兩兒子患罕見病 90后媽媽死磕到底 十年堅守點亮希望(2)
回到家，黃麗決定自己在家照顧孩子,。2015年,，金政磊進入全身無力階段，坐上了輪椅,。“從他腳沒力以來,，開始是我背,，后來我背不動了，就給他買了一把手推椅,。2024年,，享受國家補助政策，換了一把助力椅,?！彪m然有了助力椅的幫助，但每個周末回家返校對黃麗而言還是一場硬仗,?！跋葴?zhǔn)備好大兒子的物品，把他抱上助力椅,，推過陡坡路段后,，我又趕回來，用電瓶車載著小兒子,，會合后,，一起慢慢走?！睆募业綄W(xué)校的路只有短短兩公里,，卻好像翻山越嶺般艱難,。“兩個兒子都磕碰不得,，有一次,，在一個小坡，我忙著照顧小兒子,，大兒子的助力椅翻了,，我沒抓住，嚇慘了,。另外還有路上的車也危險,，每次我都讓大兒子靠路邊行駛，護在他右邊,，保證他的安全,。”
比上學(xué)路更難的是10年6.8萬公里的漫漫求醫(yī)路,。每個寒暑假,，黃麗都要獨自帶著兩個孩子,，到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查治療,?！皬募依锏结t(yī)院要走兩天，轉(zhuǎn)四五次車,，尤其是小兒子小的時候,，我要背著小的推著大的,，上下車特別艱難,?！?/p>
就這樣,，光陰走過了10個年頭,，黃麗一直在默默等待藥物的面世,。“我一直記著醫(yī)生那句話,，現(xiàn)在科技發(fā)達,，特效藥會面世的?！?024年,，一條消息讓黃麗激動不已?！跋⒄f研究出了一種新藥,。我特別開心,，立即帶孩子去復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院復(fù)查，向醫(yī)生了解新藥的情況,。遺憾的是,，醫(yī)生告訴我,，那個藥物對我們孩子這個階段不適用,。”
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