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蔡磊身體機能下降：聲音變模糊 與時間賽跑的抗?fàn)?/h1>
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2025-01-13 22:13:58  頭條號

蔡磊的臥室里有四塊鐘表，確保他無論從哪個角度都能看到時間,。由于漸凍癥的影響,，他的四肢已經(jīng)基本無法用力。他給自己安排了精準(zhǔn)的作息，從早晨九點到晚上十一點是工作時間,。護理師會幫助他坐在特制的椅子上,，通過眼睛控制電腦，完成閱讀,、審批,、開會和打字等日常工作。

蔡磊身體機能下降：聲音變模糊

去年五月份的一次感冒使他住進了重癥監(jiān)護室,，之后身體機能急劇下降,。他的聲音變得高而模糊，妻子只能聽懂六成左右,。固體食物被糊狀食物替代,，每次進食都需要特別專注，以免嗆咳,。夜晚睡眠被打斷,，需要戴著呼吸機，有時因肌肉和韌帶疼痛一夜要翻身十幾次,。

蔡磊身體機能下降：聲音變模糊 與時間賽跑的抗?fàn)?></p><p>46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭了五年,。確診前，他是京東集團副總裁,，曾幫助京東開出國內(nèi)首張電子發(fā)票,，并帶領(lǐng)團隊在短時間內(nèi)完成了競爭對手耗時數(shù)月才能完成的任務(wù)。他擅長“搶時間”,，無論是與競爭對手還是自己,。然而，確診后,，他的對手變成了死神,。漸凍癥患者的平均生存期為三至五年，他已經(jīng)目睹了數(shù)千名病友的離去,。蔡磊知道,，這是他最后一次“創(chuàng)業(yè)”。</p><p class=蔡磊身體機能下降：聲音變模糊 與時間賽跑的抗?fàn)?></p><p>在這場人類與漸凍癥長達(dá)200年的較量中,，蔡磊的努力帶來了希望,。他集結(jié)了一萬五千名病友、數(shù)百位教授及團隊,、上百個專業(yè)科研機構(gòu)和生物醫(yī)藥公司,。京東也為他提供了支持，劉強東和京東健康幫助他尋找全球最好的醫(yī)療資源,，并投資了他的醫(yī)療科技公司,。</p><p class=蔡磊身體機能下降：聲音變模糊 與時間賽跑的抗?fàn)?></p><p>過去一年里，蔡磊為科研投入超過四千萬元,，其中對外捐助資金超過三千萬元,。中國漸凍癥患者中最常見的兩種基因類型的救治取得了突破，已有十條藥物管線進入臨床試驗階段,。即使腿部肌肉萎縮嚴(yán)重,，蔡磊仍然堅持用眼控儀繼續(xù)工作，他說：“不能耽誤工作,?！?/p><p class=蔡磊身體機能下降：聲音變模糊 與時間賽跑的抗?fàn)?></p><p>新的一年，蔡磊有許多規(guī)劃：搭建漸凍癥科研AI大腦,，研發(fā)家庭護理體系,，推進更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。他希望不久的將來能夠頒發(fā)五千萬的大獎,，標(biāo)志著攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時刻到來。</p><p>面對采訪,，蔡磊表示每天工作超過十個小時,，盡管腰背部肌肉萎縮導(dǎo)致坐立困難，但他仍然堅持,。他的工作內(nèi)容包括基礎(chǔ)研究,、科研合作、項目管理和患者溝通等,。2024年,，他的團隊攜手眾多科學(xué)家和科研機構(gòu)成立了八家聯(lián)合實驗室，并在全球范圍內(nèi)深化科研交流與合作,。他們成功促進了十條藥物管線進入臨床階段,，注冊患者數(shù)量已超過一萬五千人。</p><p>蔡磊深知藥物研發(fā)耗資巨大,，但患者的生命等不起,。他呼吁更多社會關(guān)注，推動科研和藥物研發(fā)項目,。他認(rèn)為自己有責(zé)任幫助更多的病友,，因為感同身受和社會責(zé)任感驅(qū)使著他。</p><p>蔡磊提到最艱難的抉擇是選擇再次拼搏創(chuàng)業(yè),，雖然這可能加速病情發(fā)展,，但可以加快科研和藥物研發(fā)進展。他認(rèn)為這是一種賭博,，至少會增加后續(xù)患者生命救治的希望,。</p><p>近年來,，藥物研發(fā)取得了顯著進展，特別是李龍承博士及其團隊在SOD1和FUS基因型漸凍癥藥物上的突破,。這些成果讓中國患者贏得了延續(xù)生命的契機,，甚至先于國外患者用藥。</p><p>面對失敗,，蔡磊認(rèn)為科研常態(tài)就是失敗,，但只要一直勇往直前，永不放棄,，就能為后來人減少犯錯的機會,。他希望通過建設(shè)漸凍癥科研AI大腦，提升研究效率,，助力科學(xué)研究和數(shù)據(jù)分析,。</p><p>盡管疾病纏身，蔡磊仍感受到許多幸福瞬間,。例如,，參與臨床試驗的病友告訴他病情得到了控制和改善，家人和同事的支持也讓他感到溫暖,。尤其是兒子對他的自豪,，讓他意識到自己的堅持或許正影響著孩子的未來。</p><p>蔡磊的妻子和家人一直理解并支持他,，妻子甚至放棄了事業(yè),，全力支撐直播工作，為科研提供資金支持,。京東也給予了他極大的幫助,，從治療費到福利待遇，再到持續(xù)的資金支持,。劉強東還幫助他對接全球最好的醫(yī)療資源,，并無償轉(zhuǎn)讓公司股權(quán)以支持他繼續(xù)工作。</p><p>蔡磊特別感謝病友們的支持,。2022年,，約一千名患者響應(yīng)他的呼吁志愿做遺體和腦脊髓捐獻(xiàn)。今年初,，他在公開信中號召病友貢獻(xiàn)血液,、腦脊液等數(shù)據(jù)，短短三天就有近三百位病友加入“漸凍癥抗?fàn)幭蠕h隊”,。</p><p>蔡磊希望人們記住的是他縱使不敵也絕不屈服的精神,。他對病友們說，希望越來越大,，希望大家堅持下去,，不要倒在黎明前的黑暗,。艱難困苦是人生修煉的一部分，迎接挑戰(zhàn),，經(jīng)歷風(fēng)雨,，擁抱彩虹，才是人生最瑰麗的時刻,。</p> </div> <!-- /qudao/etc/endpage/ep_pagetop.shtml Start --> <div id=

(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)
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