“孤兒藥”被召回致市場斷供 多地重癥肌無力患者一藥難求

央廣網北京12月14日消息(記者吳喆華)據(jù)中國之聲《新聞縱橫》報道，近日,，吉林,、天津、廣東等地的重癥肌無力患者給央廣新聞熱線打電話反映,，“溴吡斯的明片”——這一重癥肌無力患者緩解癥狀的必備藥物,，在當?shù)馗鞔筢t(yī)院和藥房庫存緊張，一藥難求,。

目前,，我國有數(shù)十萬重癥肌無力患者，“溴吡斯的明片”是這一群體的救命藥,，由于替代藥物少,，也被稱作“孤兒藥”。該藥生產廠家今年9月發(fā)生召回事件導致市場斷供,，目前產能雖然恢復,，但市場仍出現(xiàn)短缺。

吉林長春的一位重癥肌無力患者家屬王先生很著急,，他跑遍了長春市各大醫(yī)院和藥房,，都沒有買到溴吡斯的明片?！伴L春吉大一院二院、三院,，最好的醫(yī)院都沒有,。根本就買不到，想買到就得花高價,?！蓖跸壬f道,。

吉林大學第一醫(yī)院藥房工作人員也證實,，吉林省已經很久沒有這種藥出售了?！斑@個藥全國都斷貨,，整個吉林省基本上都沒有,。”

重癥肌無力,，是一種自身免疫性疾病，表現(xiàn)為骨骼肌無力和易疲勞性,，臨床表現(xiàn)主要是四肢無力,，咀嚼,、呼吸困難等癥狀,。溴吡斯的明片是用于重癥肌無力患者緩解癥狀的必備藥物。天津患者韓先生剛剛出院,，跟記者通電話幾分鐘喘氣就困難,。他說，如果停藥,，不僅嚴重影響日常生活，還可能威脅到生命,?！叭珖己懿缓觅I，我在天津醫(yī)科大學總醫(yī)院門診根本買不到,，只有住院才能開個兩三盒,。”

溴吡斯的明片的市場價格是三十多元一瓶,，廣州患者家屬馮女士,，每個月帶母親去復查，從10月以來,，由于該藥同價位沒有替代藥物,，她只能花高價買進口藥，一瓶藥近1500元港幣,。

為了解決購藥難問題,，北京的民間公益組織“愛力”曾平價向申請用藥的患者出售兩盒溴吡斯的明片。但由于該藥是處方藥,，該組織無資質銷售,，這一購藥通道近日被北京市藥監(jiān)局叫停。

北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心發(fā)展事業(yè)部主管楊俊娟說：“有人向藥監(jiān)局舉報,，說我們在非法賣藥,，所以現(xiàn)在關閉了這個通道?！?/p>

今年9月,，由于部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波動,，該藥品被召回,，導致全國藥物短缺。10月15號,，上海醫(yī)藥發(fā)布《關于溴吡斯的明片供應情況的說明》,，稱“預計11月初，市場供應將逐步恢復正?！?。但目前，江浙滬的供應情況較好,，吉林,、廣東、天津等地嚴重短缺,。

上海中西三維藥業(yè)有限公司質量部總監(jiān)徐賢斌告訴記者,，公司的產能已經恢復，但藥物遭遇患者恐慌性購買,，所以仍供不應求,。“從10月28號開始到現(xiàn)在近一個半月,，投放了大概33萬盒,，相當于平常三個月的量。但因為患者有恐慌心理,，平時一個月買三盒,，現(xiàn)在一下子買十盒，導致這么大的量投放下去,，大家還是買不到,。”

廠家已開通咨詢熱線(021—51653639,；021-51653679),，指導病友找到購買渠道。徐賢斌說,，目前保障了全國95家醫(yī)院的藥品供應,，公司正在擴大生產基地，他承諾,，隨著時間的推移,，供不應求的情況能得到解決。

記者發(fā)現(xiàn),，這份保障供應的名單里并沒有包括吉林省的醫(yī)院,。在名單里的廣東省第二人民醫(yī)院,，目前只有一瓶庫存。名單里的天津市第五人民醫(yī)院藥房工作人員告訴記者：“現(xiàn)在沒有藥也沒用辦法,，好長時間都沒有了,。”

用于預防,、治療,、診斷罕見病的藥品，其藥品作用藥效果目前無法被其它藥品替代,，通常被稱為“孤兒藥”,，溴吡斯的明片就是這種孤兒藥。過去十多年,，溴吡斯的明片價格幾乎沒有漲,，價格很便宜。據(jù)悉,，國內有三家藥廠有資質,，但只有上海中西三維藥業(yè)一家生產。

由于罕見病患病人群少,、市場需求少,、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關注“孤兒藥”治療藥物的研發(fā),。目前,，世界上一些國家已經對“孤兒藥”出臺立法保護，但國內尚未對“孤兒藥”立法,。近年來,，罕見病藥品短缺的新聞并不鮮見，患者往往要通過其他渠道購買高價藥,。愛力重癥肌無力罕見病關愛中心建議,，盡快完善立法，保障罕見病患者用藥權益,。