這四年里,,小岱找到了更多的興趣愛好,。以前母親認為他的動手能力弱,做不了精細活,,但現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)他不僅會手工編織手繩,,還學會了畫畫,。他還嘗試了多種樂器,如排簫和口風琴,,豐富了自己的生活,。
隨著小岱的成長,這個家庭也面臨新的挑戰(zhàn),。母親決定跳出原來的“舒適圈”,,按照小岱的意愿退出了原來的愛特樂團,去做小岱想做的事,,去小岱想去的地方,。小岱更喜歡與大家平行相處,比如在排隊時他會感到滿足,。但在公共場合,,如果有人過來打招呼,小岱還是會有些尷尬,,會假裝沒看到這個人,,等人家走過去后,,他又會偷偷觀察。
對于網(wǎng)友的關(guān)注和鼓勵,,小岱的母親表示感謝,。社會的理解、接納和網(wǎng)友的正面反饋增強了他們面對困難的信心,,讓他們意識到小岱的社會價值,。
小岱的母親表示,近年來深圳的特殊教育資源越來越完善,。深圳市對殘疾兒童有《康復救助實施辦法》和社會福利待遇,,在孩子的成長過程中提供了不少幫助。深圳的福彩金(殘疾人的康復金)幾乎是全國最高的,,最多一個月5萬元,。殘聯(lián)和街道工作人員也會定期關(guān)心問候,提供適合小岱的活動或補貼,,減輕了許多負擔,。
此外,深圳在2023年12月印發(fā)了《關(guān)于進一步優(yōu)化童年孤獨癥住院醫(yī)保支付方式的通知》,,對孤獨癥實施按床日付費,,有利于減少多次轉(zhuǎn)院的情況。2024年“深圳惠民?!边€新增了免費線上孤獨癥兒童家庭培訓課程包服務(wù),,幫助孤獨癥兒童逐漸適應(yīng)社會,減輕家庭壓力,。
在第17個“世界孤獨癥關(guān)注日”來臨之際,,深圳市婦聯(lián)聯(lián)合市殘聯(lián)、市衛(wèi)健委等部門發(fā)布了2024年關(guān)愛孤獨癥兒童家庭十件實事,,旨在為孤獨癥兒童及其家庭提供全方位的支持,。這些措施包括將孤獨癥兒童家庭納入市婦女兒童智慧關(guān)愛系統(tǒng)、提供科學指導,、增強照護者心理支持,、提供喘息服務(wù)、強化家長靈活就業(yè)支持,、促進家庭抱團互助,、豐富孤獨癥兒童生活體驗、提供職業(yè)融合訓練,、募集社會愛心資源,、推動打造社會融合街區(qū)等。
市婦聯(lián)黨組成員,、副主席王慧敏呼吁更多的社會愛心力量關(guān)注,、支持并參與到關(guān)愛孤獨癥兒童家庭行動中來,,一起守護“星星的孩子”。