5月的第二個(gè)周日是母親節(jié),,在這個(gè)溫情的日子里,,一位曾經(jīng)的企業(yè)家媽媽用五年時(shí)間書(shū)寫(xiě)了為罹患罕見(jiàn)病的孩子創(chuàng)造奇跡的故事,。為了挽救患有全球百萬(wàn)分之一概率罕見(jiàn)病——高IgE綜合征的兒子,吳女士毅然變賣(mài)公司,,輾轉(zhuǎn)千里北上求醫(yī),,最終通過(guò)廣東省臍血庫(kù)公共庫(kù)中的一份匹配臍帶血完成造血干細(xì)胞移植,,讓兒子瀕臨崩潰的免疫系統(tǒng)重獲新生,。這場(chǎng)與命運(yùn)的博弈不僅見(jiàn)證了一位母親的堅(jiān)韌,也彰顯了臍帶血醫(yī)學(xué)應(yīng)用的突破性力量,。
2016年,,吳女士迎來(lái)了雙胞胎兒子希希,家庭和事業(yè)雙豐收的她一度以為人生圓滿如童話,。然而,,希希出生后反復(fù)出現(xiàn)全身潰爛、感染,,輾轉(zhuǎn)多地醫(yī)院卻始終無(wú)法確診,。2019年,基因檢測(cè)報(bào)告揭曉殘酷真相:STAT3基因突變引發(fā)的高IgE綜合征,。北京京都兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任劉周陽(yáng)解釋說(shuō),這種病屬于原發(fā)性免疫缺陷病,,患者的免疫系統(tǒng)幾乎“癱瘓”,,常規(guī)治療只能依賴抗生素和免疫球蛋白暫時(shí)維持生命。據(jù)文獻(xiàn)統(tǒng)計(jì),,該病全球發(fā)病率僅為百萬(wàn)分之一,,多數(shù)患兒因嚴(yán)重感染或并發(fā)癥夭折。
醫(yī)生告訴吳女士,只有造血干細(xì)胞移植才能根治,,但孩子感染太嚴(yán)重,,移植風(fēng)險(xiǎn)極高。吳女士決定背水一戰(zhàn):“我總有一天會(huì)老,,不能照顧他一輩子,,必須為他搏一次生機(jī)?!?/p>