最讓拉烏魯感到難過的是,，他們目前的經(jīng)濟(jì)條件不足以支撐小巴耶濟(jì)德享受最好的醫(yī)療條件，這樣便降低了巴耶濟(jì)德存活下來的幾率,?！八哪赣H每天以淚洗面。四年已經(jīng)過去了,，我們的兒子卻沒有任何好轉(zhuǎn),。他是我們的第一個孩子，看到他得了這種無藥可醫(yī)的病我們十分痛苦,，我們甚至不敢再要孩子了,。我們真的很絕望，我們也像其他父母一樣,，希望孩子能健康成長,，長命百歲，但現(xiàn)在除非奇跡降臨,，否則沒人能救我們的兒子,。”