標(biāo)題：中國發(fā)布首部《中國地中海貧血藍(lán)皮書》建議將防治納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略

中國國際廣播電臺3月1日報道地中海貧血又稱海洋性貧血，在地中海,、東南亞等地區(qū)多見,，是一種嚴(yán)重威脅人類健康的致死,、致殘的遺傳性血液病,。這種疾病可以通過婚檢,、孕檢等進(jìn)行預(yù)防,。近日,，中國的公益組織發(fā)布了《中國地中海貧血藍(lán)皮書》，報告顯示,，目前在中國約有重型和中間型地中海貧血患者30萬人,，多數(shù)家庭貧困。中國還有3000萬名“地貧”基因攜帶者,，尤其在中國南方地區(qū),，如果沒有成熟的預(yù)防機(jī)制，仍然存在著“地貧”患兒增加的風(fēng)險,。

適逢兩會前夕,，地中海貧血疾病的防治也引起了很多代表委員的關(guān)注，多位代表委員建議將地中海貧血防治納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略,。

小景盛,，于2010年出生廣東省龍川縣，在6個月大時被診斷出患有重型B-地中海貧血,。小景盛只有通過每個月定期輸血才能維持生命,，同時由于長期輸血,，身體里鐵元素大量堆積,，還必須定期去打鐵針，景盛媽媽說：“孩子（每個月）又輸血又排鐵,，每個月要五六千元,，根本是很難維持的,。”

地中海貧血患者通過造血干細(xì)胞移植手術(shù)更可以徹底根治,，在北京天使媽媽愛心基金的幫助下,，小景盛在廣州南方醫(yī)院進(jìn)行了配型，南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院兒科主任李春富說：“他首先要做配型,，合適了就可以等待做移植了,，第二步就是把血輸好，讓他有一個正常的身體,，各個器官都調(diào)養(yǎng)好,，等待移植”。

遺憾的是配型沒有成功,，小景盛目前還只能在每個月常規(guī)輸血和排鐵中慢慢的等待,。

為了防止小景盛這樣的悲劇重演。2015年7月,，中華思源工程扶貧基金會天使媽媽基金委托北京師范大學(xué)中國公益研究院開展地中海貧血防治專題研究,，全面調(diào)研分析中國地中海貧血預(yù)防、治療,、醫(yī)療保障和救助,、社會支持等情況，發(fā)布了《中國地中海貧血藍(lán)皮書》,。北京師范大學(xué)中國公益研究院常務(wù)副院長高華均說：“在中國目前地貧基因攜帶者是3000萬人,，在這些發(fā)病的省份，中間和重癥需要干預(yù)治療的地貧患者有30萬人,，重癥患者1萬到1.5萬人,，而且（出生）三到六個月的發(fā)病，需要終身的治療,?！?/p>

報告顯示，中國99%的“地貧”患者是在20歲以下,，將近一半的“地貧”患兒不到5歲就夭折,。地域分布上，中國重度地貧患者主要集中在長江以南省份,，尤以廣東和廣西地區(qū)最為嚴(yán)重,，廣東地貧基因攜帶者超過10%，廣西地貧基因攜帶者超過20%,，隨著人口流動性的增加,，地貧呈現(xiàn)向北方擴(kuò)散的趨勢。

預(yù)防和控制是干預(yù)地中海貧血的重要措施,。報告顯示,，95.4%的家長在生育地貧患兒前對地貧并不了解,，也沒有做相關(guān)的檢查。專家表示,，只要做常規(guī)檢查就能防止“地貧”患兒出生,。廣州軍區(qū)第303醫(yī)院血液科主任張新華表示，預(yù)防這塊只要我們做一張血常規(guī),，我就可以知道他是不是地貧基因攜帶者,，準(zhǔn)確率基本上有99%，但是確認(rèn)還需要進(jìn)一步檢查,，如果夫妻雙方都是地貧基因攜帶者,，只有四分之一的可能生下地貧患兒，所以我們經(jīng)過產(chǎn)前診斷胎兒是地貧患兒,，醫(yī)院就會終止妊娠,，可以避免生出有病的孩子。

2012年,，中國國家衛(wèi)生計(jì)生委啟動實(shí)施了地中海貧血防控試點(diǎn)項(xiàng)目,，在廣西等７個地中海貧血高發(fā)省份免費(fèi)為育齡夫婦提供地貧篩查、基因檢測和產(chǎn)前診斷服務(wù),。目前該試點(diǎn)項(xiàng)目已經(jīng)擴(kuò)大到10省份,，實(shí)現(xiàn)中國地貧高發(fā)省份全覆蓋。但是因?yàn)樨毨Ш偷刎氈R普及不到位,，有些地區(qū)還很難做到婚檢孕檢全覆蓋,。為此，全國政協(xié)委員,，中華思源工程扶貧基金會副理事長李曉林建議要把防治和精準(zhǔn)扶貧相結(jié)合,，

李曉林表示，我在提案里提了幾條,，首先防治很重要,，防治要列為國家戰(zhàn)略安排，精準(zhǔn)扶貧的戰(zhàn)略安排,，就是我們要在婚前孕前進(jìn)行檢測,。

另外，“地貧”患者家庭因病致貧,、因貧致病的現(xiàn)象也比較突出,。對此，民建中央社會服務(wù)部部長,、全國人大代表包瑞玲表示,，我們在調(diào)研中也了解到，這部分群體目前都處在深度貧困的狀態(tài)，所以需要國家的政策支持和保障,，對30萬患者進(jìn)行醫(yī)療扶貧，對30萬戶家庭進(jìn)行精準(zhǔn)扶貧,。