兩兒子患罕見病 90后媽媽死磕到底十年堅(jiān)守點(diǎn)亮希望

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2025-05-11 22:06:10 光明網(wǎng)

幺兒,，許個(gè)愿吧，吹蠟燭,！每年的這一天,，我內(nèi)心都很矛盾，想給他過生日,，又害怕給他過生日,。別人的孩子過一次生日就長一歲，而我的孩子……

兩兒子患罕見病 90后媽媽死磕到底

黃麗今年35歲,，出生于豐都縣青龍鄉(xiāng)興隆村,。小時(shí)候，因父母多病,，家里貧窮,，她讀到初二就沒錢讀書了。2008年,，她選擇外出打工,。打工期間，黃麗遇到了青年金武昌,，經(jīng)過一段時(shí)間接觸后,，兩人最終決定在一起。當(dāng)時(shí),，黃麗只提了一個(gè)條件：要帶著她的幺爸出嫁,。因?yàn)殓郯譃榧依镄薹孔哟蚴^時(shí)眼睛受傷失明，孤苦伶仃,。金武昌不僅答應(yīng)了這個(gè)條件,，還承諾會(huì)一起照顧幺爸。

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2009年,，大兒子金政磊降生,；2014年，小兒子金宇晨也降生,。一家人生活得平淡卻溫馨,。然而，2015年的一個(gè)電話打破了這份幸福,。學(xué)校老師打來電話說,，金政磊活動(dòng)能力變差，走路不穩(wěn),。黃麗讓家里老人帶孩子去縣醫(yī)院檢查,，醫(yī)生說是缺鈣。半個(gè)月后,，老師再次打電話告訴黃麗,，孩子上體育課后不能自己走進(jìn)教室，是被人抱進(jìn)去的,。發(fā)現(xiàn)孩子的情況有點(diǎn)嚴(yán)重,，黃麗立刻辭職回家，帶大兒子來到重慶兒童醫(yī)院,。醫(yī)生懷疑是先天性肌營養(yǎng)不良,，取了活檢標(biāo)本送北京檢查，并建議全家4人都進(jìn)行檢查,。醫(yī)生告訴她,，這種病目前還沒有成熟的醫(yī)療技術(shù)和藥物能夠治療，一般只能活18～30歲,，十幾歲就不能走路,，而且這種病只傳男孩。

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煎熬地等待半個(gè)月后,，等不及北京的化驗(yàn)結(jié)果,，黃麗又帶著兩個(gè)孩子到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院檢查。在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院,，經(jīng)過一系列檢查,，醫(yī)生給出了結(jié)果。兩份結(jié)果一致,，兩個(gè)孩子都被確診為杜氏型肌營養(yǎng)不良（DMD）,。醫(yī)生說，兩個(gè)孩子有可能只能活到18歲～30歲,。醫(yī)生的話讓黃麗感到絕望,，但她仍然不甘心,，于是再次拿著報(bào)告走進(jìn)了醫(yī)生辦公室。醫(yī)生告訴她,，任何病都不是絕對的,，要看個(gè)體素質(zhì)，囑咐她從飲食和照顧上做到科學(xué)化,，也許會(huì)有奇跡,。而且針對該病研制的藥已經(jīng)進(jìn)入臨床階段，要她耐心等待,，不要放棄,。這些話讓黃麗重新燃起了希望。

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