新華社北京2月26日電(記者田曉航)我國罕見病患者總?cè)藬?shù)超過2000萬,,罕見病其實并不“罕見”,,如何讓這么多患者得到及時,、正確的診治,?在國際罕見病日即將來臨之際,,北京大學第一醫(yī)院罕見病中心25日揭牌成立,,旨在探索和推動罕見病多學科管理,、診治規(guī)范制定和罕見病政策研究,。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義,,罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病,,包括漸凍癥、“玻璃人”(血友?。?、“木偶人”(多發(fā)性硬化癥)等。目前全球范圍內(nèi)已確認的罕見病約有6000到7000種,。全國政協(xié)委員,、北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員丁潔介紹,罕見病診療規(guī)范問題是影響罕見病診治水平的重要因素,。罕見病種類繁多,,臨床表現(xiàn)復雜多樣,,導致診斷難、治療難,,國內(nèi)醫(yī)生對罕見病的診治尚缺乏足夠認識,,常常導致患者難以得到及時診治。
國家衛(wèi)生健康委員會近日印發(fā)通知提出,,遴選罕見病診療能力較強,、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院,組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng),。作為協(xié)作網(wǎng)的省級牽頭醫(yī)院之一,,北京大學第一醫(yī)院集結(jié)多個臨床學科和遺傳學領(lǐng)域?qū)<页闪⒑币姴≈行模⒃O立由全國近10個省市罕見病領(lǐng)域?qū)<医M成的咨詢委員會,。中心將建立罕見病臨床研究和政策研究平臺以及罕見病預約門診,、住院和出院后全程“一站式”管理模式,探索罕見病診療相關(guān)機制,。
“罕見病診治如果缺乏多學科聯(lián)合,,患者往往需要往返于不同科室,延誤了確診,,甚至可能導致錯誤用藥或進行不必要的手術(shù),。”丁潔說,,多學科聯(lián)合,、“一站式”管理能在最短時間內(nèi)為患者確診,減少非正規(guī)的干預和治療,。
據(jù)北京大學第一醫(yī)院副院長楊莉教授介紹,,北京大學第一醫(yī)院罕見病診治起步較早。目前,,北京大學第一醫(yī)院對于罕見病目錄所列121個病種中的103個可診可治,。醫(yī)院已有兒童疑難罕見病多學科會診中心、兒童神經(jīng)肌肉病多學科聯(lián)合門診,、腎上腺聯(lián)合門診,、肺小結(jié)節(jié)聯(lián)合門診等多個罕見病診療團隊。
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