6月19日，臨海市慈善總會工作人員（左一）來到李卓君的家中,，請他父母填寫一份申請補(bǔ)助的單子。

36歲的浙江臨海小伙李卓君是個“漸凍人”：從老是摔跤的兒童,、坐著輪椅的少年,、到如今臥床不起……他軀體漸凍卻心有羽翼，鼓勵著自己和他人展翅飛翔,。

李卓君生在一個普通的農(nóng)民家庭,，兒時開始發(fā)病，數(shù)十年求醫(yī)問藥,，他的父母花光了所有積蓄,。在了解病情可能無法好轉(zhuǎn)后，李卓君說：“身體垮了，精神不能垮,。自己有困難,，更要幫助其他有困難的人?！弊?006年起,，李卓君加入了臨海市慈善總會，成為一名義工,。之后六,、七年間，他拖著病軀參加了十余場慈善活動,，幫人籌款,、幫助老人和孤兒。他和病友經(jīng)營了一個名為“陽光谷”的博客,，分享“漸凍人癥”患者的所思所想,。李卓君還自學(xué)網(wǎng)頁制作、flash動畫等,，開了家網(wǎng)店銷售游戲點(diǎn)券,、服裝、箱包,。2016年起,，由于身體原因李卓君無法再離開病榻，但還是幫慈善總會做著幕后的宣傳工作,。

6月21日是“世界漸凍人日”,。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國約有20萬“漸凍人癥”患者,。許許多多這一罕見病患者和李卓君一樣,，在用自己的方式書寫生命的篇章。

新華社記者翁忻旸攝

6月19日,，在臨海市古城街道松一村的家中,，母親錢春芳談及兒子的求醫(yī)經(jīng)歷不禁淚下。新華社記者翁忻旸攝

6月19日,，在臨海市古城街道松一村的家中,，父親李士滿和母親錢春芳在整理剛摘下的楊梅，準(zhǔn)備出售貼補(bǔ)家用,。新華社記者翁忻旸攝

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