生怪病的12歲的小男孩

原標(biāo)題：12歲男孩膚如蟾蜍來(lái)滬求醫(yī)看到圖片所有人都震驚了

王創(chuàng),，一個(gè)12歲的小男孩,，卻因?yàn)榛加幸环N原因未名的怪病,，導(dǎo)致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹,、結(jié)節(jié),，四肢尤為嚴(yán)重,，用手觸摸能夠感覺(jué)到這些密布的疙瘩非常堅(jiān)硬,。

突如其來(lái)的怪疾

這是王創(chuàng)和媽媽陳紹芳第5次從江蘇泗洪縣的農(nóng)村來(lái)到上海,。山窮水盡的看病之路,，希望能在這里柳暗花明,。

初見(jiàn)王創(chuàng)是一個(gè)午后，他獨(dú)自在病床睡覺(jué)休息,。睡眼惺忪之時(shí)看見(jiàn)陌生人進(jìn)來(lái),，男孩有些許躲閃。12歲,，患有一種原因未名的怪病,，他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結(jié)節(jié),，四肢尤為嚴(yán)重,，用手觸摸能夠感覺(jué)到這些密布的疙瘩非常堅(jiān)硬。

4歲前，他還是個(gè)健康的男孩,，跟所有孩子一樣愛(ài)玩好動(dòng),，活潑開(kāi)朗。用媽媽的話說(shuō),，“本來(lái)好好的皮膚,，開(kāi)始瘙癢，撓了之后淌血,，結(jié)痂,，然后反反復(fù)復(fù)?！睂W(xué)校里的小朋友開(kāi)始嫌棄他,，陌生人看見(jiàn)他甚至嚇得跑開(kāi)。這樣的境地,，于孩子內(nèi)心的傷害不言而喻,。初見(jiàn)人時(shí)的那種“躲藏”，不知要經(jīng)歷多少歲月才能平復(fù),。

噩夢(mèng)開(kāi)始了,。從泗洪縣的鄉(xiāng)鎮(zhèn)診所，到宿遷市醫(yī)院,，再到南京多家醫(yī)院,，最后到上海。輾轉(zhuǎn)多地,，卻一直效果不佳,。

新聞視頻截圖

兩畝薄田，養(yǎng)活一家5口人,。更不幸的事發(fā)生在2013年7月,，王創(chuàng)的父親突發(fā)心梗去世。沒(méi)了丈夫,，兒子患罕見(jiàn)病,，女兒在讀書(shū)，還有七十多歲的老人,，陳紹芳曾在朋友圈里寫(xiě)到：

“好累,，好煩，愁愁愁,。小孩看了這么長(zhǎng)的時(shí)間,，也沒(méi)有多大療效。生活的重?fù)?dān)壓得我快喘不過(guò)氣來(lái)了,。我不知道以后的路怎么走,，有時(shí)候真想永遠(yuǎn)停下腳步,?！?/p>

她的微信名叫“等待明天”,，但面對(duì)這喘息不得的生活，明天在哪里,？

遲到了8年的確診

“上海呀,，我們滿懷希望而來(lái)，有可能失望而歸,?！?/p>

新聞視頻截圖

王創(chuàng)的病房在新華醫(yī)院皮膚科6樓住院部，房間里的三個(gè)床位用簾子隔開(kāi),，他的床位靠窗,。窗外，是醫(yī)院門(mén)口行色匆匆的身影,，車水馬龍,，人來(lái)人往；窗內(nèi),，是相依為命的母子倆,，在漫漫求醫(yī)路上苦苦掙扎。

12歲的年紀(jì),，病齡卻已長(zhǎng)達(dá)8年,。多年來(lái)輾轉(zhuǎn)各地，求醫(yī)問(wèn)藥,。CT,，磁共振，骨髓穿刺,，5次皮膚活檢,，各種檢查讓王創(chuàng)看見(jiàn)醫(yī)生護(hù)士就有些畏懼。因?yàn)楦泶褚呀?jīng)布滿了他四肢的每一寸皮膚,，看不見(jiàn)血管,，扎針變成一件極困難的事情，一次普通的抽血,，他也會(huì)大哭,。

在此前的就診中，醫(yī)院都將他診斷為普通的“皮炎”“濕疹”“特應(yīng)性皮炎”,，予以外用激素藥膏及抗過(guò)敏藥物治療,，也服用過(guò)各種偏方和不明中藥，情況無(wú)好轉(zhuǎn),，且逐漸加重,。他甚至也口服了很長(zhǎng)一段時(shí)間激素，停藥后復(fù)發(fā)，全身多處出現(xiàn)淋巴結(jié)腫大,，皮疹也泛發(fā)至全身,，瘙癢劇烈。

“我們發(fā)現(xiàn)他嗜酸性細(xì)胞特別高,，姚志榮主任在查房時(shí)沒(méi)有輕易給他上治療,，而是做了各項(xiàng)檢查，排除各種引起嗜酸性細(xì)胞增多的原因,，包括一些寄生蟲(chóng)病,、過(guò)敏性疾病、血液系統(tǒng)腫瘤,、遺傳因素等,，”王創(chuàng)的主治醫(yī)生余霞說(shuō)道：“最后通過(guò)對(duì)腫大的淋巴結(jié)進(jìn)行活檢，才確診是Castleman病,。這種以彌漫性的嗜酸性細(xì)胞增多性皮炎為首要表現(xiàn)的castleman病,，據(jù)我們所知，在國(guó)內(nèi)甚至國(guó)際上都是沒(méi)有報(bào)道過(guò)的,?！?/p>

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