幺兒,，許個(gè)愿吧，吹蠟燭！每年的這一天,，我內(nèi)心都很矛盾,，想給他過生日，又害怕給他過生日,。別人的孩子過一次生日就長(zhǎng)一歲,，而我的孩子……

黃麗今年35歲，出生于豐都縣青龍鄉(xiāng)興隆村,。小時(shí)候,，因父母多病，家里貧窮,，她讀到初二就沒錢讀書了,。2008年，她選擇外出打工,。打工期間,，黃麗遇到了青年金武昌，經(jīng)過一段時(shí)間接觸后,，兩人最終決定在一起,。當(dāng)時(shí)，黃麗只提了一個(gè)條件：要帶著她的幺爸出嫁,。因?yàn)殓郯譃榧依镄薹孔哟蚴^時(shí)眼睛受傷失明,，孤苦伶仃。金武昌不僅答應(yīng)了這個(gè)條件,，還承諾會(huì)一起照顧幺爸。

2009年,，大兒子金政磊降生,；2014年，小兒子金宇晨也降生,。一家人生活得平淡卻溫馨,。然而，2015年的一個(gè)電話打破了這份幸福,。學(xué)校老師打來電話說,，金政磊活動(dòng)能力變差，走路不穩(wěn),。黃麗讓家里老人帶孩子去縣醫(yī)院檢查,，醫(yī)生說是缺鈣。半個(gè)月后,，老師再次打電話告訴黃麗,，孩子上體育課后不能自己走進(jìn)教室，是被人抱進(jìn)去的。發(fā)現(xiàn)孩子的情況有點(diǎn)嚴(yán)重,，黃麗立刻辭職回家,，帶大兒子來到重慶兒童醫(yī)院。醫(yī)生懷疑是先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良,，取了活檢標(biāo)本送北京檢查,，并建議全家4人都進(jìn)行檢查。醫(yī)生告訴她,，這種病目前還沒有成熟的醫(yī)療技術(shù)和藥物能夠治療,，一般只能活18～30歲，十幾歲就不能走路,，而且這種病只傳男孩,。

煎熬地等待半個(gè)月后，等不及北京的化驗(yàn)結(jié)果,，黃麗又帶著兩個(gè)孩子到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院檢查,。在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，經(jīng)過一系列檢查,，醫(yī)生給出了結(jié)果,。兩份結(jié)果一致，兩個(gè)孩子都被確診為杜氏型肌營(yíng)養(yǎng)不良（DMD）,。醫(yī)生說,，兩個(gè)孩子有可能只能活到18歲～30歲。醫(yī)生的話讓黃麗感到絕望,，但她仍然不甘心,，于是再次拿著報(bào)告走進(jìn)了醫(yī)生辦公室。醫(yī)生告訴她,，任何病都不是絕對(duì)的,，要看個(gè)體素質(zhì)，囑咐她從飲食和照顧上做到科學(xué)化,，也許會(huì)有奇跡,。而且針對(duì)該病研制的藥已經(jīng)進(jìn)入臨床階段，要她耐心等待,，不要放棄,。這些話讓黃麗重新燃起了希望。

回到家,，黃麗決定自己在家照顧孩子,。2015年，金政磊進(jìn)入全身無力階段,，坐上了輪椅,?！皬乃_沒力以來，開始是我背,，后來我背不動(dòng)了,，就給他買了一把手推椅。2024年,，享受國(guó)家補(bǔ)助政策,，換了一把助力椅?！彪m然有了助力椅的幫助,，但每個(gè)周末回家返校對(duì)黃麗而言還是一場(chǎng)硬仗?！跋葴?zhǔn)備好大兒子的物品,，把他抱上助力椅，推過陡坡路段后,，我又趕回來,，用電瓶車載著小兒子，會(huì)合后,，一起慢慢走,。”從家到學(xué)校的路只有短短兩公里,，卻好像翻山越嶺般艱難,。“兩個(gè)兒子都磕碰不得,，有一次,，在一個(gè)小坡，我忙著照顧小兒子,，大兒子的助力椅翻了,，我沒抓住，嚇慘了,。另外還有路上的車也危險(xiǎn),，每次我都讓大兒子靠路邊行駛,，護(hù)在他右邊,，保證他的安全?！?/p>

比上學(xué)路更難的是10年6.8萬(wàn)公里的漫漫求醫(yī)路,。每個(gè)寒暑假，黃麗都要獨(dú)自帶著兩個(gè)孩子,，到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查治療,?！皬募依锏结t(yī)院要走兩天，轉(zhuǎn)四五次車,，尤其是小兒子小的時(shí)候,，我要背著小的推著大的，上下車特別艱難,?！?/p>

就這樣，光陰走過了10個(gè)年頭,，黃麗一直在默默等待藥物的面世,。“我一直記著醫(yī)生那句話,，現(xiàn)在科技發(fā)達(dá),，特效藥會(huì)面世的?！?024年,，一條消息讓黃麗激動(dòng)不已?！跋⒄f研究出了一種新藥,。我特別開心，立即帶孩子去復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查,，向醫(yī)生了解新藥的情況,。遺憾的是，醫(yī)生告訴我,，那個(gè)藥物對(duì)我們孩子這個(gè)階段不適用,。”

身邊一些人不理解她的做法：“看不到希望的堅(jiān)守有什么意義呢,？?jī)鹤由眢w都這樣了,，還讓他讀書，值得嗎,？”面對(duì)這些話語(yǔ),，這位看似柔弱的母親展示出了強(qiáng)大的力量?！安还芩麄?cè)趺凑f,，我是絕對(duì)不會(huì)放棄的。不管未來的路多么艱難,，我都會(huì)一直堅(jiān)持,，等到藥物的面世?！?/p>

大兒子如今已是初三學(xué)子,，即便全身乏力寫字都困難,，但仍然憑借超乎常人的毅力，成績(jī)始終穩(wěn)居年級(jí)前列,。小兒子雖年齡小,，也很能體諒黃麗的艱辛，各項(xiàng)成績(jī)優(yōu)異,。兄弟倆在黃麗的言傳身教中,，都將生活的苦難釀成照亮前路的光。2023年10月,，大兒子金政磊和黃麗分別獲得豐都縣新時(shí)代好少年和好家長(zhǎng)榮譽(yù)稱號(hào),。2025年，黃麗被評(píng)為豐都縣第七屆十大孝善人物,。

“我希望通過刻苦學(xué)習(xí),，用知識(shí)的力量攻克醫(yī)學(xué)難題，讓許多像我一樣的人都能站起來,。我也要成為媽媽堅(jiān)實(shí)的依靠,，以后好好守護(hù)媽媽?！苯鹫谡f,。一位偉大的母親用十年如一日的堅(jiān)持為孩子點(diǎn)亮生命之光，真心希望她的堅(jiān)持終有所獲,，兩個(gè)孩子早日康復(fù),。