標題：中國發(fā)布首部《中國地中海貧血藍皮書》建議將防治納入國家精準扶貧戰(zhàn)略

中國國際廣播電臺3月1日報道地中海貧血又稱海洋性貧血,，在地中海、東南亞等地區(qū)多見,，是一種嚴重威脅人類健康的致死,、致殘的遺傳性血液病。這種疾病可以通過婚檢,、孕檢等進行預防,。近日，中國的公益組織發(fā)布了《中國地中海貧血藍皮書》,，報告顯示,，目前在中國約有重型和中間型地中海貧血患者30萬人，多數(shù)家庭貧困。中國還有3000萬名“地貧”基因攜帶者,，尤其在中國南方地區(qū)，如果沒有成熟的預防機制,，仍然存在著“地貧”患兒增加的風險,。

適逢兩會前夕，地中海貧血疾病的防治也引起了很多代表委員的關注,，多位代表委員建議將地中海貧血防治納入國家精準扶貧戰(zhàn)略,。

小景盛，于2010年出生廣東省龍川縣,，在6個月大時被診斷出患有重型B-地中海貧血,。小景盛只有通過每個月定期輸血才能維持生命，同時由于長期輸血,，身體里鐵元素大量堆積,，還必須定期去打鐵針，景盛媽媽說：“孩子（每個月）又輸血又排鐵,，每個月要五六千元,，根本是很難維持的?！?/p>

地中海貧血患者通過造血干細胞移植手術更可以徹底根治,，在北京天使媽媽愛心基金的幫助下,，小景盛在廣州南方醫(yī)院進行了配型，南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院兒科主任李春富說：“他首先要做配型,，合適了就可以等待做移植了,，第二步就是把血輸好,，讓他有一個正常的身體，各個器官都調(diào)養(yǎng)好,，等待移植”。

遺憾的是配型沒有成功,，小景盛目前還只能在每個月常規(guī)輸血和排鐵中慢慢的等待。

為了防止小景盛這樣的悲劇重演,。2015年7月，中華思源工程扶貧基金會天使媽媽基金委托北京師范大學中國公益研究院開展地中海貧血防治專題研究，全面調(diào)研分析中國地中海貧血預防,、治療、醫(yī)療保障和救助,、社會支持等情況，發(fā)布了《中國地中海貧血藍皮書》,。北京師范大學中國公益研究院常務副院長高華均說：“在中國目前地貧基因攜帶者是3000萬人,，在這些發(fā)病的省份,，中間和重癥需要干預治療的地貧患者有30萬人,，重癥患者1萬到1.5萬人，而且（出生）三到六個月的發(fā)病,，需要終身的治療?！?/p>

報告顯示，中國99%的“地貧”患者是在20歲以下,，將近一半的“地貧”患兒不到5歲就夭折。地域分布上,，中國重度地貧患者主要集中在長江以南省份，尤以廣東和廣西地區(qū)最為嚴重,，廣東地貧基因攜帶者超過10%，廣西地貧基因攜帶者超過20%,，隨著人口流動性的增加，地貧呈現(xiàn)向北方擴散的趨勢,。

預防和控制是干預地中海貧血的重要措施,。報告顯示,，95.4%的家長在生育地貧患兒前對地貧并不了解,，也沒有做相關的檢查,。專家表示，只要做常規(guī)檢查就能防止“地貧”患兒出生,。廣州軍區(qū)第303醫(yī)院血液科主任張新華表示,，預防這塊只要我們做一張血常規(guī),，我就可以知道他是不是地貧基因攜帶者，準確率基本上有99%,，但是確認還需要進一步檢查，如果夫妻雙方都是地貧基因攜帶者,，只有四分之一的可能生下地貧患兒，所以我們經(jīng)過產(chǎn)前診斷胎兒是地貧患兒,，醫(yī)院就會終止妊娠，可以避免生出有病的孩子,。

2012年，中國國家衛(wèi)生計生委啟動實施了地中海貧血防控試點項目,，在廣西等７個地中海貧血高發(fā)省份免費為育齡夫婦提供地貧篩查、基因檢測和產(chǎn)前診斷服務,。目前該試點項目已經(jīng)擴大到10省份，實現(xiàn)中國地貧高發(fā)省份全覆蓋,。但是因為貧困和地貧知識普及不到位，有些地區(qū)還很難做到婚檢孕檢全覆蓋,。為此，全國政協(xié)委員,，中華思源工程扶貧基金會副理事長李曉林建議要把防治和精準扶貧相結(jié)合,，

李曉林表示,，我在提案里提了幾條，首先防治很重要,，防治要列為國家戰(zhàn)略安排,，精準扶貧的戰(zhàn)略安排，就是我們要在婚前孕前進行檢測,。

另外，“地貧”患者家庭因病致貧,、因貧致病的現(xiàn)象也比較突出,。對此,，民建中央社會服務部部長、全國人大代表包瑞玲表示,，我們在調(diào)研中也了解到，這部分群體目前都處在深度貧困的狀態(tài),，所以需要國家的政策支持和保障,，對30萬患者進行醫(yī)療扶貧，對30萬戶家庭進行精準扶貧,。