蔡磊獲評全國自強模范漸凍癥抗爭者的光輝之路

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2025-05-17 10:24:12 映象網(wǎng)

在第三十五個全國助殘日到來之際,，蔡磊榮獲“全國自強模范”稱號。2019年,，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,，但他沒有退縮,，而是積極匯聚多方力量,，搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,，至今已鏈接上萬名患者。他創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托,，累計投入數(shù)千萬元,，為中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫的建立做出了巨大貢獻。

2024年11月,，在山東濟南的一次活動中,，倪萍談及好友蔡磊的病情時哽咽落淚，透露蔡磊頭部已經(jīng)無法抬起,，每天需要使用呼吸機，說話也變得困難,。蔡磊簽署了遺體捐贈協(xié)議,，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出更多貢獻。

同年12月30日,，在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上,，蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場演講，令眾多網(wǎng)友動容,。他在演講中表示,，近兩年來，漸凍癥的攻克借力人工智能,，找到了更多治療的新靶點,，并篩出了不少有潛力的藥物。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,，非常興奮,。他說：“生命在倒計時，與其等死,，不如戰(zhàn)斗,！”

在過去的一年里，蔡磊為科研投入超過4000萬元,，其中對外科研捐助資金總額超過3000萬元,。中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型的救治取得全面突破，10條藥物管線進入臨床試驗階段,，成功的概率越來越大,。

今年2月5日，蔡磊在社交平臺上分享了自己的兩張照片，并稱兩張照片的拍攝相差一年多時間,。他解釋說,，自己近期面部臃腫是因為從去年7月份開始使用激素，并非體重增加,。目前他的全身肌肉相較剛患病時減少了近30斤,，面部肌肉萎縮導致嘴巴歪斜，表情變得猙獰,。蔡磊感慨道：“漸凍癥癱瘓四肢,，變成啞巴，剝奪吞咽呼吸,，還要讓人丑陋難看,。”

5月15日,，47歲的漸凍癥抗爭者蔡磊曬出自己的近況視頻,。視頻中，蔡磊的兒子“小菜籽”來看望他,，親昵地撲到他的懷里,。蔡磊用眼控儀打字并通過AI朗讀功能問兒子圍棋水平如何，兒子回答說他已經(jīng)達到一段水平,。在與兒子互動的過程中,，蔡磊露出了開心的笑容。

(責任編輯：zx0001)

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