jìn)食都需要特別專注,，以免嗆咳。夜晚睡眠被打斷,，需要戴著呼吸機(jī),，有時(shí)因肌肉和韌帶疼痛一夜要翻身十幾次。

46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭了五年,。確診前,，他是京東集團(tuán)副總裁，曾幫助京東開出國內(nèi)首張電子發(fā)票，并帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在短時(shí)間內(nèi)完成了競爭對手耗時(shí)數(shù)月才能完成的任務(wù),。他擅長“搶時(shí)間”,，無論是與競爭對手還是自己。然而,，確診后,，他的對手變成了死神。漸凍癥患者的平均生存期為三至五年,，他已經(jīng)目睹了數(shù)千名病友的離去,。蔡磊知道，這是他最后一次“創(chuàng)業(yè)”,。

在這場人類與漸凍癥長達(dá)200年的較量中,，蔡磊的努力帶來了希望。他集結(jié)了一萬五千名病友,、數(shù)百位教授及團(tuán)隊(duì),、上百個(gè)專業(yè)科研機(jī)構(gòu)和生物醫(yī)藥公司。京東也為他提供了支持,，劉強(qiáng)東和京東健康幫助他尋找全球最好的醫(yī)療資源,，并投資了他的醫(yī)療科技公司。

過去一年里,，蔡磊為科研投入超過四千萬元,，其中對外捐助資金超過三千萬元。中國漸凍癥患者中最常見的兩種基因類型的救治取得了突破,，已有十條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,。即使腿部肌肉萎縮嚴(yán)重，蔡磊仍然堅(jiān)持用眼控儀繼續(xù)工作,，他說：“不能耽誤工作,。”

新的一年,，蔡磊有許多規(guī)劃：搭建漸凍癥科研AI大腦,，研發(fā)家庭護(hù)理體系，推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究,。他希望不久的將來能夠頒發(fā)五千萬的大獎,，標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來,。

面對采訪,，蔡磊表示每天工作超過十個(gè)小時(shí)，盡管腰背部肌肉萎縮導(dǎo)致坐立困難,，但他仍然堅(jiān)持,。他的工作內(nèi)容包括基礎(chǔ)研究、科研合作、項(xiàng)目管理和患者溝通等,。2024年,，他的團(tuán)隊(duì)攜手眾多科學(xué)家和科研機(jī)構(gòu)成立了八家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，并在全球范圍內(nèi)深化科研交流與合作,。他們成功促進(jìn)了十條藥物管線進(jìn)入臨床階段,，注冊患者數(shù)量已超過一萬五千人。

蔡磊深知藥物研發(fā)耗資巨大,，但患者的生命等不起,。他呼吁更多社會關(guān)注，推動科研和藥物研發(fā)項(xiàng)目,。他認(rèn)為自己有責(zé)任幫助更多的病友,，因?yàn)楦型硎芎蜕鐣?zé)任感驅(qū)使著他。

蔡磊提到最艱難的抉擇是選擇再次拼搏創(chuàng)業(yè),，雖然這可能加速病情發(fā)展,，但可以加快科研和藥物研發(fā)進(jìn)展。他認(rèn)為這是一種賭博,，至少會增加后續(xù)患者生命救治的希望,。

近年來，藥物研發(fā)取得了顯著進(jìn)展,，特別是李龍承博士及其團(tuán)隊(duì)在SOD1和FUS基因型漸凍癥藥物上的突破,。這些成果讓中國患者贏得了延續(xù)生命的契機(jī)，甚至先于國外患者用藥,。

面對失敗，蔡磊認(rèn)為科研常態(tài)就是失敗,，但只要一直勇往直前,，永不放棄，就能為后來人減少犯錯的機(jī)會,。他希望通過建設(shè)漸凍癥科研AI大腦,，提升研究效率，助力科學(xué)研究和數(shù)據(jù)分析,。

盡管疾病纏身,，蔡磊仍感受到許多幸福瞬間。例如,，參與臨床試驗(yàn)的病友告訴他病情得到了控制和改善,，家人和同事的支持也讓他感到溫暖。尤其是兒子對他的自豪,，讓他意識到自己的堅(jiān)持或許正影響著孩子的未來,。

蔡磊的妻子和家人一直理解并支持他，妻子甚至放棄了事業(yè)，全力支撐直播工作,，為科研提供資金支持,。京東也給予了他極大的幫助，從治療費(fèi)到福利待遇,，再到持續(xù)的資金支持,。劉強(qiáng)東還幫助他對接全球最好的醫(yī)療資源，并無償轉(zhuǎn)讓公司股權(quán)以支持他繼續(xù)工作,。

蔡磊特別感謝病友們的支持,。2022年，約一千名患者響應(yīng)他的呼吁志愿做遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),。今年初,，他在公開信中號召病友貢獻(xiàn)血液、腦脊液等數(shù)據(jù),，短短三天就有近三百位病友加入“漸凍癥抗?fàn)幭蠕h隊(duì)”,。

蔡磊希望人們記住的是他縱使不敵也絕不屈服的精神。他對病友們說,，希望越來越大,，希望大家堅(jiān)持下去，不要倒在黎明前的黑暗,。艱難困苦是人生修煉的一部分,，迎接挑戰(zhàn)，經(jīng)歷風(fēng)雨,，擁抱彩虹,，才是人生最瑰麗的時(shí)刻。

(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)

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