兩兒子得罕見病媽媽死磕到底十年堅守點亮生命之光

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2025-05-12 08:44:16 光明網(wǎng)

“幺兒，許個愿吧,，吹蠟燭,！”每年的這一天,，黃麗內(nèi)心都很矛盾,，想給兒子過生日,，又害怕給他過生日,。別人的孩子過一次生日就長一歲,，而她的孩子……

兩兒子得罕見病媽媽死磕到底

黃麗今年35歲，出生于豐都縣青龍鄉(xiāng)興隆村,。小時候因父母多病,，家里貧窮，她讀到初二就沒錢繼續(xù)讀書了,。2008年，黃麗選擇外出打工，在打工期間遇到了金武昌,。經(jīng)過一段時間接觸后,，兩人決定在一起。當時黃麗只提了一個條件：要帶著幺爸出嫁,。因為幺爸為家里修房子打石頭時眼睛受傷失明,，孤苦伶仃。金武昌不僅答應了這個條件,，還承諾會一起照顧幺爸,。

兩兒子得罕見病媽媽死磕到底十年堅守點亮生命之光

2009年，大兒子金政磊降生,；2014年,，小兒子金宇晨也降生。一家人生活得平淡卻溫馨,。然而,，一個電話打破了這種幸福。學校老師打來電話說,，金政磊活動能力變差,，走路不穩(wěn)。家里老人帶孩子去縣醫(yī)院檢查,，醫(yī)生說是缺鈣,。半個月后，老師再次打電話說,，孩子上體育課后不能自己走進教室,，是被人抱進去的。發(fā)現(xiàn)孩子的情況有點嚴重,，黃麗立刻辭職回家,，帶大兒子來到重慶兒童醫(yī)院。醫(yī)生懷疑是先天性肌營養(yǎng)不良,，取了活檢標本送北京檢查,，并建議全家四人都檢查。醫(yī)生告訴她,，這種病目前還沒有成熟的醫(yī)療技術(shù)和藥物能夠治療,，一般只能活18～30歲，十幾歲就不能走路,，而且這種病只傳男孩,。

兩兒子得罕見病媽媽死磕到底十年堅守點亮生命之光

煎熬地等待半個月后，等不及北京的化驗結(jié)果,，黃麗又帶著兩個孩子到復旦大學附屬兒科醫(yī)院檢查,。在復旦大學附屬兒科醫(yī)院,，經(jīng)過一系列檢查，醫(yī)生給出了結(jié)果,。兩份結(jié)果一致,，兩個孩子都被確診為杜氏型肌營養(yǎng)不良（DMD）。醫(yī)生說,，兩個孩子有可能只能活到18歲～30歲,。醫(yī)生的話讓黃麗感到絕望，但她仍然不甘心,，再次拿著報告走進了醫(yī)生辦公室,。醫(yī)生告訴她，任何病都不是絕對的,，要看個體素質(zhì),，囑咐她從飲食和照顧上做到科學化，也許會有奇跡,。針對該病研制的藥已經(jīng)進入臨床階段,，要她耐心等待，不要放棄,。這些話讓黃麗重新燃起了希望,。

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