新華社北京2月28日電(記者陳聰,、鮑曉菁)肢體麻木、眩暈,、奇癢,、易疲勞、視力模糊……如果身邊的年輕人出現(xiàn)上述癥狀,,人們會以為是工作勞累所致,但或許是多發(fā)性硬化找上了門,。專家提醒,,多發(fā)性硬化早期癥狀復(fù)雜,我國約有38%的患者被誤診為其他疾病,,標(biāo)準(zhǔn)治療急需推進,。
2月28日是“國際罕見病日”。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英指出,,作為罕見病之一的多發(fā)性硬化,,由于其早期癥狀較為復(fù)雜、缺乏特異性,,很容易被誤診為腦血管病,、脊髓病等疾病,如未及時規(guī)范診治,,病情大多逐步加重,,最終導(dǎo)致殘廢、失明,。
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)科教授胡學(xué)強指出,,多發(fā)性硬化還有一些令人頭痛的問題。第一,,年輕人患病較多,,大多患者在青少年階段發(fā)病,;第二,,多發(fā)性硬化是顱內(nèi)多發(fā)性的病灶,,會對認(rèn)知功能產(chǎn)生影響,如果患者早期不及時治療,,會引發(fā)越來越多的病癥,;第三,患者到醫(yī)院進行標(biāo)準(zhǔn)治療后病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn),,但如果不繼續(xù)治療,,就會出現(xiàn)復(fù)發(fā)。另外,,多發(fā)性硬化以女性患者居多,。
罕見病由于臨床上病例少、經(jīng)驗少,,導(dǎo)致高誤診,、高漏診、用藥難等問題,,往往被稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”,。與粘多糖貯積癥、假性軟骨發(fā)育不全癥等在國內(nèi)無藥可治的罕見病相比,,多發(fā)性硬化可以通過藥物治療有效降低致殘率,、延緩殘疾進展。崔麗英指出,,我國約有3萬名多發(fā)性硬化患者,,作為一種終身性疾病,其緩解期疾病修正治療對患者至關(guān)重要,。如果治療效果好,,患者可以回歸社會,像正常人一樣生活,。
多發(fā)性硬化是神經(jīng)系統(tǒng)一種自身免疫性疾病,,2018年5月,我國公布《第一批罕見病目錄》,,多發(fā)性硬化等121種罕見病被納入其中,。
央視網(wǎng)消息: 近日,,國家衛(wèi)生健康委宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),,以加強我國罕見病管理,提高罕見病診療水平