6月19日，臨海市慈善總會(huì)工作人員（左一）來到李卓君的家中,，請(qǐng)他父母填寫一份申請(qǐng)補(bǔ)助的單子,。

36歲的浙江臨海小伙李卓君是個(gè)“漸凍人”：從老是摔跤的兒童、坐著輪椅的少年,、到如今臥床不起……他軀體漸凍卻心有羽翼,，鼓勵(lì)著自己和他人展翅飛翔。

李卓君生在一個(gè)普通的農(nóng)民家庭,，兒時(shí)開始發(fā)病,，數(shù)十年求醫(yī)問藥，他的父母花光了所有積蓄,。在了解病情可能無法好轉(zhuǎn)后,，李卓君說：“身體垮了，精神不能垮,。自己有困難,，更要幫助其他有困難的人?！弊?006年起,，李卓君加入了臨海市慈善總會(huì)，成為一名義工,。之后六,、七年間，他拖著病軀參加了十余場(chǎng)慈善活動(dòng),，幫人籌款,、幫助老人和孤兒。他和病友經(jīng)營(yíng)了一個(gè)名為“陽光谷”的博客,，分享“漸凍人癥”患者的所思所想,。李卓君還自學(xué)網(wǎng)頁制作、flash動(dòng)畫等,，開了家網(wǎng)店銷售游戲點(diǎn)券,、服裝、箱包,。2016年起,，由于身體原因李卓君無法再離開病榻，但還是幫慈善總會(huì)做著幕后的宣傳工作,。

6月21日是“世界漸凍人日”,。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)約有20萬“漸凍人癥”患者。許許多多這一罕見病患者和李卓君一樣,，在用自己的方式書寫生命的篇章,。

新華社記者翁忻旸攝

6月19日，在臨海市古城街道松一村的家中,，母親錢春芳談及兒子的求醫(yī)經(jīng)歷不禁淚下,。新華社記者翁忻旸攝

6月19日，在臨海市古城街道松一村的家中,，父親李士滿和母親錢春芳在整理剛摘下的楊梅,，準(zhǔn)備出售貼補(bǔ)家用。新華社記者翁忻旸攝

相關(guān)報(bào)道:

• 母親擦鞋養(yǎng)活“漸凍”兒子:不眾籌 其他人更需要

• 海綿寶寶之父去世:不敵“漸凍人癥”享年57歲

• 漸凍人家族丁克斷遺傳病基因：望更多人關(guān)注漸凍人

• 漸凍人登頂華山用時(shí)22小時(shí) 下個(gè)目標(biāo)登長(zhǎng)城相信奇跡