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兩兒子患罕見病 90后媽媽死磕到底 十年堅守點亮希望(2)

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2025-05-11 22:06:10  光明網(wǎng)

回到家，黃麗決定自己在家照顧孩子,。2015年,，金政磊進入全身無力階段，坐上了輪椅,?！皬乃_沒力以來，開始是我背,，后來我背不動了,，就給他買了一把手推椅。2024年,，享受國家補助政策,，換了一把助力椅?！彪m然有了助力椅的幫助,，但每個周末回家返校對黃麗而言還是一場硬仗?！跋葴蕚浜么髢鹤拥奈锲?，把他抱上助力椅,，推過陡坡路段后，我又趕回來,，用電瓶車載著小兒子,，會合后，一起慢慢走,?！睆募业綄W校的路只有短短兩公里，卻好像翻山越嶺般艱難,?！皟蓚€兒子都磕碰不得，有一次,，在一個小坡,，我忙著照顧小兒子，大兒子的助力椅翻了,，我沒抓住,，嚇慘了。另外還有路上的車也危險,，每次我都讓大兒子靠路邊行駛,，護在他右邊，保證他的安全,?！?/p>

比上學路更難的是10年6.8萬公里的漫漫求醫(yī)路。每個寒暑假,，黃麗都要獨自帶著兩個孩子,，到復旦大學附屬兒科醫(yī)院復查治療?！皬募依锏结t(yī)院要走兩天,，轉(zhuǎn)四五次車，尤其是小兒子小的時候,，我要背著小的推著大的,，上下車特別艱難?！?/p>

就這樣,，光陰走過了10個年頭，黃麗一直在默默等待藥物的面世,?！拔乙恢庇浿t(yī)生那句話，現(xiàn)在科技發(fā)達,，特效藥會面世的。”2024年,，一條消息讓黃麗激動不已,。“消息說研究出了一種新藥,。我特別開心,，立即帶孩子去復旦大學附屬兒科醫(yī)院復查，向醫(yī)生了解新藥的情況,。遺憾的是,，醫(yī)生告訴我，那個藥物對我們孩子這個階段不適用,?！?/p>

身邊一些人不理解她的做法：“看不到希望的堅守有什么意義呢？兒子身體都這樣了,，還讓他讀書,，值得嗎？”面對這些話語,，這位看似柔弱的母親展示出了強大的力量,。“不管他們怎么說,，我是絕對不會放棄的,。不管未來的路多么艱難，我都會一直堅持,，等到藥物的面世,。”

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