移植前,4歲的希希與母親一同剃光頭發(fā),?!皟鹤樱还馨l(fā)生什么,,媽媽都陪著你?!边@句承諾成為孩子對抗化療,、感染等痛苦治療的精神支柱。強(qiáng)效化療幾乎摧毀希希的免疫系統(tǒng),,他多次因面部感染病危,。吳女士坦言,每次收到病危通知,,她都害怕到吃不下飯,、睡不著覺。
歷經(jīng)38天無菌艙隔離,,希希的造血干細(xì)胞成功植活,,但移植后的免疫系統(tǒng)重建需要漫長守護(hù)。吳女士了解到,,一名15歲女孩因移植后免疫力低下感染離世,,這讓她意識到任何細(xì)微的病毒或細(xì)菌都可能致命。為降低感染風(fēng)險,,她將家中空氣凈化器設(shè)置為24小時運(yùn)轉(zhuǎn),,餐具每日高溫消毒,孩子外出時必穿防護(hù)服,并隨身攜帶血氧夾監(jiān)測體征,。一旦血氧數(shù)值低于95,,必須立刻送醫(yī)。吳女士用自己的醫(yī)學(xué)知識給兒子構(gòu)建了一個能夠安然生存的“無菌堡壘”,。
2024年,,移植三年后的希希經(jīng)評估達(dá)到臨床治愈標(biāo)準(zhǔn),免疫系統(tǒng)趨于穩(wěn)定,。曾經(jīng)被抗生素“捆綁”的“無菌寶寶”如今已重返校園,,自信落座圍棋桌前。吳女士引導(dǎo)兒子坦然面對異樣目光,,告訴他缺陷不必隱藏,,重要的是自己喜歡自己。五年輾轉(zhuǎn),,吳女士用母愛撕開命運(yùn)裂縫,,褪去企業(yè)家光環(huán)的她表示暫時不考慮創(chuàng)業(yè)了,罕見病家庭還有很長的路要走,。參與治療的醫(yī)生表示,,家長對治療的嚴(yán)謹(jǐn)態(tài)度和執(zhí)行力是孩子重獲健康的關(guān)鍵。那個曾蜷縮在病榻上的男孩,,如今已成長為落子從容的少年,。