標(biāo)題：中國(guó)發(fā)布首部《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書》建議將防治納入國(guó)家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略

中國(guó)國(guó)際廣播電臺(tái)3月1日?qǐng)?bào)道地中海貧血又稱海洋性貧血,，在地中海、東南亞等地區(qū)多見(jiàn),，是一種嚴(yán)重威脅人類健康的致死,、致殘的遺傳性血液病。這種疾病可以通過(guò)婚檢,、孕檢等進(jìn)行預(yù)防,。近日，中國(guó)的公益組織發(fā)布了《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書》,，報(bào)告顯示,，目前在中國(guó)約有重型和中間型地中海貧血患者30萬(wàn)人，多數(shù)家庭貧困,。中國(guó)還有3000萬(wàn)名“地貧”基因攜帶者,，尤其在中國(guó)南方地區(qū)，如果沒(méi)有成熟的預(yù)防機(jī)制,，仍然存在著“地貧”患兒增加的風(fēng)險(xiǎn),。

適逢兩會(huì)前夕，地中海貧血疾病的防治也引起了很多代表委員的關(guān)注,，多位代表委員建議將地中海貧血防治納入國(guó)家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略,。

小景盛，于2010年出生廣東省龍川縣,，在6個(gè)月大時(shí)被診斷出患有重型B-地中海貧血,。小景盛只有通過(guò)每個(gè)月定期輸血才能維持生命，同時(shí)由于長(zhǎng)期輸血,，身體里鐵元素大量堆積,，還必須定期去打鐵針，景盛媽媽說(shuō)：“孩子（每個(gè)月）又輸血又排鐵,，每個(gè)月要五六千元,，根本是很難維持的?！?/p>

地中海貧血患者通過(guò)造血干細(xì)胞移植手術(shù)更可以徹底根治，在北京天使媽媽愛(ài)心基金的幫助下,，小景盛在廣州南方醫(yī)院進(jìn)行了配型,，南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院兒科主任李春富說(shuō)：“他首先要做配型，合適了就可以等待做移植了,，第二步就是把血輸好,，讓他有一個(gè)正常的身體,，各個(gè)器官都調(diào)養(yǎng)好，等待移植”,。

遺憾的是配型沒(méi)有成功,，小景盛目前還只能在每個(gè)月常規(guī)輸血和排鐵中慢慢的等待。

為了防止小景盛這樣的悲劇重演,。2015年7月,，中華思源工程扶貧基金會(huì)天使媽媽基金委托北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院開展地中海貧血防治專題研究，全面調(diào)研分析中國(guó)地中海貧血預(yù)防,、治療,、醫(yī)療保障和救助、社會(huì)支持等情況,，發(fā)布了《中國(guó)地中海貧血藍(lán)皮書》,。北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院常務(wù)副院長(zhǎng)高華均說(shuō)：“在中國(guó)目前地貧基因攜帶者是3000萬(wàn)人，在這些發(fā)病的省份,，中間和重癥需要干預(yù)治療的地貧患者有30萬(wàn)人,，重癥患者1萬(wàn)到1.5萬(wàn)人，而且（出生）三到六個(gè)月的發(fā)病,，需要終身的治療,。”

報(bào)告顯示,，中國(guó)99%的“地貧”患者是在20歲以下,，將近一半的“地貧”患兒不到5歲就夭折。地域分布上,，中國(guó)重度地貧患者主要集中在長(zhǎng)江以南省份,，尤以廣東和廣西地區(qū)最為嚴(yán)重，廣東地貧基因攜帶者超過(guò)10%,，廣西地貧基因攜帶者超過(guò)20%,，隨著人口流動(dòng)性的增加，地貧呈現(xiàn)向北方擴(kuò)散的趨勢(shì),。

預(yù)防和控制是干預(yù)地中海貧血的重要措施,。報(bào)告顯示，95.4%的家長(zhǎng)在生育地貧患兒前對(duì)地貧并不了解,，也沒(méi)有做相關(guān)的檢查,。專家表示，只要做常規(guī)檢查就能防止“地貧”患兒出生,。廣州軍區(qū)第303醫(yī)院血液科主任張新華表示,，預(yù)防這塊只要我們做一張血常規(guī)，我就可以知道他是不是地貧基因攜帶者，準(zhǔn)確率基本上有99%,，但是確認(rèn)還需要進(jìn)一步檢查,，如果夫妻雙方都是地貧基因攜帶者，只有四分之一的可能生下地貧患兒,，所以我們經(jīng)過(guò)產(chǎn)前診斷胎兒是地貧患兒,，醫(yī)院就會(huì)終止妊娠，可以避免生出有病的孩子,。

2012年,，中國(guó)國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委啟動(dòng)實(shí)施了地中海貧血防控試點(diǎn)項(xiàng)目，在廣西等７個(gè)地中海貧血高發(fā)省份免費(fèi)為育齡夫婦提供地貧篩查,、基因檢測(cè)和產(chǎn)前診斷服務(wù),。目前該試點(diǎn)項(xiàng)目已經(jīng)擴(kuò)大到10省份，實(shí)現(xiàn)中國(guó)地貧高發(fā)省份全覆蓋,。但是因?yàn)樨毨Ш偷刎氈R(shí)普及不到位,，有些地區(qū)還很難做到婚檢孕檢全覆蓋。為此,，全國(guó)政協(xié)委員,，中華思源工程扶貧基金會(huì)副理事長(zhǎng)李曉林建議要把防治和精準(zhǔn)扶貧相結(jié)合，

李曉林表示,，我在提案里提了幾條,，首先防治很重要，防治要列為國(guó)家戰(zhàn)略安排,，精準(zhǔn)扶貧的戰(zhàn)略安排,，就是我們要在婚前孕前進(jìn)行檢測(cè)。

另外,，“地貧”患者家庭因病致貧,、因貧致病的現(xiàn)象也比較突出。對(duì)此,，民建中央社會(huì)服務(wù)部部長(zhǎng),、全國(guó)人大代表包瑞玲表示，我們?cè)谡{(diào)研中也了解到,，這部分群體目前都處在深度貧困的狀態(tài),，所以需要國(guó)家的政策支持和保障，對(duì)30萬(wàn)患者進(jìn)行醫(yī)療扶貧,，對(duì)30萬(wàn)戶家庭進(jìn)行精準(zhǔn)扶貧,。