原標(biāo)題：“保鮮膜男孩”十八歲了

每天宅在家里,，想要學(xué)門手藝

“保鮮膜男孩”劉良陳十八歲了,。

如今,，無論是“保鮮膜男孩”，還是“劉良陳”,，都已經(jīng)成為了百度百科的一個(gè)詞條，里面解釋著這個(gè)頗為怪異稱呼的由來,。

14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮松解癥（epidermolysis bullosa,，EB），微小的摩擦或壓力都會全身長滿水泡,，發(fā)出臭味,。為了少受外界刺激，也怕氣味影響同學(xué),，他每天用保鮮膜裹住自己,。

故事要從2014年開始講起。

那一年,，春末到初秋,，他頻繁地出現(xiàn)在公眾的視線里，從傳統(tǒng)紙媒遍及新聞網(wǎng)站,。

那一年,，“蝴蝶寶貝”這個(gè)罕見病群體突然暴露在陽光下，皮膚脆弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已,。也是在那一年,，全國第一個(gè)關(guān)愛蝴蝶寶貝的公益機(jī)構(gòu)在上海成立了。

四年過去了,，曾經(jīng)的新聞人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿十八歲,，在法律界限上成為成年人。不知他過得如何,？

再遇

◆身高從1米1到1米3◆

老家內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子還在成都漂著,。

四年前，他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋,。四年后再見,，是在直線距離不過3公里的地方，簇橋木魚廟街39號,。

這里是幾棟老居民樓,，外觀跟中國城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無幾。冬日的天氣沒有陽光,，透著幾分清冷的頹氣,。敲了好久的門，才聽到窸窸窣窣的開鎖聲,，一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出,，撲面而來的還有熱氣。一臺柜式空調(diào)立在距離門口三步遠(yuǎn)的地方,，溫度開到了30攝氏度,。

“你爸爸跟你說了我們要來吧,？”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上，劉良辰點(diǎn)了點(diǎn)頭,，含糊地應(yīng)著,，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢，腳上穿著一雙夏天的涼鞋,，那應(yīng)該是為了避免和布料過多的摩擦,。

比起四年前的一個(gè)單間，眼前租住的這個(gè)兩室一廳顯然要“豪氣”不少,。租金是以前房子的四倍,，房東知道他們家情況，還便宜了200元,。盡管同樣老舊,、雜亂，光線也不算好,，不過好歹父子兩人可以一人一間房了。

劉良陳的臥室門正對著空調(diào),，桌子上堆著瓶瓶罐罐,，有藥品，也有零食,、飲料,，床上靠墻的角落里摞著書本，書本上躺著一把尤克里里,。此刻,，電視里放著一部戰(zhàn)爭劇情電影《棲霞寺1937》，他看了一會兒,，調(diào)到了放《封神榜》的頻道,。

“我最不喜歡妲己，她害死了好多人……,，最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個(gè)微笑,，有些時(shí)候表達(dá)發(fā)音模糊,，聽不太清楚,。

EB不僅僅影響皮膚,，也可能累及皮膚外組織及器官,，比如營養(yǎng)不良、生長發(fā)育遲緩,、手足畸形,、骨質(zhì)疏松以及消化道、呼吸道狹窄等等,。

十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣,，和四年前相比變化并不大,。彼時(shí)他身高1米1,，體重40斤左右，如今的數(shù)據(jù)是1米3,，體重70斤,。

父親劉兆蘭

日常

◆窩在臥室看電影的“宅男”◆

摩托車發(fā)動機(jī)的聲音從窗戶外傳來時(shí)，劉良陳抬了下眼睛,，“我爸回來了,?！贝昂熅o閉,，他憑聲音辨認(rèn)。

院子里兩個(gè)人有三輪摩托,，別人進(jìn)來時(shí)要倒車,，劉兆蘭則是直接開進(jìn)來，發(fā)動機(jī)的聲音有差別,。時(shí)間久了,，他能聽出哪個(gè)人是父親。

跟四年前一樣,，劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場運(yùn)貨,。這地方位于第二繞城高速外的彭州，距離租住地50公里,，近兩個(gè)小時(shí)車程,。每日凌晨3點(diǎn)半劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門，晚上8點(diǎn)半回家,。

他想換個(gè)工作,，但不好找。這里的老板跟他熟,，有生意時(shí)會優(yōu)先考慮他,。若是換個(gè)固定時(shí)間上班的工作，萬一要帶孩子去看病,，請假也是個(gè)難題,，“你老是曠工,，耽誤人家老板的事兒，不好,?！?/p>

這使得良陳跟留守兒童似的。他在家里蹲了半年了,，今年初中畢業(yè)以后,，就沒再上學(xué)。他不太可能讀高中,，“考不上”,，還有更現(xiàn)實(shí)的原因是坐車太久屁股疼痛難忍。

小學(xué)和初中,，每天5分鐘不到的三輪車車程,，已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時(shí)光。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中,，顯然不太可能,。

他就活動在臥室的方寸之間。早上趕在7點(diǎn)前起床,，7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃下第一頓藥,，11點(diǎn)時(shí)吃第二頓。藥有五六種,，吃藥時(shí),，他把藥瓶一一擺在床上，按序依次取藥,，以保證那些看起來差不多的藥瓶,，不被重復(fù)拿起。

劉兆蘭會在晚上下班回來后,，提前備好菜飯,，放進(jìn)冰箱。第二天良陳拿出來熱熱就行,。有時(shí)候,，他也會到小區(qū)門口的中餐店，打包飯菜回家吃,。

打發(fā)時(shí)間最多的方式還是看電視,。劉良陳偏愛推理、搞笑,、動作等電影,、電視劇,，國外的,、國內(nèi)的都看,，還會認(rèn)真比較，“現(xiàn)在國內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好,?！辈贿^，很少上網(wǎng),。家里沒有電腦,，手機(jī)是僅有的移動互聯(lián)網(wǎng)設(shè)備，他偶爾玩玩手機(jī)游戲,。

他還喜歡音樂,。床上那把尤克里里弦出了問題，他調(diào)了一下,，撥出幾個(gè)音符,。雙十一的時(shí)候，他在網(wǎng)上買了一個(gè)口琴,，自己吹著玩,。

四年前采訪時(shí)，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說喜歡和他在一起玩,，“他愛給我們講武俠故事,，講得很好?！眲⒄滋m說去年都有初中同學(xué)來家里找良陳玩,，但是今年他沒有看到。大概是去了別處的初中,，距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便,。

心愿

◆學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧◆

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里，共有60多人,，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,，也有專業(yè)的醫(yī)生，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師,。

劉兆蘭和良陳在這個(gè)微信群里,。除此以外，他們還在上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心的QQ群里,，里面有全國各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果,，以及如何做護(hù)理,。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語。每天晚上,，他為良陳上藥,，動作嫻熟。良辰頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了,，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀,。

對EB的治療，目前除了骨髓移植,，沒有更好的治療辦法,，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，配型成功,，還需要克服后期各種排異反應(yīng),，完全康復(fù)也困難，劉兆蘭只好等待,。

眼下要緊的是良陳的工作問題,。初中畢業(yè)了，18歲了,，還是要學(xué)個(gè)手藝,，弄口飯吃?！拔议L大了,，希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家，能發(fā)明很多有趣的東西,?！背赡甑牧缄愐呀?jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說的夢想了，可能是每天宅在家里,，他說想當(dāng)個(gè)廚師,。

“廚師？那當(dāng)然不行,！你這個(gè)樣子被人看到誰要去（餐館）吃飯,！”劉兆蘭像聽到了極為好笑的事情，忍不住哈哈大笑,，一點(diǎn)都不在意自己兒子聽到是否會受到傷害,。這個(gè)病，這種狀態(tài),，父子兩人倒是心無芥蒂,，有什么說什么。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,，他想讓兒子開個(gè)網(wǎng)店,，但是賣什么如何送貨,，他還沒有頭緒。他說這些的時(shí)候,，良辰打開了手機(jī)音樂,，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽到“誰甘心平庸誰能浴火重生”時(shí)小伙子在想什么,。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們,，說有可能會邀請他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片,，還可以寫歌詞,。

“你們幫我寫一個(gè)？”

“哎,，良陳不是喜歡音樂么,，不如讓他來寫吧。先練練手,?！?/p>

劉兆蘭臉上露出不可思議的表情，良陳卻是羞澀地笑了,。

記者手記

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過去四年了,。

四年前，我們在成都武侯區(qū)百草路小學(xué)的捐款活動上,，第一次看到良陳,，他手腳沒有指（趾）甲，臉上沒有眉毛,，走路時(shí)佝僂著身子緩慢移步,，有點(diǎn)像電影《魔戒》中咕嚕。

2014年,，保鮮膜男孩和爸爸在一起

我們跟著他回家,，在那個(gè)玻璃窗布滿油垢的小屋中，看他在“小太陽”下展開保鮮膜,，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚,，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液，心里的震撼和難受無以言表,。

從那天開始,，“保鮮膜男孩”的報(bào)道風(fēng)暴開始席卷全城，甚至全國,，省,、市、中央各級媒體持續(xù)不斷地關(guān)注,，醫(yī)院,、企業(yè)、愛心人士都伸出了援助之手。2014年那個(gè)夏天盛放的玫瑰花,，至今還仍有余香,。

父子倆認(rèn)識了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛心人士，認(rèn)識了有相同經(jīng)歷的父母和孩子,，“良辰們”相互之間鼓舞和打氣,。原來狹窄的路寬敞了，昏暗的鐵桶被撕出了口子,，晃眼的光涌了進(jìn)來,。直到現(xiàn)在，有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生隔幾個(gè)月仍會托北京的朋友給良陳寄藥,，父子倆生活的片區(qū),，做生意的飯店老板和水果老板，時(shí)不時(shí)慷慨免單,。

“別人幫了我們好多,，你們能幫我感謝下他們吧？”劉兆蘭總提到四年前潮涌般的報(bào)道之后愛心人士的各種幫助,。當(dāng)初收到的捐款,，他把每一筆花費(fèi)的單據(jù)都揣起來，即便從未有人追問錢花在哪兒了,。每個(gè)月除了藥費(fèi)和護(hù)理費(fèi),，他還在等待新的治療方案出來，從不敢多浪費(fèi)一筆,。

他埋頭做自己的事,，走自己的路，笑起來聲音很大,，爽朗的很,，仿佛貧窮和疾病也不是多難邁過去的坎?？此诩依镞M(jìn)進(jìn)出出,，總能想到莫泊桑在小說《一生》里面寫的那句話，“生活不可能像你想象得那么好,但也不會像你想象得那么糟”,。

愿他們一生平安,。