國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制,，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn),，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進行診療等工作,；成員醫(yī)院主要負責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理等工作。今年3月底前各省份將出臺協(xié)作網(wǎng)組建的實施方案,。

全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)組建后,，將對我國罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用,，提高我國罕見病綜合診療能力,，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷,、能治療,、能管理的目標(biāo)。