新華社杭州6月21日電（記者吳帥帥）修圖,、寫文案,、回復(fù)客戶……這幾天,，浙江臨海小伙李卓君格外忙碌,，盡管只能躺在床上點擊鼠標,，他還是想盡自己所能幫助母親銷售剛摘的楊梅,。

由于身患進行性的肌肉疾病,，36歲的李卓君全身只有手指和面部可以活動,，不得不長期臥床。通俗地說,，他是一位隨時有生命危險的“漸凍癥”患者。但多年的病痛并沒有消磨他的意志，開網(wǎng)店,、學軟件,、做義工……曾被斷言活不過20歲的李卓君堅強樂觀地活在當下。

6月21日是“世界漸凍人”日,。據(jù)不完全統(tǒng)計,，目前我國約有20萬和李卓君類似的“漸凍癥”患者,。他們中的許許多多人用日漸“冰冷”的軀體，書寫著生命的堅強,。

家庭溫暖守護漸凍身軀

走進李卓君的家中,，63歲的錢春芳正在把楊梅裝筐,。她就是李卓君的母親，為了照顧兒子,，種楊梅,、曬筍干,、做手工,，她一刻也閑不下來,。

由于肌肉萎縮退化,，對“漸凍癥”患者而言，只是小小一口痰都可能對生命造成威脅,。因此，需要患者家庭無時無刻地細心呵護,。

錢春芳回憶，李卓君小時候總是容易摔跤,，身上也都是磕碰的傷疤,。她原以為兒子得了小兒麻痹癥,，但卻不知道,，李卓君的身體從此開始日漸“冰冷”。

六歲那年,，錢春芳開始帶著李卓君四處求醫(yī)問藥,。去過邯鄲、杭州,、上海,，許多醫(yī)生斷言，李卓君可能活不過20歲,。

回憶這段艱難的往事,，錢春芳顯得很平靜。但一旁的李卓君卻在屏幕上打出了幾個字,。“媽媽其實總是哭,?！?/p>

李卓君說，他記得有一次在看病回家的火車上，他坐在過道一旁，看見母親靠著列車車門默默流著眼淚，那一趟,，他們花了兩三萬元積蓄，卻沒有收到任何治療效果。

2016年,，由于病情惡化，李卓君不得不進行了氣管切口,，從那時起,，他只能長期臥床，他的左手中也多了一個紅色的按鈕。

從此,，只要聽到一陣鈴聲,，錢春芳就會從屋外,、路邊著急地跑回家,，每一天這樣的緊急呼喚都在發(fā)生,。

“每一個‘漸凍癥’患者背后,，都有著默默支撐他們的家庭，是家的溫暖支撐著我們走下去,?！崩钭烤f,。

在網(wǎng)絡(luò)空間展翅飛翔

2001年,，因病輟學的李卓君得到了人生中第一臺電腦。從那時起,，他自學了網(wǎng)頁制作、flash動畫等軟件,。2006年前后,，他更是通過自己的努力開起了淘寶網(wǎng)店,。從銷售游戲點券到服裝、箱包,，受過騙也上過當,，但憑借自己的堅持和誠信經(jīng)營，他的網(wǎng)店一度做到了皇冠等級,。

2016年起,，由于身體的原因，李卓君關(guān)閉了網(wǎng)店,，但他卻并沒有閑下來,，筍干、梅干菜,、楊梅等商品的展示圖片,、視頻都由自己編輯，他依然在為家庭貢獻微薄的力量,。

除了一份可以勝任的工作,，互聯(lián)網(wǎng)對李卓君來說還意味著精神生活的園地。多年前,，許多和李卓君一樣的病友們在網(wǎng)上成立了一個名為“陽光谷”的博客賬號,，他們約定大家一起經(jīng)營這個賬號，把生活中的所思所想放在這里,。

但是隨著時間流逝,，“陽光谷”中的許多名字都因為病友的離世而變成了暗色?！拔覀兞晳T把病友稱為‘戰(zhàn)友’,，因為有了他們的鼓勵和支持，我才能堅持下去,?！崩钭烤f。

相比于正常人,，一篇幾百字的文章對“漸凍癥”患者來說,，可能意味著要花幾倍甚至十幾倍的時間，但幾年下來,，這個博客已經(jīng)累積了16萬字的散文,、隨筆和詩歌。

李卓君和‘戰(zhàn)友’們約定,，誰堅持到最后,，誰負責把這些文字整理保存?！拔业脑竿前堰@些文字結(jié)集成書,，作為我們的生命軌跡,。”李卓君說,。

　　堅持十余年的義工“元老”

假如給我三天健康,，我想為父母做一頓飯，想和志愿者一道繼續(xù)做義工……這是李卓君曾公開做的一次演講,。除了堅強樂觀的生活,，李卓君一直都是一位熱心公益的志愿者。

臨海市慈善總會副會長金志華說：“臨海義工組織成立不到一年,，李卓君就加入了,，他可以說是最早的參與者，也是一直留在隊伍中的‘元老’之一,。那時候,，雖然李卓君已經(jīng)坐上輪椅，但到福利院,、敬老院的活動他幾乎從不缺席,。”

10多年來,，從為困難家庭募捐,、參加義賣到設(shè)計宣傳材料、制作活動畫冊,，李卓君的身體能夠支撐他參與的志愿服務(wù)越來越少,，但臨海義工團隊卻越來越壯大。

金志華說,，目前臨海慈善義工隊伍已經(jīng)有6000余人,，不少人都曾被李卓君的事跡感動。

李卓君說,，這兩年,，醫(yī)院為他專門開辟了應(yīng)急救助，社區(qū)干部時常來家里關(guān)注他的近況,，他感受到越來越多社會的溫暖,，因此他更希望，做一些力所能及的文案,、美工,，為義工團隊貢獻自己的力量。

“生而為人,，不管命途如何艱難,，也要努力活下去。”李卓君說,，他希望所有的“戰(zhàn)友”堅強樂觀,、活在當下。