新華社鄭州4月17日電（記者王爍）每年4月17日是“世界血友病日”,，今年的活動主題為“伸出援手——關(guān)心的第一步”,。專家表示，當前最重要的工作是要做好血友病患者的預(yù)防性治療,，兒童血友病患者應(yīng)從1歲半開始預(yù)防性治療,，提前干預(yù)有利于孩子的關(guān)節(jié)發(fā)育，減輕出血癥狀,，減少致殘率,。

“血友病最明顯的特征是一出血就不容易愈合，輕度者受到輕微創(chuàng)傷后便出血,，重度患者沒有明顯外傷也可自發(fā)性出血,。一旦確診為血友病患者，就需要終身依靠藥物補充自身缺乏的凝血因子,，還要及時治療關(guān)節(jié)損傷等并發(fā)癥或進行手術(shù),。”河南省人民醫(yī)院血液科副主任,、河南省血友病診療中心負責人雷平?jīng)_表示,，根據(jù)發(fā)病率推算,，河南省大約有4000—5000個血友病患者，但目前登記注冊的只有2000人,，接受治療的有700余人,。

專家表示，當前最重要的工作是要做好血友病患者的預(yù)防性治療,，即在患者沒有出血的情況下，及時向體內(nèi)補充凝血因子,，防患于未然,。“目前在河南省注冊登記的大約有300—400個兒童血友病患者,，如果這部分人群能夠做好預(yù)防,，他們將來完全可以像正常孩子一樣學習和生活?！崩灼?jīng)_建議,，兒童血友病患者應(yīng)從1歲半開始預(yù)防性治療，提前干預(yù)有利于孩子的關(guān)節(jié)發(fā)育,，減輕出血癥狀,，減少致殘率。

據(jù)了解,，專家建議,，由于血友病是隱性遺傳病，對于已經(jīng)知曉自身為攜帶者或是患者的育齡夫婦,，可通過產(chǎn)前診斷進行基因檢測,，看胎兒是否健康。此外,，在嬰幼兒時期,，如果孩子在驗血檢查時，拔針后出現(xiàn)滲血不止,，以及不經(jīng)意受到輕微磕碰后皮膚出現(xiàn)青腫等這類情況,，就要提高警惕。