兩兒子得罕見病媽媽死磕到底十年堅(jiān)守點(diǎn)亮生命之光

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2025-05-12 08:44:16 光明網(wǎng)

“幺兒,，許個(gè)愿吧，吹蠟燭,！”每年的這一天,，黃麗內(nèi)心都很矛盾，想給兒子過生日,，又害怕給他過生日,。別人的孩子過一次生日就長(zhǎng)一歲，而她的孩子……

黃麗今年35歲,，出生于豐都縣青龍鄉(xiāng)興隆村,。小時(shí)候因父母多病，家里貧窮,，她讀到初二就沒錢繼續(xù)讀書了,。2008年，黃麗選擇外出打工,，在打工期間遇到了金武昌,。經(jīng)過一段時(shí)間接觸后，兩人決定在一起,。當(dāng)時(shí)黃麗只提了一個(gè)條件：要帶著幺爸出嫁,。因?yàn)殓郯譃榧依镄薹孔哟蚴^時(shí)眼睛受傷失明，孤苦伶仃,。金武昌不僅答應(yīng)了這個(gè)條件,，還承諾會(huì)一起照顧幺爸。

2009年,，大兒子金政磊降生,；2014年，小兒子金宇晨也降生,。一家人生活得平淡卻溫馨,。然而，一個(gè)電話打破了這種幸福,。學(xué)校老師打來(lái)電話說(shuō),，金政磊活動(dòng)能力變差，走路不穩(wěn),。家里老人帶孩子去縣醫(yī)院檢查,，醫(yī)生說(shuō)是缺鈣。半個(gè)月后，老師再次打電話說(shuō),，孩子上體育課后不能自己走進(jìn)教室,，是被人抱進(jìn)去的。發(fā)現(xiàn)孩子的情況有點(diǎn)嚴(yán)重,，黃麗立刻辭職回家,，帶大兒子來(lái)到重慶兒童醫(yī)院。醫(yī)生懷疑是先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良,，取了活檢標(biāo)本送北京檢查,，并建議全家四人都檢查。醫(yī)生告訴她,，這種病目前還沒有成熟的醫(yī)療技術(shù)和藥物能夠治療,，一般只能活18～30歲，十幾歲就不能走路,，而且這種病只傳男孩,。

煎熬地等待半個(gè)月后，等不及北京的化驗(yàn)結(jié)果,，黃麗又帶著兩個(gè)孩子到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院檢查,。在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，經(jīng)過一系列檢查,，醫(yī)生給出了結(jié)果,。兩份結(jié)果一致，兩個(gè)孩子都被確診為杜氏型肌營(yíng)養(yǎng)不良（DMD）,。醫(yī)生說(shuō),，兩個(gè)孩子有可能只能活到18歲～30歲。醫(yī)生的話讓黃麗感到絕望,，但她仍然不甘心,，再次拿著報(bào)告走進(jìn)了醫(yī)生辦公室,。醫(yī)生告訴她,，任何病都不是絕對(duì)的，要看個(gè)體素質(zhì),，囑咐她從飲食和照顧上做到科學(xué)化,，也許會(huì)有奇跡。針對(duì)該病研制的藥已經(jīng)進(jìn)入臨床階段,，要她耐心等待,，不要放棄。這些話讓黃麗重新燃起了希望,。

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